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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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原因わからず 

Posted on 23:32:43

胎児水腫および易骨折性の根本的な原因はわかりませんでした。
胎児水腫の原因は、易骨折性があることから骨系統疾患が疑われました。
そのため、骨系統疾患の専門の先生にいろいろデータを見てもらったが、
骨系統疾患には当てはまらないと回答がありました。
骨系統疾患は数多くある骨の疾患の総称で
先天性の遺伝子異常や代謝異常など骨に関するさまざまな
疾患があげられます。
骨系統疾患であれば、治る見込みはなく易骨折性と一生付き合っていかねばなりません。
低身長や運動障害なども考えられます。

僕としては、骨系統疾患でなかったことはひとまず
胸を撫で下ろしています。
胎児水腫の原因は不明のままになり、
骨が弱いことの原因も不明となります。
ですが、原因不明でも、一生治らないと「今」断定されなかった事がうれしい。
治らない可能性も治る可能性も残ったのです。

退院はMilkの飲み具合をあと1ヶ月様子をみて決めます。
それでも飲めないようであれば経鼻管の持ち帰りを考えます。
飲む意欲はあるので、飲めるようになるはずだと医師は見ているようです。


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4ヶ月 

Posted on 23:40:18

生後120日 予定日から54日
体重4027g 身長45cm
胸囲33cm 頭囲34.5cm

もう4ヶ月。まだ4ヶ月。
節目が来るたびに同じ事を感じています。
産まれて生命の危機を脱して、今がある喜びと
この先無事に成長してくれるのか不安な気持ちが同居しています。

1500gあまりで産まれた赤ちゃんの
生後4ヶ月はどんななんだろう。
40週で産まれた赤ちゃんの生後54日はどんななんだろう。
比べるべきでないのは、わかっているのですが
順調な成長を願うあまり、何か指標が欲しくて比べてしまいます。


仕事が忙しくなって昨日今日と面会にいけません。
しばらく忙しさは続きます。
それでも明日、骨の事で何か回答があったようなので
説明を聞きに行きます。
結果次第では、退院の話も出るかもしれませんが、
退院はまだ、って事もあるのかもしれません。

不安でもあり楽しみでもあります。



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縦に 

Posted on 23:23:31

まだ鼻が苦しそう。
抱っこしても苦しそうなので、いつも横向きに抱っこしているのを
縦にして抱っこしてみる。
縦に抱くのは骨の状態もあって怖くて今までできなかったが、
ためしに抱いてみた。
ご機嫌だ。苦しくもなさそう。

しばらくすると、そのまま僕の胸に顔をうずめて眠ってしまいました。
P6250393.jpg


新しい発見があって、スヤスヤと眠ってくれて
ますます愛しさが込み上げます。







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鼻ズビズバ 

Posted on 23:09:57

今日も鼻がズビズビで息が苦しそう。
そのせいかMilkは長く続かず、すぐに嫌がるが
休み休み飲ませてやっと25cc飲む。
残りを鼻から注入するといつもは眠りにつくが今日はご機嫌です。
ご機嫌で眠らないので絵本を読んであげます。
絵本を読んでも終始キョロキョロ。
まだ絵本には興味がないようです。
P6240372.jpg


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条件の変更 

Posted on 23:26:25

退院の条件が少し変わりました。
肝臓の状態が良くなりMilkが全て飲めるようになれば
浮腫みがあっても貧血があっても骨が弱くても退院でしたが、
肝臓の状態は良くなってきているので、
骨の先生からの回答がきて、治療の方針が決まり
生活する上で気をつけることがわかれば
Milkが全部飲めなくても退院になりそうです。
その場合、鼻の管は僕らが挿管できるように練習して
持ち帰ることになります。

昨日からMilkが70ccに増えました。
体重が増えてMilkの量が増えていくので
なかなか飲む量が追いつかない。
家で鼻からMilk与えるのはちょっと抵抗があるので
稟菜にはもうちょっとがんばってもらうしかありません。




