今日はネムネム稟菜ちゃん。
ＭＩＬＫもネムネムで進まない。



今日はＭＩＬＫサボり気味で１回も全量飲み干せません。
鼻の管が取れる日はもう少し先になります。
体重は今日で３２００ｇ弱。
ここ数日少し増えすぎで、顔もまた浮腫んできているように思う。
浮腫みのせいでＭＩＬＫが進まないのかも知れない。

左足は以前より動かすようになったが、
今日の検査では、どうやら骨折らしきあとが見えるらしい。
完全にポッキリしているわけではなさそうだけど
今日はいつもの整形の先生ではなかったので
いつもの整形の先生にもう一回見てもらい、
ギプスを巻くか決めることになります。

浮腫みは骨折のストレスなのだろうか。

今日はとってもグズグズな稟菜。
ＭＩＬＫ飲んでもグズグズ。
おしゃぶりしてもグズグズ。
眠りそうになってもグズグズ。
機嫌が悪いのか、どこか痛いのか、苦しいのか、
それとも甘えてるだけなのか、わからないけれど、
抱っこしてあげると治まります。

最近口からのＭＩＬＫの飲みがよく
８回の授乳中６回から８回は全量（５５ｃｃ）飲み干すようになった。
今日はグズグズでサボり気味だったけれど、
もう少ししたら鼻の管は取れるのではないかと期待してます。

血液検査で肝機能が良くなっている、と出た。
あと２段階ぐらい良くなれば、退院できる値になる。
久々にいい報告。
うんちの色も黄色でいい傾向。
白目の色の黄色が薄くなってきている様に思う。
成長と共に胆道の狭窄は解消されつつあるのだろうか。

足は昨日と変わらず。
温かくすると少し色がよくなるように見える。
足首から先は少し動かすけれど、ほかはほとんど動かず。

一つ悪くなって、一つ良くなって。
そんな繰り返しが続いているような気がする。

昨日今日とちょっと体温高め。
ご機嫌斜めな稟菜さん。
ＭＩＬＫは１回５５ｃｃ、
哺乳はよく、消化もいい。
顔のかさかさ、湿疹が目立ってきた。



足の状態は相変わらず。
動きは少なく、色も紫色で悪い。
よく見ているとひざが悪いのではないかと思えるので
看護師に伝えた。
看護記録にひざの事が載るようになった。
早く原因が特定できて痛くなくなってくれればいいのだが。

ＭＩＬＫ欲しくて泣いて、
ＭＩＬＫ飲んで満足して眠る。
左足以外はいつもと変わらぬ稟菜です。

様子は落ち着いているように見えるものの、
左足はほとんど動かすことはない。

直母、沐浴、抱っこ、ＭＩＬＫを足の状態に気を配りながら行います。
抱っこしてＭＩＬＫ与えて、ＭＩＬＫ終わって眠る。
いつものサイクルで、ほっとする。
抱っこで眠ってくれることは、なんともいえない安心感に満たされます。

体重が３０００ｇを超えました。
ただ、足の状態がおかしいと感じてから、
体重の増え方が大きく、顔も浮腫んできているように見えます。
骨折が判明したときも、浮腫んで炎症反応が出たので
気になります。

まだ、痛そうに泣くことがあるので足の状態は要注意です。
看護記録にも足の状態が記されるようになっているので
少し安心できます。

昨日より落ち着いているように見える。
まだ、左足は動かさないが、指は少し動き、
紫色になっていた足首から先の色が良くなってきた。
足をよく観察すると、大腿部ではなくひざが痛いのか、とも思える。

直母は泣いて暴れることが多く
痛い思いをさせたくないのでしばらく自粛する。

抱っこするのも怖かったけれど
ぐずぐずしているので抱っこしてみる。
少し痛そうにしたけれど、腕の中ではご機嫌で
泣くことなく、あたりをキョロキョロと見渡している。

ＭＩＬＫが１回５５ｃｃに増えた。
哺乳瓶からの飲みもよく、食欲はある。

仕事の都合でいつもより短い１時間ほどの面会しかできなかったけれど
落ち着きを取り戻してきているように見えて少し安心。

稟菜の様子がおかしい。
ぐずぐずしていて落ち着かず、泣いてばかりいる。
しばらく様子をうかがっていると左足の動きが少なく、
動かすと泣いている。
ためしに大腿部を触ってみる。泣く。
腰を浮かしてみる。だらんとして動かさない。
すぐに看護師に異常を伝える。

