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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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酸素終了 

Posted on 23:25:08

鼻にあてていた酸素が取れた。
ココ2,3日は鼻の酸素のおかげもあってか呼吸の状態がよかった。
泣いたとき以外に酸素濃度90以下になることがほとんどない。
そろそろはずしてもいいのではないかと思っていたが、
休日は外すことはないと思っていたので予想外。
担当医が当直だったので外れたようです。
ついでに点滴のラインも外されました。
これで抗生剤の投与も終了です。

骨折前、感染前の状態に戻ってきているので
哺乳沐浴がそろそろ再開されるのではないかと期待してます。

P4301694.jpg


Milk中におしゃぶりくわえて満足してます。
おしゃぶりがあると嫌いな体拭き中もおとなしくて
かなりの便利グッズですね。



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生後60日 

Posted on 22:07:28

Milk待ちでしゃがれた声で泣いている稟菜。
おしゃぶりくわえさせると泣き止みます。
しばらくして体拭きをする。
体拭きが嫌いな稟菜だけど、おしゃぶりをくわえたままだと泣きません。
体拭きを終え、オムツをかえてMilkです。
Milk中に抱っこしませんかと看護師に勧められる。
やっときたか、と思いながらも、
抱っこしてまた骨折しないか心配になり
恐る恐る稟菜を腕の中に収める。
抱っこしてMilk中もおしゃぶりは離しません。
そろそろ40ccのMilkでは足りなくなっているのかもしれない。
Milkがお腹に入りしばらくして落ち着いてくる。
そして、そのままだんだんと眠そうになり入眠。。。

今日で生後60日。お腹に入れば39週1日。
体重は2687gになった。
健常未熟児であればもう退院できている頃だと思うが
稟菜はまだ問題が多い。
呼吸・哺乳の基本的なことから
貧血・黄疸・浮腫みの先天的なこと。
そして骨・感染のこと。

浮腫み以外は低出生体重児特有の現象ではあるけれど、
それだけでは説明のつかない時期になってきた。
どこかに何かの原因があるはずだが、まだわからない。

でも、原因がわからなくても無事でいてくれればそれでいい。
毎日泣き声が聞けて、オムツをかえて、哺乳させることが
できればそれでいい。


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スヤスヤと 

Posted on 23:23:45

面会に着いたらMilk終わる間際。
おしゃぶりをくわえながら眠っている。

呼吸は昨日よりも安定しているようで、
鼻に当てている酸素の濃度も下げられた。
看護記録にも呼吸の不安定を表す記録がない。
だいぶ調子がいいようす。

感染後から全身の浮腫みがひどくなり体重がみるみる増加していたが、
昨日今日と体重が減少した。
体重は2624g。
Milkや点滴の量は変わらないが排泄の量が増え
見た目にも浮腫みが減ってきたように思う。

スヤスヤと眠る稟菜。
眠っていても手を握れば握り返してくれて、僕らにとってはうれしい限り。
寝顔を見ているだけでも飽きることはなく
あっという間に面会時間が終わってしまいます。







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安堵 

Posted on 23:15:28

頭からかぶっていた箱は撤去されて鼻に酸素のチューブを当てて
呼吸を助け様子を見ています。

Milk時間前に面会。稟菜ちゃん大泣き中。
大泣きして酸素濃度下がるもすぐに持ち直す。
ベッドにおしゃぶりが転がっていたのであげるとすごい勢いで吸い付く。
おそらくこの瞬間をみた僕らは安堵感と可愛らしさから
満面の笑みになっていた思う。

30分ぐらい経って、Milkを経鼻管から投入。
Milk中もおしゃぶりは離さない。
Milk終わってもおしゃぶり、もぐもぐ。
だんだんおしゃぶりの勢いがなくなってきたと思ったら
満足そうな顔でおやすみです。

久々に元気な稟菜をみて安心した。
哺乳沐浴はいつできるか。楽しみです。




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一安心 

Posted on 23:39:32

呼吸器外れました。
呼吸器の管を気管から抜管して24時間くらいは
気管の腫れが出ることから、
うつ伏せになり、頭からすっぽりと透明の箱をかぶされ、
箱の中の酸素濃度を高めにして呼吸が楽になるようにしています。