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好み 

Posted on 23:42:03

稟菜のおしゃぶりはMilkを飲む際の乳首と同じものですが、
Milkを飲むときは硬さに好みがあるようです。
小さい頃はやわらかい物でないと、力が弱く吸えずにいましたが
今は、やわらかいとぺしゃんこにつぶれてしまいMilkが出ません。
吸っても吸っても出ないので首を振って嫌がり
ぐずった挙句、飲まなくなって眠ってしまいます。
10cc位で嫌になってしまうこともしばしば。

なるべく硬いものを哺乳瓶につけてもらいます。
それでも全部飲めるわけではないですが、
気持ちよく飲んでくれるとうれしくなります。

嫌がる事や好みが出てきて成長を感じています。



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感染予防 

Posted on 23:37:25

利胆剤(ウルソ)中止されても、うんちの色は黄色く
今のところ大丈夫なようです。

今日はシナジスの投与の承諾をしました。
シナジスはRSウィルスの予防薬で、もしかしたら
NICU内に感染した子がいるのかもしれません。
RSウィルスに感染すると大人は軽い風邪症状で治まりますが、
呼吸器や心臓に病気を持っている子や
早産児が感染すると肺炎や気管支炎となり重症化することがあります。
こういった感染を防ぐ為にも、退院しても赤ちゃんへの口移しや
箸の共有はやめたほうがいいそうです。

稟菜は昨日ぐらいから鼻がズビズビで呼吸が苦しそう。
感染しているとは聞いていないけど、鼻から吸引物が多く引ける。
何もなければいいけど。






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ウルソ中止 

Posted on 23:55:35

胆汁の排泄を促す薬(ウルソ)が中止されました。
ビリルビンの値が下がってきていて、
ほぼ正常値まで下がったことから中止されました。
産まれて数日後から悩まされ続けていた事が1つ解決。
5回の交換輸血に絶え、稟菜はよくがんばってくれました。


昨日今日と稟菜はよく眠ります。
腕の中でもベッドでも、MILK中も沐浴中も眠そうです。
いろいろなストレスから開放されて、
ぐっすり眠れるようになったのでしょうか。
寝顔を見ていると、とても癒されます。


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Milk 

Posted on 23:39:31

今日も昨日も機嫌よろしく、MILK飲んで眠る。
直母は最近10~20cc位は飲めるようになっています。

今日は1回だけ哺乳瓶で65cc全量飲み干した。
ベテラン看護師さんが、途中2回排気(ゲップ)を出させて
30分かけてがんばって全部飲ませてくれた。
稟菜は排気がなかなか出ない。
MILK飲んでいて、もっと飲みたいけど
お腹が張ってきて苦しくなって飲まなくなってしまうのではないかと
看護師さんは言っていた。
排気が出ないのも浮腫みのせいかなと思う。

僕らがMILK飲ませてみると、背中をポンポンたたいても
排気は出せず、MILKを途中でやめてしまい、大あくび。
そして眠ってしまいます。
P6150203.jpg


消化はちゃんとされているから、徐々に飲める様にはず。
普通なら飲み干せるのが当たり前なんだと思う。
稟菜のペースいいので、少しずつがんばって欲しい。





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今日は機嫌よく 

Posted on 23:45:43

相変わらずMILKの飲みは良くないが
今日はぐずる事が少なく、よく眠る。
目覚めても、ご機嫌であたりをキョロキョロ。
P6130190.jpg


久々に何で泣いているのかと考えずに面会時間が過ぎた。
骨折が落ち着いて、熱が下がって気分がいいのだろうか。

あとは、、Milkを全部飲めるようになってくれればいいけど
65ccに増えたばかりなので気長に待つことにします。
P6130184.jpg

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機嫌悪いね 

Posted on 23:13:47

MILK増量のおかげか、体重は順調に増えている。
同時に浮腫みも増えているような気がする。
体重増えるのは良いが浮腫みが増えるのは望まない。
飲みきれないほどのMILKを1回に飲ませているのだから
何か意図があるのだろうが、気になるので今度聞いてみる。

今日は少し熱が高く(38.1℃)、そのせいか終始ぐずぐず。
浮腫みのせいもあるかもしれないが、機嫌が悪い。
抱っこしてもご機嫌なのはほんの少しだけ。
何事もなければいいけれど、感染とかないか心配になります。