左足がおかしいんですけど。
もしかして折れているんじゃ。

医師看護師も稟菜が骨折しやすい事を知っているので動きが早い。
すぐにレントゲンを撮る。
当直の整形外科の先生も駆けつけて診察する。

どうやら骨折はしていない。
でも、明らかに左足の様子はおかしく稟菜は痛がっている。
骨折はないにしても何か原因があるはずと
担当医と共に整形外科医にいろいろきいてみるが、否定されるばかり。
とりあえず、骨折はなかったのでギプスは巻かず様子をみる事になった。

骨折した当時のレントゲンと最近のレントゲンを見比べても
骨折した部分の骨化は良好だが、
骨の透過性はあまり変わっておらず骨の弱い状態は変わっていない。
大泉門以外の、耳の後ろだったり、後頭部だったり、の
頭の骨がぺこぺことしている。
これも骨の弱い性質の影響だろうと。


ベッドにいてもちょっと動いて痛そうに泣く。
なんで小さいうちからこんな目に、
なんとか痛みだけでもとってあげれないのか。
そう思うと稟菜には何もできない事が申し訳なく、
頭をさすって、足を撫でて、せめて眠れるように願う。

願うだけしかできない。

先週の肝機能検査（肝胆道シンチ）の結果が出ました。
静脈に注射した放射線を帯びたビリルビン様の物質は
肝臓から胆道を通って十二指腸に排泄されているものの
24時間後の映像でもまだ肝臓内に残っていた。
胆道が狭窄していて胆汁の排泄が遅延している。
そのために黄疸は悪くならないけれど良くもならない。
狭窄している原因はまだわからない。
今までにも胆汁の排泄を促す薬（ウルソ）を投与していたが
このまま投与を続けて様子を見ることになった。

閉鎖ではなく狭窄。
僕としては最悪の結果は免れたと思う。
閉鎖であればすぐ手術。
手術で治らなければ僕らからの生体肝移植になる。
移植しても治るとは限らない。

便の色が黄色いので大丈夫だろうとは思っていたけれど
結果を聞くまではそんな可能性が捨て切れなかった。

とりあえず一安心。
狭窄も程度によっては手術なども考えられるので
油断はできないけれど
稟菜はまだ元気でいてくれる。

体重増えたり、少し減ったりを繰り返しながらちょっとづつ増加して
２８００ｇを超えた。
最近はオムツが汚れると泣いてお知らせしてくれるようになった。
オムツが汚れているときはおしゃぶりをあげても泣き止まない。
ちょっと前にはなかったこと。
生後８２日。
予定日から１６日経ってちょっとお姉さんになったのかな。

Ｍｉｌｋ終わる頃、眠そうになりますがベッドに戻すと泣き出します。



抱っこして泣き止み、あたりをキョロキョロ見回したり
うとうとしたりしていますが眠りません。
ベッドに移して泣き、また抱っこ。
そんなことをしているうちに４時間以上眠っていません。

面会終了時間近くになって、やっと眠ってくれました。
稟菜が起きていると何だかとても帰りづらいので
眠ってくれて安心して帰れます。
おやすみ、また明日。

１日会えなかっただけですが何だか久しぶりな気がします。
今日は特に何もなかったのですが、昨日の検査で疲れたのかよく眠っています。
沐浴してもおとなしく、眠そうです。
そして沐浴後は直母して授乳です。
直母は最初眠そうでしたが、目覚めてきて空腹を思い出したらしく
吸い付きます。
哺乳瓶よりも吸う力が必要なのでまだあまりうまくありませんが、
だんだんと上手になっているのではないのでしょうか。

直母でどのくらい飲んだのか、体重の変化で計りますが、
今回は計らなかったので、
５０ｃｃの定量も飲んでいます。
授乳は３５ｃｃ飲みました。
そろそろ鼻の管が取れないかと思っていますがどうなんだろう。

今日は仕事の都合で面会にいけませんでした。
妻は昼から面会に行っています。

稟菜は昨日今日と肝機能の検査をしています。
胆道から胆汁が十二指腸に排泄されているか確認する検査です。
静脈に微量の放射線を帯びた薬剤を注射して
その物質が肝臓に取り込まれ胆道を通り十二指腸に排泄されるか
映像として観察します。
テレビ等で脳血栓や心筋血流の状態を映している映像があります。
流す物質が違いますがそれとおなじ原理です。