とりあえず、呼吸心拍共に落ち着いていて
ときどき唸りながら眠っています。
泣くと呼吸心拍が乱れ心配になるが、
落ち着きを取り戻すと安定する。

まだ、胎児水腫となった根本的な原因がわかっていないけれど
ギブスも外れ、呼吸器も外れたので
これからは後戻りすることなく元気になっていってほしい。




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今日は外れず 

Posted on 23:37:55

呼吸器が外れている事を期待して面会に行ったが、
残念ながらまだ付いていた。

担当医によれば
呼吸器は明日に外す予定。
ただ、レントゲンで肺にまだ少し炎症の影が見られる事と
浮腫みが前よりひどくなっている事で
呼吸器を外すと呼吸が苦しくなる事も考えられる。
そのときはまた呼吸器をつける。

とりあえず明日が楽しみ。


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順調に回復 

Posted on 23:47:04

呼吸がだいぶ戻ってきた。
呼吸器の設定もだいぶ低くなり申し訳程度に動いてる感じ。
このまま何もなければ来週には外す予定。

炎症反応もピーク時の1/4以下になっていて良くなっている。
培養の結果血液に菌が回っていることもなく
菌の正体も常在菌で毒性の強いものではないので今の抗生剤で様子見。
ただ、タンがまだ多いので抗生剤はもうしばらく続ける。

左足のギブスが外れた。
手足が自由になりだいぶ楽になったはず。
骨の状態について調べてもらうため、他病院の骨の専門の先生に
レントゲンと所見を送った。
何かわかればいいのだが。

後天的な疾患が良くなってきて、稟菜も落ち着いてきた様子。
呼吸器つけているとあまり触れることもできない。
寝顔動き仕草を見ているだけでも楽しいけれど
また、抱っこ哺乳沐浴できる日が楽しみだな。



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浮腫み引いてきた 

Posted on 23:24:06

顔の浮腫みが引いてきたようで、かわいらしい稟菜に戻ってきた。
体重が昨日より減っているので浮腫みは減っているのは間違いない。

感染があってから吸引時のタンが多く、
タンの吸引をすると呼吸がよくなる。
呼吸器の設定が22回/分に下げられた。
徐々に設定を下げてもう一度呼吸の練習です。

今日は暴れずによく眠っています。
眠っているにもかかわらず、Milk中には
口から飲みたいのかチュッチュッしていた。
忘れないようにいっぱいチュッチュッして
哺乳再開するのを楽しみに待ってな。
僕らもまた口から飲めるようになる日を楽しみに待ってるよ。

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回復傾向か 

Posted on 23:47:57

またちょっと元気が出てきた。
目を開けたり、声を出さず(出せず)に泣いたり
チュッチュッしたりしている。
もぞもぞと動きも活発になった。
左腕のギブスが取れ、
両腕をバタバタさせて僕らを安心させてくれている。

呼吸器をつけた日くらいから浮腫みが進んだ。
顔はパンパンで腕、足も浮腫みが増えている。
なぜ増えたのかわからない。
呼吸の状態が悪いのは浮腫みも関係しているかもしれない。

呼吸はだいぶ戻ってきているように思う。
呼吸器の設定は25回/分だが、
呼吸回数は30~40回/分くらいが多い。
25回/分以上の呼吸は自分で呼吸していると思われる。

帯状疱疹発症以来中止していた母乳を再開です。
母乳にはHMS-1という添加剤を混ぜて
たんぱく質、カルシウム、リンを補強して骨折を予防します。

稟菜が動き泣いているのを見ていると、
いろいろな不安な思いは吹き飛び、心が安らぐ。
呼吸器がはずれ、また抱っこできる日が待ち遠しい。


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呼吸器再び 

Posted on 23:31:45

昼に担当医から電話があり、呼吸の状態がよくないので
呼吸器を挿管したと連絡があった。
突然の連絡で動揺する。
ぐったりして動かない稟菜が想像された。

夜面会すると、呼吸器は挿管されているものの
昨日より状態がよく見える。
呼吸は呼吸器にまかせっきりでも、酸素濃度は問題なく、
心拍数は安定している。
眠ってはいるが、時折もぞもぞと動きます。
Milk時間近くになると、何を勘違いしたか、
気管に挿管さてれいるホースをチュッチュッと吸いだした。
何だかとても満足そう。
経鼻管からMilkを入れている時もチュッチュッしてます。

