昨日少しですが稟菜と３人で、別室で過ごしました。
稟菜は最近母親を認識しているように思えます。
顔を見つめて、話しかけると何か会話をするように、
「あー」と「うー」とかしゃべっています。
本当に聞こえていないのか信じる事ができません。

よほどご機嫌なのか、にこっと２回笑いました。
今まで笑ったような顔をしたことはありますが、
笑ったというより、泣きそうで泣かず、口角がひくひくとする、
そんな表情でした。

写真は撮れませんでしたが、笑顔に感動です。

妻はお泊まり終わって、今日帰ってきました。
夜中に稟菜がぐずぐずになってしまい、
病院では一睡もできなかったようです。

いつも縦抱っこでご機嫌な稟菜でしたが、
最近は横になっても、ベッドに寝てもご機嫌でいてくれる事が多い気がします。
また好みが変わってきたのでしょうか。



退院に向けた準備として明日１日、ＮＩＣＵ横にある別室（応接室の様な所）で妻はお泊りします。
部屋を離れる時、緊急時以外、看護師の介在のない状態で稟菜と１日を過ごして
授乳、挿管、検温その他全て行い、退院後の生活に備えます。
特殊な環境の中で、妻にはちょっと大変な１日になるかも知れませんが、
稟菜は１日を通して、どんな仕草を見せてくれるのか楽しみです。

主治医から退院前の様々な検査の結果と退院に向けた説明がありました。
殆どの検査では異常はありませんでしたが、
いくつかの検査の結果で気になることがありました。

肺動脈の狭窄
前にも言われていましたが、肺動脈が普通の赤ちゃんより細いようです。
稟菜は、泣いたり、泣かずとも激しく動いたりすると、酸素分圧が下がります。
それも肺動脈は細いからなのかも知れないということです。
退院までに循環器科の医師の診察を受けて退院後に治療が必要か判断します。
退院後にも循環器科の外来に通うことになりそうです。

腎臓の石
これも前に言われていました。
大人の石とは違い、成長と共に吸収されることが多いようなので
小児科外来でエコー検査を受けて様子を見ます。

きこえ
聴性脳幹反応検査で反応がなく「きこえ」の問題が指摘されました。
今の段階では全く聞こえないとは言い切れないですが、
何らかの「きこえ」の問題がありそうです。
退院前に耳鼻科の診察を受けて耳の問題がないか調べます。
耳に問題がなければ、耳から脳に伝達する仕組みに問題があるのかもしれません。
退院してからも外来で耳鼻科を受診することになります。
長期的に診察を受け経過を観察します。
成長と共にきこえが改善することの期待もないわけではありません。

胎児水腫、低血圧、貧血、無呼吸発作、黄疸、肝機能、骨系統疾患、
いままで色々と乗り越えてくれました。
お腹にいるときは産まれてくれさえすればと思っていました。
あまり多くを望んでもいけないのかも知れませんが、
きこえの問題も乗り越えてくれるのではと期待してしまいます。


退院は「８月の早いうちに」となりそうです。

今朝から時間と量を決めてＭｉｌｋを飲ませるのではなく、
鼻の管を取り払い、飲みたい時に飲みたいだけＭｉｌｋを飲む自立乳を試していました。
時間が決まっていないので看護師さんの負担は増えますが、
稟菜の為にチャレンジしてくれています。ありがたいです。

１回の量は２０ｃｃほどしか飲みませんが、回数は増えているようです。
ただ、１日の必要量を飲むほどの勢いは、まだないようです。

明日は医師から、検査結果と退院に向けての話があります。
今までは、医師から検査結果を聞くときは異常がないよう祈るような気持ちでいましたが、
今回は、退院に向けてどうなるのか、そちらの方が気になります。
楽しみです。

体重が４５００ｇを超え、昨日からＭｉｌｋの量が７５ｃｃに増えました。

稟菜は相変わらずＭｉｌｋに興味を示さず、
Ｍｉｌｋの時間になって哺乳させようとしても、
舌を出したり、首を振ったりして乳首をくわえてくれません。
おしゃぶりは好んでチュッチュします。
おしゃぶりと哺乳瓶の乳首は同じもの。
おしゃぶりからサッと哺乳瓶に取替えてくわえてくれますが、
チュッとしたあと、Ｍｉｌｋを感じてか、舌で乳首を押し出します。

