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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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また骨折かも 

Posted on 23:22:02

今日はネムネム稟菜ちゃん。
MILKもネムネムで進まない。
P5312222.jpg


今日はMILKサボり気味で1回も全量飲み干せません。
鼻の管が取れる日はもう少し先になります。
体重は今日で3200g弱。
ここ数日少し増えすぎで、顔もまた浮腫んできているように思う。
浮腫みのせいでMILKが進まないのかも知れない。

左足は以前より動かすようになったが、
今日の検査では、どうやら骨折らしきあとが見えるらしい。
完全にポッキリしているわけではなさそうだけど
今日はいつもの整形の先生ではなかったので
いつもの整形の先生にもう一回見てもらい、
ギプスを巻くか決めることになります。

浮腫みは骨折のストレスなのだろうか。




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グズグズグズ 

Posted on 23:48:34

今日はとってもグズグズな稟菜。
MILK飲んでもグズグズ。
おしゃぶりしてもグズグズ。
眠りそうになってもグズグズ。
機嫌が悪いのか、どこか痛いのか、苦しいのか、
それとも甘えてるだけなのか、わからないけれど、
抱っこしてあげると治まります。

最近口からのMILKの飲みがよく
8回の授乳中6回から8回は全量(55cc)飲み干すようになった。
今日はグズグズでサボり気味だったけれど、
もう少ししたら鼻の管は取れるのではないかと期待してます。



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肝機能回復傾向 

Posted on 23:55:24

血液検査で肝機能が良くなっている、と出た。
あと2段階ぐらい良くなれば、退院できる値になる。
久々にいい報告。
うんちの色も黄色でいい傾向。
白目の色の黄色が薄くなってきている様に思う。
成長と共に胆道の狭窄は解消されつつあるのだろうか。

足は昨日と変わらず。
温かくすると少し色がよくなるように見える。
足首から先は少し動かすけれど、ほかはほとんど動かず。

一つ悪くなって、一つ良くなって。
そんな繰り返しが続いているような気がする。


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変わらず 

Posted on 23:50:07

昨日今日とちょっと体温高め。
ご機嫌斜めな稟菜さん。
MILKは1回55cc、
哺乳はよく、消化もいい。
顔のかさかさ、湿疹が目立ってきた。
P5272177.jpg


足の状態は相変わらず。
動きは少なく、色も紫色で悪い。
よく見ているとひざが悪いのではないかと思えるので
看護師に伝えた。
看護記録にひざの事が載るようになった。
早く原因が特定できて痛くなくなってくれればいいのだが。

MILK欲しくて泣いて、
MILK飲んで満足して眠る。
左足以外はいつもと変わらぬ稟菜です。
P5272180.jpg




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浮腫み増 

Posted on 23:26:56

様子は落ち着いているように見えるものの、
左足はほとんど動かすことはない。

直母、沐浴、抱っこ、MILKを足の状態に気を配りながら行います。
抱っこしてMILK与えて、MILK終わって眠る。
いつものサイクルで、ほっとする。
抱っこで眠ってくれることは、なんともいえない安心感に満たされます。

体重が3000gを超えました。
ただ、足の状態がおかしいと感じてから、
体重の増え方が大きく、顔も浮腫んできているように見えます。
骨折が判明したときも、浮腫んで炎症反応が出たので
気になります。

まだ、痛そうに泣くことがあるので足の状態は要注意です。
看護記録にも足の状態が記されるようになっているので
少し安心できます。



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やっぱり抱っこ 

Posted on 23:49:25

昨日より落ち着いているように見える。
まだ、左足は動かさないが、指は少し動き、
紫色になっていた足首から先の色が良くなってきた。
足をよく観察すると、大腿部ではなくひざが痛いのか、とも思える。

直母は泣いて暴れることが多く
痛い思いをさせたくないのでしばらく自粛する。

抱っこするのも怖かったけれど
ぐずぐずしているので抱っこしてみる。
少し痛そうにしたけれど、腕の中ではご機嫌で
泣くことなく、あたりをキョロキョロと見渡している。

MILKが1回55ccに増えた。
哺乳瓶からの飲みもよく、食欲はある。

仕事の都合でいつもより短い1時間ほどの面会しかできなかったけれど
落ち着きを取り戻してきているように見えて少し安心。

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左足がおかしい 

Posted on 23:20:11

稟菜の様子がおかしい。
ぐずぐずしていて落ち着かず、泣いてばかりいる。
しばらく様子をうかがっていると左足の動きが少なく、
動かすと泣いている。
ためしに大腿部を触ってみる。泣く。
腰を浮かしてみる。だらんとして動かさない。
すぐに看護師に異常を伝える。