ばい菌の正体はまだわからないが、ウィルスではなさそう。
炎症反応が昨日よりあがっているので抗生剤を2種類にして対処。
呼吸は、骨折、炎症などのストレスにより悪くなったのだろう。
呼吸器挿管したのは、呼吸にパワーを使うよりも
今は炎症反応を下げるほうに力を使って欲しいから。
炎症反応が下がれば呼吸も戻ってくると思う。

Milk40ccちゃんと消化できている。
いっぱい飲んで早くよくなって欲しい。



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元気なく 

Posted on 23:28:45

稟菜が元気がない。
心拍数が安定せず90台に下がり130台に上がりを繰り返している。
呼吸もアプニア(無呼吸)10秒を繰り返し起こしている。
その為、酸素を鼻にあて、酸素濃度をほぼ100を保っている。
酸素濃度90以下と共に心拍数110以下となったら
看護師さんに手を借り、口内鼻空内吸引をしてもらう。
それでも回復しないと問題は大きい。
呼吸状態がよくないので血液検査や胸部レントゲンをしているが
肺の状態は悪くなく、血液検査で炎症反応がでた。
何かのばい菌に感染している可能性があるので、
培養検査に出すと共に抗生剤が点滴された。
心拍数の上下動は感染の影響かもしれない。

Milkの時間になっても泣くことはなく眠っている。
オムツを替えるときも泣くことなく、ぐったりしている感じ。
たまにあくびをするくらいしか動かない。
哺乳は中止。抱っこも自粛した。
目を開けているけど、動きません。
P4151482.jpg


泣きじゃくれば骨折が心配だが、泣かないともっと心配になってしまう。
がんばれ。



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寝顔 

Posted on 23:36:01

今までと変わりなく眠っている。
酸素濃度は安定しているが、呼吸をサボる事が多い。
無呼吸が10秒以上の事もある。
呼吸の状態は、一番いい時より少し後退した感じがする。

ギブスしているので、沐浴はできず、体拭きで清潔にします。
相変わらず体拭きは嫌いなようで、もう大泣き。
オムツを替えるのも足を持ってヒョイとはできないのでちょっと大変。
看護師さんと2人がかりです。
Milk時には抱っこさせてもらい、哺乳させます。
今日は40cc中21cc哺乳。哺乳力は落ちていないようです。
Milkは、しばらく母乳は中止で
カルシウム、リンを多く含む未熟児用粉乳になっていた。

体拭きもオムツ換えも抱っこも、
またどこかの骨が折れてしまわないか心配で恐る恐るです。

Milk飲んで満足げに眠る稟菜。
最近何事もなく順調で油断していたせいか
骨折と聞いてかなり動揺したけれど、
いつもどおりの稟菜の寝顔を見て少し安心です。

P4141474.jpg





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骨折していた 

Posted on 23:35:10

稟菜が骨折していた。
左大腿骨と左上腕。それと右手首の3箇所も。

4/12に稟菜の呼吸が安定しなく様子がおかしいことに気付き
胸水が溜まっていないかレントゲンをとる際、
胸から浮腫んでいる左足まで写したところ大腿骨の骨折を発見。
その後全身のレントゲンをとり、全部で3箇所の骨折が判明した。

レントゲンを見る限り、骨が細く、密度も薄い為に起こった骨折だと思われる。
腕や足はよく動かすのでその拍子で折れたのかもしれない。
このような骨折は病的骨折と呼ばれる。
未熟な赤ちゃんの病的骨折の要因に「くる病」が考えられる。
赤ちゃんは妊娠後期にカルシウムを体に貯めて生まれてくるが
早く生まれた赤ちゃんはこの時期をお腹で過ごさずに生まれる為
カルシウム不足を起こし骨が弱くなる事がある。
ただ、30週を過ぎて生まれた赤ちゃんが、
くる病で3箇所も骨折するような状態になることは一般的に考えにくい。
もしかしたら生まれつき何か骨の弱くなるような問題があるのかもしれない。



稟菜はコットから広いベッドに移され、
左腕と左足にギブスを巻かれて眠っている。
右手首は亀裂骨折なので特に処置されていない。
先生の説明を受けた後、稟菜のところに戻ると大泣きしていた。
痛くて泣いているのかと思ったがどうやらMilkが欲しいらしい。
抱っこしてMilkを与えると勢いよく15ccほど哺乳する。
ギブスをしたおかげで楽になったのか、呼吸の状態は回復しつつある。
P4131449.jpg