なぜこんな検査をするかといえば黄疸が引かないことと
血液検査で肝臓機能の値が良くないからでしょう。

インターネットや手持ちの書籍で調べることができるので
この検査で確認できることは何かわかっています。
検査結果で陰性であることを祈るばかりです。

昨日に続き今日も直母チャレンジです。
昨日はもう嫌で嫌でしょうがないらしく
ちっとも泣き止みませんでした。
今日は、乳頭キャップをつけて吸わせてみます。
どうやら気に入ったらしくチュッチュッし始めました。
まだ、いっぱい飲むことはできていませんが
少しずつ慣れるといっぱい飲むことができるのでしょうか。
妻としては、はやりうれしいようです。
僕としては、授乳できなくなってしまうのは残念ではあります。

２回目直母をチャレンジ。
左側は昨日と同じように舐める程度。
右側に変えて３,４回吸啜してます。
右側のほうがお気に入りなのかもしれません。
でも、その後は泣き泣きで、哺乳瓶でＭｉｌｋをいただきます。
このときは２５ｃｃほど飲んでお疲れになってしまいましたが、
今日は２回４５ｃｃ飲み干しています。
そろそろ、鼻の管も取れるのではないかと期待しています。

面会中、Ｍｉｌｋ終わってから泣く事もなく、
眠る事もなく、周りを見渡してご機嫌にしています。
いつもは寝ているか、Ｍｉｌｋ飲んでいるか、泣いているかなので
こんな日は滅多にないので抱っこしていっぱい話しかけます。

たまに目を合わせて見つめてくれる仕草が愛しくてなりません。

今日はＭｉｌｋに間に合った。
着くなり看護師さんに直母をしましょうと進められる。
突然の事で心の準備ができていなくて、なぜか僕が動揺する。
稟菜は最初に舐める程度すすった後、泣きじゃくり
初直母は終了しました。
最初は皆こんなものらしい。
そうなると正産期に産まれた赤ちゃんはすごいなと思う。
その後、いつもの飲みなれたおしゃぶりのついた哺乳瓶でいただいてます。
今日の哺乳は最高４５ｃｃ、飲みきっています。
明け方は眠いらしく２０ｃｃほど。
そのほかは３０ｃｃは飲んでいるので、
だんだんと哺乳力がついているようです。



授乳後、１時間後に沐浴です。
まず、脱がして。



体重量って。
今日は２７２２ｇ。
最近は少しずつ増えてます。



上向きで頭、顔、手足、お腹を洗って。
このときが一番ご機嫌です。



下向きにして背中、お尻を洗います。
脱臼しないか、骨折しないか、この時が一番慎重になります。



稟菜はこのときいつもウーウーとうなってます。
あまり好みではないようです。

今日はＭｉｌｋまでに間に合いませんでした。
Ｍｉｌｋの１時間前から泣いていたようで
早めにもらってお腹いっぱいになったのかぐっすり眠っています。
今日の最高は４０ｃｃ。今日も意欲満々だったようです。
Ｍｉｌｋ後１時間半くらいたって沐浴。
湯船につかって気持ちよさそう。



沐浴中は全身状態が良く観察できます。
まだ白目が黄色くなっていて黄疸が完全にひいてはいない事、
腕の溝が深く浮腫みがまだ残っていることがうかがえます。


久々に担当医から現状を聞きました。
予定日を過ぎたこともあり始めて「退院」の言葉がでたが、
肝機能の状態がもうよくならないと退院はできない。
今後は哺乳力の成熟を待ち、肝臓の検査、赤血球の検査を行い、
骨の状態をみて、経過を見守っていきます。
まだ、退院は先のようです。

今日も沐浴してＭｉｌｋです。昨日から４５ｃｃになってます。
昨日ほどガツガツしてませんが、ごくごく飲んでます。
２０ｃｃほど飲んだところで満足してきました。
少しして寝そうだなと思いながらも与えるとまた飲み始め
ごくごくと残りの２５ｃｃを飲み干します。
３０分ほどかかりますが初めて規定量を完飲しました。
１回すべて飲んだだけでは鼻の管は取れませんが期待は膨らみます。

アミノフィリン（無呼吸発作治療薬）、
インタール吸入（気管支炎治療薬）が終了しました。
もう呼吸の心配はしなくてもいいようです。

Ｍｉｌｋ終わっても寝ずにグズグズして泣き出し
おしゃぶりをあげると一生懸命チュッチュッしています。
まだ飲み足りないのでしょうか。

今までならＭｉｌｋ終わればすぐに眠っていたはず。
日々成長しているんだねと実感です。

ぎりぎりＭｉｌｋ前に面会に到着。
稟菜の顔を見てすぐに沐浴です。
お腹がすいているのかいつもはおとなしい沐浴中も大泣きです。
沐浴終わりすぐＭｉｌｋ。
今日の昼からＭｉｌｋは４５ｃｃに増えてます。
やはりお腹がすいていたようでごくごくとすごい勢いで飲み
途中でハアハアして呼吸を整えながらも４０ｃｃ飲みました。
毎回４０ｃｃも飲めるわけではないので
鼻の管はまだ抜けません。