左足がおかしいんですけど。
もしかして折れているんじゃ。

医師看護師も稟菜が骨折しやすい事を知っているので動きが早い。
すぐにレントゲンを撮る。
当直の整形外科の先生も駆けつけて診察する。

どうやら骨折はしていない。
でも、明らかに左足の様子はおかしく稟菜は痛がっている。
骨折はないにしても何か原因があるはずと
担当医と共に整形外科医にいろいろきいてみるが、否定されるばかり。
とりあえず、骨折はなかったのでギプスは巻かず様子をみる事になった。

骨折した当時のレントゲンと最近のレントゲンを見比べても
骨折した部分の骨化は良好だが、
骨の透過性はあまり変わっておらず骨の弱い状態は変わっていない。
大泉門以外の、耳の後ろだったり、後頭部だったり、の
頭の骨がぺこぺことしている。
これも骨の弱い性質の影響だろうと。


ベッドにいてもちょっと動いて痛そうに泣く。
なんで小さいうちからこんな目に、
なんとか痛みだけでもとってあげれないのか。
そう思うと稟菜には何もできない事が申し訳なく、
頭をさすって、足を撫でて、せめて眠れるように願う。

願うだけしかできない。


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胆道狭窄 

Posted on 23:31:03

先週の肝機能検査(肝胆道シンチ)の結果が出ました。
静脈に注射した放射線を帯びたビリルビン様の物質は
肝臓から胆道を通って十二指腸に排泄されているものの
24時間後の映像でもまだ肝臓内に残っていた。
胆道が狭窄していて胆汁の排泄が遅延している。
そのために黄疸は悪くならないけれど良くもならない。
狭窄している原因はまだわからない。
今までにも胆汁の排泄を促す薬(ウルソ)を投与していたが
このまま投与を続けて様子を見ることになった。

閉鎖ではなく狭窄。
僕としては最悪の結果は免れたと思う。
閉鎖であればすぐ手術。
手術で治らなければ僕らからの生体肝移植になる。
移植しても治るとは限らない。

便の色が黄色いので大丈夫だろうとは思っていたけれど
結果を聞くまではそんな可能性が捨て切れなかった。

とりあえず一安心。
狭窄も程度によっては手術なども考えられるので
油断はできないけれど
稟菜はまだ元気でいてくれる。



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オムツコール 

Posted on 23:54:53

体重増えたり、少し減ったりを繰り返しながらちょっとづつ増加して
2800gを超えた。
最近はオムツが汚れると泣いてお知らせしてくれるようになった。
オムツが汚れているときはおしゃぶりをあげても泣き止まない。
ちょっと前にはなかったこと。
生後82日。
予定日から16日経ってちょっとお姉さんになったのかな。

Milk終わる頃、眠そうになりますがベッドに戻すと泣き出します。
P5192059.jpg


抱っこして泣き止み、あたりをキョロキョロ見回したり
うとうとしたりしていますが眠りません。
ベッドに移して泣き、また抱っこ。
そんなことをしているうちに4時間以上眠っていません。

面会終了時間近くになって、やっと眠ってくれました。
稟菜が起きていると何だかとても帰りづらいので
眠ってくれて安心して帰れます。
おやすみ、また明日。
P5202077.jpg

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何もなく 

Posted on 23:52:04

1日会えなかっただけですが何だか久しぶりな気がします。
今日は特に何もなかったのですが、昨日の検査で疲れたのかよく眠っています。
沐浴してもおとなしく、眠そうです。
そして沐浴後は直母して授乳です。
直母は最初眠そうでしたが、目覚めてきて空腹を思い出したらしく
吸い付きます。
哺乳瓶よりも吸う力が必要なのでまだあまりうまくありませんが、
だんだんと上手になっているのではないのでしょうか。

直母でどのくらい飲んだのか、体重の変化で計りますが、
今回は計らなかったので、
50ccの定量も飲んでいます。
授乳は35cc飲みました。
そろそろ鼻の管が取れないかと思っていますがどうなんだろう。


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肝臓機能検査 

Posted on 23:59:24

今日は仕事の都合で面会にいけませんでした。
妻は昼から面会に行っています。

稟菜は昨日今日と肝機能の検査をしています。
胆道から胆汁が十二指腸に排泄されているか確認する検査です。
静脈に微量の放射線を帯びた薬剤を注射して
その物質が肝臓に取り込まれ胆道を通り十二指腸に排泄されるか
映像として観察します。
テレビ等で脳血栓や心筋血流の状態を映している映像があります。
流す物質が違いますがそれとおなじ原理です。