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甘えん坊 

Posted on 23:21:30

だんだんと左足を動かすようになってきている。
右足に比べると動かす力、角度は良くないが、
ぐずったとき蹴るような動きをします。
体重3500gを超えて力が強くなってきて、
沐浴時にうねうね動くと、
骨折が怖くて不意に力を入れられないこともありますが、
静止することができず沈めそうになることもあります。

今は体重を増やす方向で進んでいて、
MILKが65ccに増やされています。
このため哺乳はあまり進まず40ccくらいで眠ってしまうことが多い。
残りはお腹いっぱいで眠っているところに鼻から注ぎ込んでいます。
脂漏性湿疹がひどいので、アンダーム軟膏を出してもらっています。
P6090105.jpg



面会時はほとんど抱っこで過ごしていて
ベッドに戻すと、よほどぐっすり眠った時以外は、すぐに泣き出します。
P6100124.jpg


甘えてくれてうれしい限りです。


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生後100日 

Posted on 23:55:36

体重3392g 予定日から34日
産まれたときには100日後なんて想像もできなかったけれど
振り返ると月日が経つのは早く感じる。

今日はとてもご機嫌な稟菜。
MILK後にベッドでジタバタと手足を動かしています。
P6070056.jpg



今日いつもの整形外科の先生の診察を受けた。
やはり、左大腿部は骨折していたようで
仮骨の痕跡が確認できた。
すでに仮骨しているのでギプスを巻くことはしない。
最近は左足を少し動かすようになっている。
治ってきているようでよかった。

昨日超音波エコーの検査を受けた。
肝臓に新たな異常はないが、腎臓に石のようなものが見つかった。
尿中カルシウム量が多いのでカルシウムの塊ではないかと思われる。
成分は取り出してみないとわからないが、
取り出すには手術が必要になるので、痛みや血尿がなければ
このまま様子をみる。
尿中カルシウムが多いのは骨の弱いのと関係があると思われるが、
何故そうなるのか原因はまだわからない。
カルシウムの吸収が悪いのか、
カルシウムが溶け出しているのか、わからない。

このまま退院となっても、家での生活には不安が多い。
今はまだ寝ているのでいいが、動きが活発になり
ハイハイをしだすと骨折のリスクが高くなる。
頭の骨は薄く、少し力がかかるとぺこぺこと凹む。
家で目を離した隙に転んで、頭をぶつけたら
と思うと病院にいたほうが安心。

まだ生後100日。
退院は楽しみだけど、少し長く病院にいても良いので、
骨を丈夫にして、肝臓を良くして、貧血も治して、
元気な笑顔を見せて欲しいと願う。





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眠り 

Posted on 23:56:12

最近僕の面会時間には眠っている事が多い稟菜。
NICUの中ではお姉さんの部類になってきて
昼に起きて夜眠るサイクルになってきたのかも。
それでもMILKは1日8回。1回の量は60ccに増えた。
夜は眠っているところを起こしてMILK。
眠い中、全部飲めるわけもなく途中で眠ってしまっています。
最近は全量飲み干すことが少なく、鼻の管が取れる日はまだ遠いな。

抱っこすると眠って、ベッドに戻すと泣く。
そんな稟菜の姿をみていると日々の疲れも忘れます。

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退院の見込みは? 

Posted on 18:25:58

今日はグズグズでなく、機嫌よくMILK飲んで眠る。
体重3250g。最近ちょっと増えすぎに感じられ、浮腫みが心配。
P6012245.jpg


貧血はまだあり、ヘモグロビン値は正常の3分の2くらいで横ばい。
貧血が解消されなくても、呼吸が苦しくなったりしていないので、
輸血はせず薬(エスポー)を投与して様子をみている。
骨は外部の専門の先生からの返事がまだない。
新たなデータを送って状況を聞いてみる。
整形外科の先生のルートからも何かわかるか探っている。

ただ、貧血、骨が良くならなくても、
MILKが飲めるようになって、鼻の管が取れて
肝臓の機能が良くなれば退院になる予定。

どうなれば退院なのかやっと見えてきた。
7月には退院できるかな、と勝手に思っています。



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