Ｍｉｌｋ終わって満足そうにしているのでベッドに戻せば寝るかと思えば
寝ずにグズグズしはじめました。
今までならおしゃぶりで泣き止みますがおしゃぶりしてもグズグズ。
試しにもう一度抱っこしてみるとあたりを見渡してご機嫌です。
抱っこして泣き止むとうれしいですね。

今日から哺乳再開されました。
今日は最高で３０ｃｃ哺乳してます。
さっそくおしゃぶりでの特訓の成果を発揮して記録更新です。
ただ、残念なことに面会前にＭｉｌｋが終わってしまっていて
哺乳姿を見ることができませんでした。
明日は１９時のＭｉｌｋに間に合うようがんばります。

口から飲んでお疲れなのか眠っています。
少し目覚めてもグズグズです。




今日は心電図・呼吸モニターが外れました。
残るは酸素分圧・心拍数モニターとＭｉｌｋの為の経鼻管。
投薬はアミノフィリン・チラージン・アルファロール・パンビタン・
ウルソ・インタール吸入と、今までと変わらず。
Ｍｉｌｋは母乳にＨＭＳ−１を添加したものか強化粉乳ＳＭＡ−ＬＢＷ。
今日から明日の朝にかけて、尿検査のための採尿。
ＧＷ明け、病棟もいつもの体制になって検査や治療が進められています。

昨日今日とご機嫌な稟菜。
Ｍｉｌｋ前でも大泣きせず、おしゃぶりなくてもおとなしく待っています。
少しグズグズになっても抱っこするとおさまり
しばらくすると眠っています。




今日も体重が減って２５７４ｇ。
浮腫みは表面に見えていれば体幹や内臓も浮腫んでいるはずなので
体重が減れば見た目に変わっていなくても内側の浮腫みが
減っていてくれればと願う。
最近うんちの色が白→白に緑混じり→黄色と変わりました。
緑は胆汁の色。黄色はビリルビンの色。
ビリルビンの排泄がうまくできるようになってきているのかもしれない。
これから黄疸がよくなってくれることを期待します。

稟菜三昧のＧＷが終わり、また普通の日々に戻ってしまいます。
とても残念ですが、明日からは医師も休日体制から通常体制となるので
哺乳再開がいつ医師から指示されるか楽しみでもあります。

生後６６日。２６０９ｇ。
今日も体重が減っていた。
３日間で１００ｇも体重が減っているので、
看護記録には再計測と記してあったが
今の稟菜にはこれでいいと思う。
３０週１７００ｇで生まれたが、胎児水腫であったことを考慮すると
実質１５００ｇぐらい。
３０週１５００ｇで生まれた赤ちゃんの成長曲線であれば、
生後６６日ぐらいなら２５００ｇ程度が体重の標準値。
あと１００ｇ程度浮腫みが残っていると思われ、
浮腫み減りつつ、体重減りながらも成長することを願うばかり。


５月４日、今日は稟菜の出産予定日。
茜凜の予定日も洸の予定日も悲しく辛い予定日だったけれど、
今日は、不安がまだあるけれど稟菜と共に予定日を迎える事ができ
喜びと感謝の気持ちでいっぱいです。




姪の舞香ちゃん（３歳）が稟菜にくれたキティと一緒に。
でも、今の稟菜はキティよりもおしゃぶりに夢中です。

体重は１日平均３０ｇ〜４０ｇ程度増えます。
それが昨日今日と３０ｇぐらい体重が減った。
そのおかげか足の浮腫みが少し引いた気がする。
足の甲の浮腫みはひどく絵に描いたクジラのように膨らんでしまっていて
見るからに痛々しい。



少し浮腫みが引いたおかげか足首も見えるようになった。
骨折が治ったせいか、生まれた直後のように左足のほうが浮腫みが少ないです。

今は体重が増えるのは当たり前で
減るほうがうれしい感じです。

今日から沐浴再開です。
あまりにも久々なんでやり方を忘れかけていましたが
久々に全身を洗い流しきれいさっぱりです。

沐浴後Ｍｉｌｋをいただきます。
口から飲むのは呼吸の状態をもう少し見てからということで
もうしばらくおしゃぶりで我慢です。
おしゃぶりはだいぶ上手になったので
前よりはたくさん飲めるようになっているのではないかと期待してます。