なぜこんな検査をするかといえば黄疸が引かないことと
血液検査で肝臓機能の値が良くないからでしょう。

インターネットや手持ちの書籍で調べることができるので
この検査で確認できることは何かわかっています。
検査結果で陰性であることを祈るばかりです。



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ちょっと吸えるように 

Posted on 23:38:21

昨日に続き今日も直母チャレンジです。
昨日はもう嫌で嫌でしょうがないらしく
ちっとも泣き止みませんでした。
今日は、乳頭キャップをつけて吸わせてみます。
どうやら気に入ったらしくチュッチュッし始めました。
まだ、いっぱい飲むことはできていませんが
少しずつ慣れるといっぱい飲むことができるのでしょうか。
妻としては、はやりうれしいようです。
僕としては、授乳できなくなってしまうのは残念ではあります。

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ご機嫌で 

Posted on 20:51:27

2回目直母をチャレンジ。
左側は昨日と同じように舐める程度。
右側に変えて3,4回吸啜してます。
右側のほうがお気に入りなのかもしれません。
でも、その後は泣き泣きで、哺乳瓶でMilkをいただきます。
このときは25ccほど飲んでお疲れになってしまいましたが、
今日は2回45cc飲み干しています。
そろそろ、鼻の管も取れるのではないかと期待しています。

面会中、Milk終わってから泣く事もなく、
眠る事もなく、周りを見渡してご機嫌にしています。
いつもは寝ているか、Milk飲んでいるか、泣いているかなので
こんな日は滅多にないので抱っこしていっぱい話しかけます。

たまに目を合わせて見つめてくれる仕草が愛しくてなりません。


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直母記念日 

Posted on 23:59:13

今日はMilkに間に合った。
着くなり看護師さんに直母をしましょうと進められる。
突然の事で心の準備ができていなくて、なぜか僕が動揺する。
稟菜は最初に舐める程度すすった後、泣きじゃくり
初直母は終了しました。
最初は皆こんなものらしい。
そうなると正産期に産まれた赤ちゃんはすごいなと思う。
その後、いつもの飲みなれたおしゃぶりのついた哺乳瓶でいただいてます。
今日の哺乳は最高45cc、飲みきっています。
明け方は眠いらしく20ccほど。
そのほかは30ccは飲んでいるので、
だんだんと哺乳力がついているようです。
P5111905.jpg


授乳後、1時間後に沐浴です。
まず、脱がして。
P5111913.jpg


体重量って。
今日は2722g。
最近は少しずつ増えてます。
P5111917.jpg


上向きで頭、顔、手足、お腹を洗って。
このときが一番ご機嫌です。
P5111921.jpg


下向きにして背中、お尻を洗います。
脱臼しないか、骨折しないか、この時が一番慎重になります。
P5111924.jpg


稟菜はこのときいつもウーウーとうなってます。
あまり好みではないようです。

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退院のこと 

Posted on 23:59:14

今日はMilkまでに間に合いませんでした。
Milkの1時間前から泣いていたようで
早めにもらってお腹いっぱいになったのかぐっすり眠っています。
今日の最高は40cc。今日も意欲満々だったようです。
Milk後1時間半くらいたって沐浴。
湯船につかって気持ちよさそう。
P5101900.jpg


沐浴中は全身状態が良く観察できます。
まだ白目が黄色くなっていて黄疸が完全にひいてはいない事、
腕の溝が深く浮腫みがまだ残っていることがうかがえます。


久々に担当医から現状を聞きました。
予定日を過ぎたこともあり始めて「退院」の言葉がでたが、
肝機能の状態がもうよくならないと退院はできない。
今後は哺乳力の成熟を待ち、肝臓の検査、赤血球の検査を行い、
骨の状態をみて、経過を見守っていきます。
まだ、退院は先のようです。






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今日も飲む飲む 

Posted on 23:49:16

今日も沐浴してMilkです。昨日から45ccになってます。
昨日ほどガツガツしてませんが、ごくごく飲んでます。
20ccほど飲んだところで満足してきました。
少しして寝そうだなと思いながらも与えるとまた飲み始め
ごくごくと残りの25ccを飲み干します。
30分ほどかかりますが初めて規定量を完飲しました。
1回すべて飲んだだけでは鼻の管は取れませんが期待は膨らみます。

アミノフィリン(無呼吸発作治療薬)、
インタール吸入(気管支炎治療薬)が終了しました。
もう呼吸の心配はしなくてもいいようです。

Milk終わっても寝ずにグズグズして泣き出し
おしゃぶりをあげると一生懸命チュッチュッしています。
まだ飲み足りないのでしょうか。

今までならMilk終わればすぐに眠っていたはず。
日々成長しているんだねと実感です。



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Milk飲む飲む 

Posted on 23:43:39

ぎりぎりMilk前に面会に到着。
稟菜の顔を見てすぐに沐浴です。
お腹がすいているのかいつもはおとなしい沐浴中も大泣きです。
沐浴終わりすぐMilk。
今日の昼からMilkは45ccに増えてます。
やはりお腹がすいていたようでごくごくとすごい勢いで飲み
途中でハアハアして呼吸を整えながらも40cc飲みました。
毎回40ccも飲めるわけではないので
鼻の管はまだ抜けません。
P5081854.jpg