少し前から左手左足をあまり動かさないと気になっていた。
オムツ換えや沐浴時に左手左足を動かすと泣くことも気になっていた。
浮腫みのせいだろうと自分の中で整理し、悪い事は考えないようにしていた。
いつから骨折していたのかわからないが
骨折してから気付いてギブスを巻くまでの間、
動くたびに痛くて泣いていたのかと思うと
気付いてあげられなかった事、
気になっていることを医師看護師に伝えなかった事が申し訳ない。
伝えていればもう少し早くに処置して、
早く楽にしてあげられたのかもしれない。




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面会自粛 

Posted on 23:18:46

看護師さんに再度確認したところ
水疱瘡を経験していれば面会は問題ないということです。

でも、やはり感染が怖いので
今日は稟菜は看護師さんに任せて
家でゆっくりすることにします。

妻にできている水疱がかさぶたになったら
僕は面会を再開しようかと思っています。
妻は3週間くらいは面会は無理かな。


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帯状疱疹発症 

Posted on 23:50:00

Milkは40ccに増え、稟菜は最大28cc哺乳している。
今日も最高を更新。なかなかいい調子。

妻が帯状疱疹を発症してダウン。
NICUは立ち入り禁止です。
疲れがたまり発症したものと考えられます。
水疱瘡ウイルスが活性化して、水疱状の湿疹と激しい痛みを伴い
夜も眠れずうなっています。
母乳はやはり捨てています。
完治するまで母乳は与えられないかもしれません。
僕は幼少期に水疱瘡を経験しているので、
感染することはないと思いますが、
稟菜やNICUのお友達に感染しないよう僕も面会を自粛したほうが
いいかもしれない。
水疱瘡を経験していれば問題ないと言われていますが
もう一度看護師に相談してから明日の面会は決めます。



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沐浴デビュー(俺) 

Posted on 23:52:31

ちょうどMilkの時間。
稟菜はMilk欲しくて大泣きしている。
哺乳させるとごくごくとすごい勢いで飲みだす。
途中で呼吸も忘れてしまったのか、酸素が足りなくなったりして
休憩しながらも38ccのうち21cc飲む。今までの最高記録。
だんだんと哺乳量が増えてきているようす。
飲み方も立派になってきて、とてもかわいらしい。

Milk終わって、1時間後、面会時間終了間際に
沐浴をさせることになった。
沐浴前に裸になると大泣きだったが、
タオルにくるんで湯につかると目を閉じておとなしくなる。
沐浴中はおとなしく、とても気持ちよさそうにしている。
さすが女の子、お風呂は大好きなようです。

裸になって体を洗っていると、腕や足の浮腫みが気になった。
コットの上でも気になっていたが、特に左側の浮腫みが多い。
そのせいか左足や左手を動かすと泣く。首はいつも右向き。
生まれた直後は右側の浮腫みが多く、胸水も右側だった。
今は右側の浮腫みは少ない。

なぜだろう。



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沐浴 

Posted on 23:59:43

今日も眠っている稟菜。
最近は気管支を広げる薬を増量したせいか
なかなか安定した呼吸をしている。

今日は僕らが初めて稟菜を沐浴(お風呂)させることになった。
今までは看護師さんが沐浴させていて、
その後に体温があがったり、下がったり変動がないか観察して問題ないので
僕らができる事になった。
稟菜は沐浴前にはおお泣きしていたが、
沐浴を始め湯船につかりおとなしくなった。
お母さん上手だねと看護師さんに褒められ得意げな妻。
P4071430.jpg


お風呂に入ってさっぱりしてMilkを飲みます。
沐浴後はさすがにお腹が減るらしく、ごくごくと13cc哺乳しました。
呼吸が安定してきたせいか、哺乳の量も徐々に増えてきたかな。
明日も沐浴させることができれば僕がやる予定。
内心ビクビクです。


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4月6日 洸の誕生日 

Posted on 23:19:18

お誕生日おめでとう。
1歳になった洸はどんなことができるようになっているのかな。
まだケーキは食べられないだろうけど、
バースデイケーキでお祝いです。
P4061416.jpg