そんなことを何回か繰り返して、１５ｃｃ哺乳と看護記録には記していますが、
こんなの哺乳じゃないと、思っています。

結局残りの５５ｃｃは鼻からいただきます。
鼻から注入中は、しばらくすると稟菜は眠ります。
Ｍｉｌｋが終わっても眠っています。
突然、眠っている途中に様子がおかしくなりました。
鼻が苦しそうになり、呼吸が出来なくなって、、、と思ったら
もどしてしまいました。
最近もどす事が多いようです。

やっぱり過食じゃないのか、と疑わずにいられません。

ＣＴスキャン、エコー（内臓いろいろと）しました。
聴覚スクリーニングは、イヤホンを耳に当てたとたん大泣きしてしまい、
断念したようです。

稟菜は縦抱っこして胸に顔をすりすりとこすります。
あまりにもしつこくスリスリするので鼻の管が取れてしまいました。
最近、鼻の管を自己抜去することが多いようです。

おかげで初の管なし稟菜を見ることが出来ました。




この後、僕が管を挿管することになりました。
長さをはかり挿管しますが、意外とするすると入っていきます。
しかし、稟菜は挿管はよほど嫌らしく泣きじゃくります。
動くと肺に入ったりしてしまうかも知れないので、
暴れる稟菜を押さえつけて挿管します。

自分で挿管してみて思うことは、なるべくならやりたくない。
稟菜の成長の為には必要なことなのですが、
泣くじゃくり暴れる稟菜を抑えて挿管するのは心苦しく、
Ｍｉｌｋ飲めるようになって欲しいと改めて思います。

少し前は泣けばおしゃぶりで泣き止んだ稟菜。
今は縦抱っこでないと泣き止まず。
この甘えっぷりは僕らにとってはとてもうれしいく
一番かわいらしく愛しい瞬間です。

退院してからのＭｉｌｋをどうするか少し悩んでいます。
直母しても量を測れないので、どうするか。
母乳絞ってＨＭＳ−１入れてあげたほうが骨には良いのでは。
看護師さんは母乳やめて強化粉乳ＳＭＡでもかまわないと言っている。

Ｍｉｌｋ飲めなくて鼻から注入になるけれど、
予定日から５ヶ月くらいになれば離乳食も始まり、
Ｍｉｌｋ飲めなくても栄養取れるから大丈夫なんだそうで。

でも、できれば鼻の管は取って帰りたい。
Ｍｉｌｋの量は守らないといけないのか。

そんなことがグルグルと駆け巡っています。

なぜか今日はＭｉｌｋを５ｃｃしか飲まないことが多く全体的に哺乳量が少ない。
鼻のズビズビもまた少しひどくなった気がします。

昨日、脳波検査と骨密度検査をしています。
脳波検査は脳の異常が疑われるからやるわけではなく、退院の準備として異常がないことを確認するために行います。
一時期は黒目が下に沈んでしまう落陽現象が頻繁に見られビリルビン脳症になっていないか心配だったが、
胆汁の排泄ができるようになってから落陽現象はなくなり、
稟菜の様子を見る限りビリルビン脳症になっているような気配は感じられない。

病院では退院の準備らしきことを進めていますが、自分たちにはあまり実感がありませんでした。
先日看護師さんに、自宅の受け入れ準備は進んでますか？と聞かれて、急に「本当に退院するんだ」と実感する。

産まれる前からＮＩＣＵに入るだろうと思っていて、
病院で稟菜に会うことだけしか考えていませんでした。

受け入れ準備は何もできていないので、
稟菜退院後の生活がまったく想像できません。

水曜は一応、定時退社の日。
定時とはいかないまでも、最近の中ではいつもより早く退社して稟菜のもとへ向かいます。
おかげで１９時半ごろ到着し、１９時のＭｉｌｋにかろうじて間に合いました。
今日は１３時に７０ｃｃ全量飲んでいて、１９時も直母とあわせて６４ｃｃ飲みました。
軽快に飲んでくれると嬉しくなります。
鼻のズビズビが軽くなってきて、少しづつ飲める量が増えてきているのかもしれません。