Milk終わって満足そうにしているのでベッドに戻せば寝るかと思えば
寝ずにグズグズしはじめました。
今までならおしゃぶりで泣き止みますがおしゃぶりしてもグズグズ。
試しにもう一度抱っこしてみるとあたりを見渡してご機嫌です。
抱っこして泣き止むとうれしいですね。



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哺乳再開 

Posted on 23:48:50

今日から哺乳再開されました。
今日は最高で30cc哺乳してます。
さっそくおしゃぶりでの特訓の成果を発揮して記録更新です。
ただ、残念なことに面会前にMilkが終わってしまっていて
哺乳姿を見ることができませんでした。
明日は19時のMilkに間に合うようがんばります。

口から飲んでお疲れなのか眠っています。
少し目覚めてもグズグズです。
P5071838.jpg



今日は心電図・呼吸モニターが外れました。
残るは酸素分圧・心拍数モニターとMilkの為の経鼻管。
投薬はアミノフィリン・チラージン・アルファロール・パンビタン・
ウルソ・インタール吸入と、今までと変わらず。
Milkは母乳にHMS-1を添加したものか強化粉乳SMA-LBW。
今日から明日の朝にかけて、尿検査のための採尿。
GW明け、病棟もいつもの体制になって検査や治療が進められています。



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GW最終日 

Posted on 23:52:18

昨日今日とご機嫌な稟菜。
Milk前でも大泣きせず、おしゃぶりなくてもおとなしく待っています。
少しグズグズになっても抱っこするとおさまり
しばらくすると眠っています。
P5061824.jpg



今日も体重が減って2574g。
浮腫みは表面に見えていれば体幹や内臓も浮腫んでいるはずなので
体重が減れば見た目に変わっていなくても内側の浮腫みが
減っていてくれればと願う。
最近うんちの色が白→白に緑混じり→黄色と変わりました。
緑は胆汁の色。黄色はビリルビンの色。
ビリルビンの排泄がうまくできるようになってきているのかもしれない。
これから黄疸がよくなってくれることを期待します。

稟菜三昧のGWが終わり、また普通の日々に戻ってしまいます。
とても残念ですが、明日からは医師も休日体制から通常体制となるので
哺乳再開がいつ医師から指示されるか楽しみでもあります。



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出産予定日 

Posted on 23:52:26

生後66日。2609g。
今日も体重が減っていた。
3日間で100gも体重が減っているので、
看護記録には再計測と記してあったが
今の稟菜にはこれでいいと思う。
30週1700gで生まれたが、胎児水腫であったことを考慮すると
実質1500gぐらい。
30週1500gで生まれた赤ちゃんの成長曲線であれば、
生後66日ぐらいなら2500g程度が体重の標準値。
あと100g程度浮腫みが残っていると思われ、
浮腫み減りつつ、体重減りながらも成長することを願うばかり。


5月4日、今日は稟菜の出産予定日。
茜凜の予定日も洸の予定日も悲しく辛い予定日だったけれど、
今日は、不安がまだあるけれど稟菜と共に予定日を迎える事ができ
喜びと感謝の気持ちでいっぱいです。

P5041760.jpg


姪の舞香ちゃん(3歳)が稟菜にくれたキティと一緒に。
でも、今の稟菜はキティよりもおしゃぶりに夢中です。


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体重 

Posted on 23:01:38

体重は1日平均30g~40g程度増えます。
それが昨日今日と30gぐらい体重が減った。
そのおかげか足の浮腫みが少し引いた気がする。
足の甲の浮腫みはひどく絵に描いたクジラのように膨らんでしまっていて
見るからに痛々しい。
P5031735.jpg


少し浮腫みが引いたおかげか足首も見えるようになった。
骨折が治ったせいか、生まれた直後のように左足のほうが浮腫みが少ないです。

今は体重が増えるのは当たり前で
減るほうがうれしい感じです。




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沐浴再開 

Posted on 23:20:37

今日から沐浴再開です。
あまりにも久々なんでやり方を忘れかけていましたが
久々に全身を洗い流しきれいさっぱりです。

沐浴後Milkをいただきます。
口から飲むのは呼吸の状態をもう少し見てからということで
もうしばらくおしゃぶりで我慢です。
おしゃぶりはだいぶ上手になったので
前よりはたくさん飲めるようになっているのではないかと期待してます。

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