病院の駐車場にある桜が満開になった。
桜の咲く季節が来て、満開に近づくにつれて、
あの頃の状況や、抑えきれなかった感情を思い出す事が多くなり、
そのたびに胸が一杯になり、目に涙が浮かぶ。
P4061380.jpg



茜凜がいなければ洸はいなかった。
洸がいなければ稟菜が生まれてくることはなかった。
茜凜にも洸にも無事でいて欲しかったけど、
そうすると稟菜はいなかったかも知れない。
そう思うととても不思議な感覚になる。



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哺乳がんばってお疲れ 

Posted on 23:41:34

今日のMilkでは哺乳をがんばっていたようす。
8回のMilkのうち16ccを2回14ccを1回哺乳しています。
昨日に比べだいぶがんばって疲れたのか、面会中はぐっすり眠り姫。

今日で35週6日。明日に満9ヶ月を迎える。
体重1942g。2000gまであとちょっと。
まだ、いくつかの問題は残っているけれど、
成長すれば解消するのではないかと期待している。

これからの成長が待ち遠しい。


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呼吸がまだ未熟 

Posted on 23:56:34

酸素をやめてからも呼吸がふらつき酸素濃度が時々下がることがある。
100が満点のところ80以下になることもある。
呼吸の状態があまりよくないので、呼吸を安定させる薬を増やしている。
レントゲンを見る限り肺の状態はよく、
呼吸のふらつきは浮腫みがまだ残っている事が原因ではないかと
思われる。
浮腫みは完全に引ききってはおらず
足の甲は今も浮腫みでパンパンに膨れている。
哺乳が弱いのも呼吸が苦しいせいではないかという。


僕らが哺乳瓶でMilkを与えるとなかなか飲んでくれないが
看護師さんが与えるとごくごくと飲み、
合計6ccほど哺乳した。
赤ちゃんの首の角度とかコツがあるらしいです。
明日は7cc飲めるよう、がんばれ稟菜。





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哺乳より睡眠 

Posted on 22:35:09

なぜか今日は帽子をかぶっている。
保育器からコットに移っていつでも抱っこできるようになり、
稟菜にふれる機会が増えた。
面会中にMilkの時間になり、稟菜を抱っこしてまずは哺乳瓶で与える。
初めて僕の手で哺乳瓶を持ち、Milkを与えた。
小さな口にはちょっと大きい乳首をくわえさせます。
稟菜は眠っていてなかなかくわえてくれず。
3回ぐらいもぐもぐしたでしょうか。
2ccほど哺乳して残りは経鼻管から与えます。
Milk飲んで抱っこされて稟菜は眠ります。
P4031330.jpg



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保育器卒業 

Posted on 23:26:55

今日からボックス型保育器を卒業して、コットと呼ばれる保育ベッドに移った。
保育器では体温調節を助けるため、
気温、湿度を管理する機能が備わっていたが、
これからは、自分で体温調節を行いながら
僕らと同じ環境で生活をすることになる。
外気にさらされることになり、裸オムツ姿から服が着せられて
見た目にも普通の赤ちゃんに近づいた。
またひとつ前進。
呼吸器が外れたときと同じ位の感動です。


P4021324.jpg


だいぶ顔の周りに肉がついてきて
赤ちゃんらしい顔つきになってきています。
皮膚も剥け変わってきれいになって
色もだいぶ黒さが取れてきました。



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哺乳 

Posted on 23:37:00

今日は珍しく起きていた。
哺乳瓶の乳首をくわえながら、もぞもぞと動く。
今日から哺乳を開始。
Milk34ccを哺乳瓶で与えます。
哺乳瓶の乳首をくわえて、もぐもぐと飲み始める。
もぐもぐは長く続かずすぐに休む。しばらく休んでまたもぐもぐ。
10分ほどチャレンジして5ccくらいは飲んだでしょうか。
これから毎日訓練して一杯飲めるようになっておくれ。

どうやら肝臓の働きが弱いらしい。
総ビリルビン値は変化ないが
肝臓で処理される前の直接ビリルビン値がほんの少しずつ上がっている。
ビリルビンは肝臓で処理されると間接ビリルビンとなり
尿と共に排泄される。
総ビリルビンは間接と直接の合計値。
そのうち直接ビリルビンが高濃度になると核黄疸の危険が増加する。
何が原因で肝臓の働きが弱いのか、わからない。



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