ＣＲＰ １００　体重６４６０ｇ

今週に入りますます機嫌よく遊ぶようになっています。
ベッド周りに医師や看護師が来ると、身を乗り出して覗き込んで手を伸ばし、「うー！］と一声。
医師や看護師は笑顔で手を振って応えてくれます。
入院当初は顔を見るだけで泣いていましたが、
採血やドレーン挿管などの痛いことをされる事が少なくなって仲良しになったようです。



僕が平日に面会する時は、１９時近くになってからになります。
その頃稟菜は眠いけど頑張って起きているような状態で、
抱っこしてもボーっとしている事が多く、ご機嫌なところはあまり見られないのが残念です。

明日からＲＴＸとＣＰＡＰの時間を短くして、自由な時間が増えます。
週末の面会が楽しみです。

ＣＲＰ３００．

木曜から面会時に、鼻の管はついたままですが圧をかける呼吸器が外されて、
酸素を当てるだけになり、動きに自由度がましています。
鼻に管はついたままですが、格段に抱っこしやすくなっていて、
稟菜も面会中はとても楽そうに見えます。
病院の夏祭りでもらった、お面をかぶってご機嫌です。


今後はCPAPで圧をかける時間を徐々に少なくして、
肺の状態を見ながら、ＣＰＡＰを抜管できるのを待ちます。

今日は面会に行くものの、病院に着いたのは１９時１５分。
会えませんでした。
面会時間を過ぎてから、面会に行っても拒否される事はありませんが、
他の子たちがパパママと離れて我慢しているところに
自分だけヅカヅカと入って行く事も出来ません。

CRP５７０。そろそろ下げ止まる事も考えられる。
今日はＣＴを撮っていて、肺炎は少し良くなったような、といった状態。
皮膜に覆われた膿胸も吸収されて少し減ったような、といった状態。
膿胸が完全になくならないと、ＣＲＰが正常値になる事はないだろうと思っています。

今日で稟菜は１歳６ヶ月となりました。
今日の体重は６４００ｇ。身長は入院前で６５ｃｍ程度。
つかまり立ちはまだ出来ません。
入院前は立とうとする意欲はありましたが、今はさすがに意欲はありません。
ハイハイもしません。寝返りで移動していました。
歯は前歯が１本生えてきました。
難聴のせいか発達の遅いせいかわかりませんが、言葉はまだありません。
ちょうだいもバイバイもまだ理解しているように思えません。
栄養は離乳食中期とＭｉｌｋでしたが、入院中の今は浮腫み軽減の為、
ＭＣＴミルクを１日６回、１回１２０ｃｃを経鼻管から注入するだけとなっています。

１歳６ヶ月は、乳児を卒業して幼児と呼ばれるようになるそうですが、
稟菜は幼児にはまだまだ早いように思います。

ＣＲＰ６００。

ＣＲＰはだいぶ下がったが、感染症の先生との相談により抗生剤はしばらく続ける。
肺の状態は、前側はよく膨らんでいるが、背中側はまだあまり良くなっていないので
ＣＰＡＰはまだ外れない。
前側の肺の状態が良いので、仰向け時と椅子に座っている時はRTXは装着しない。
夜も向きを変えたりしていて、よく眠れていないのではないかと思うけど
ＲＴＸを装着する時間が減って、足をぶらぶらしながらリラックスできる時間が増えていればと思う。


今日でＮＩＣＵを退院して、１年が経ちました。
体重は入院して少し減って６５００ｇ。ゆっくりですが成長しています。
まさか１年後に入院しているとは思いませんでしたが、
無事でいてくれることが僕らに喜びと安らぎを与えてくれています。

ＣＲＰ１３００。
ガンマグロブリンは中止して、抗生剤（セフォタックス、ビクシリン）を継続。
ＣＰＡＰとＲＴＸによる理学療法も継続中。
栄養はＭＣＴミルク、１回１２０ｃｃを６回。
１日のスケジュールはご覧の通り。いろいろと忙しいです。