面会時間１時間ほど。その間稟菜はずっと縦抱っこで眠っています。
１９時のＭｉｌｋで直母３０ｇ＋哺乳４０ｃｃで７０ｃｃ完食したようです。
哺乳は眠りながらも４０ｃｃ飲んだそうです。
でも、そのほかは３０ｃｃがやっと。
根本的にはまだまだのようです。

聴覚スクリーニング検査の同意書にサインしました。
聴覚スクリーニング検査は赤ちゃんの「聞こえ」を検査するもので難聴等の異常を早期に発見するためのもの。
この病院では退院前に全ての赤ちゃんが検査を受けます。

病院では退院に向けて準備を進めているようです。

今日もＭｉｌｋ３０ｃｃくらいしか口から飲めず、残りを管からいただきます。
いつものようにベッドで泣き、縦抱っこでご機嫌になり、
横に抱っこで泣き、縦に抱っこしなおして眠ります。



大好きだったはずの沐浴は、最近泣くことが多く、
湯船から出して、タオルにくるんだとたんに泣き止みます。
沐浴は嫌いになったのか？
湯船の中では、泣きながら足をバタバタ。
沐浴始めた頃は、小さくて細くて恐る恐る身体を洗っていましたが、
身体も大きくなり、バタバタさせた足は湯船の底を蹴っています。
暴れられると片手では支えられません。


昨日より鼻のズビズビが良くなっているように見えます。
鼻の調子が良くなってＭｉｌｋ飲めるようになってくれればいいのだけど。

退院に向けての準備として、鼻に管を入れる手順を教わりました。
看護師さんはススッと簡単そうにいれます。
次回機会があれば僕らがやることになります。

面会時１６時のＭｉｌｋをまったく飲むそぶりを見せなかった稟菜。
哺乳瓶をくわえることなく眠ってしまいました。
困ったので担当の看護師さんを呼んで飲ませてもらいます。
さすがに少しくわえさせるまで時間がかかりましたが、
何とかくわえさせ３０ｃｃ飲むことができた。
さすがだなと、関心。
最近稟菜がお姉さんになってきたせいかＭｉｌｋのリズムが
３時間おき、１日８回では合わなくなってきたのかもしれないという。
もう少し間を空けて回数を減らしてＭｉｌｋをあげることも考えられるが、
そうすると１回の量が増えるので今の稟菜には、負担が増えるのではないかと見ているようです。
稟菜にとって何が良いのか模索してくれています。

２０時に職場を出て、急ぎ気味で車を走らせ４０分で病院に到着。
面会時間は２０分足らず。
この２０分は、１日を締めくくる上で僕の中では何事にも変えられない大切な時間です。

最近頭の骨が少し硬くなったような気がしています。
感覚的なものなので断言はできませんが、アルミ缶のようにペコペコしていた部分が
硬くなってきたように思います。
Ｍｉｌｋは相変わらずあまり進まず、７０ｃｃのうち、３０〜４０ｃｃ位で
飲まなくなってしまい眠ってしまいます。
飲みきれないほどのＭｉｌｋを与えられ、
そのおかげ体重が増え、骨が丈夫になってきているのならいいですが、
少し前は５５ｃｃを飲みきっていたことを思えば、
浮腫みがある状態の体重で計算して決めたＭｉｌｋの量では
稟菜には多いのではないかと思えます。

体重増えても、浮腫みが増えては意味がないと思う反面、
Ｍｉｌｋ減らして体重減っても、骨が強くならないと困る。
普通なら飲めるだけ飲ませればいいのだろうけど、
それができない（やったこともない）のでどうしたらいいのか。
本当にそのうち飲めるようになるのか、少し心配です。

今日は少し遅い時間に病院に着く。
相変わらず鼻のズビズビは治らず、横になっていると苦しそう。
そんな姿を見て、最近お気に入りの縦抱っこをする。
いつもなら、しばらくモゾモゾして眠りにつくが、今日は眠ることなくご機嫌でキョロキョロ。
「あー」とか「ウー」とか言いながら、顔を上げて目を合わせてくれます。

１時間ほどの短い時間しか会えないとＭｉｌｋをあげることも、沐浴させることもできず、稟菜がどんな状態なのかよく観察する事ができません。
鼻の調子が悪そうで、うんちが泥状になっているけれど、それ以外はあまり変化なく足もよく動かしているし、元気にしているように見えます。