ＣＲＰがだいぶ下がったので、機嫌もよくおもちゃや絵本で楽しく遊んでいます。
ただ、まだＣＰＡＰが挿管されているので、動きの制限があります。
テープがかゆくてこすってしまうので、ＣＰＡＰが抜けてしまうのを防がないといけません。



稟菜はまだ歯が生えていませんでしたが、
よく見ると、上前歯の右が生えてきています。
ＮＩＣＵにいる期間に骨折があり、骨の状態と共に歯は生えるのかと、心配していたのですが、
やっと生えてきてくれて一安心です。

１歳６ヶ月の歯科検診の案内が来ました。
受ける必要があるのか、考えます。

ＣＲＰ２０００。
ガンマグロブリンや抗生剤を変えたりしたのが奏功したのか、
ＣＲＰが下がってきた。
ＣＲＰ下がってくると機嫌もよくなって、笑顔が見られるようになります。
豚のにょきりんと遊んでご機嫌です。

土曜の血液検査ではＣＲＰは２０００まで下がっていたが、
今日の検査で１２０００まで上がっていた。
抗生剤は続けているので、ガンマグロブリン製剤を投与している。
検査結果が出るまでは、大部屋に移ろうかと考えていたらしい。
レントゲン、ＣＴを撮り肺の状態を確認する。
肺の背中側、特に右側の下のほうが潰れて肺炎が悪化している。
このままでは良くないので、ＣＰＡＰを再挿管した。
挿管する前は結構機嫌よく遊んでいたようで、
この状態でこんなに元気なのが不思議なくらいだと医師も驚いています。



出来ればＣＰＡＰ再挿管にはならない事を願っていた。
せっかく自由に動けるようになったのに、また抑制が始まってしまいます。
稟菜にはまた我慢してもらわなければなりません。

１週間ぶりの長時間の面会。
ベッド横に着くと僕の方に腕を伸ばして、泣いて迎えてくれます。
状況は特に変わりなく、呼吸管理、抗生剤投与等が続いています。
血液検査のデータやレントゲンでの所見は聞いていませんが、
僕の印象では、呼吸状態はだんだんと良くなっているように思えます。

今日は面会を少し早めに切り上げ、灯篭流しに行きました。
ベッドで泣く稟菜をおいて、いつもの時間よりも早くに別れるのは切ないのですが、
毎月の誕生日と共に、茜凜と洸の為の数少ない行事の一つなので稟菜には我慢してもらいます。

満月の光が照らす水面に、次々とろうそくの灯った灯篭が流されます。
僕らも想いを込めて灯篭を流します。

お空の向こう側では、元気に遊んでいるかな。
たくさんのお友達と仲良くして、待っていてください。
そして、病院でがんばっているお友達と稟菜が元気になるよう
応援してください。

最後に花火が打ち上げられ、満月と灯篭と花火が幻想的な空間を作り出していました。
来年は、稟菜も一緒に参加できればと思います。

ＣＲＰ７０００
ＣＰＡＰが外された。
ＲＴＸのおかげか、そのほかの要因か判断しにくいが、
タンがよく出るようになって、ＣＰＡＰの管が詰まってしまい、
サチレーションが下がってしまうのでＣＰＡＰはとりあえず外す。
タンが出るのはとてもいい事で、タンが出ることで肺は浄化され
肺の状態はよくなっていきます。
ドレーンもCPAPもＡ−ＬＩＮＥもないので、身軽になり、
今日からおすわりと抱っこが出来るようになっています。
おすわりや抱っこで色々と体制を変えるようにして
肺が広がりタンが出やすくなるようにします。
久々におすわりと抱っこが出来るようになって稟菜はとても楽しそう。
呼吸は辛そうですが、楽しそうに遊んでいます。



抱っこできるようになると、ベッドに置くと帰ってしまうのがわかるようで
泣いてしまい、帰りづらくなってしまいますが
泣く元気が嬉しく思います。

ＣＲＰ８０００。
左胸腔ドレーンも抜かれる。

面会したとき、うつ伏せで体外人工呼吸器（ＲＴＸ）を装着していた。
うつ伏せでいると絵本やおもちゃで遊ぶ事も出来ないので、
今日は状況だけ。