８月２５日　生後１７９日　体重４９５０ｇ　身長５４ｃｍ　頭囲３７ｃｍ

無事に退院しました。

茜凜の産まれた時の為に買った服にお着替えして、ＮＩＣＵを後にします。
今までのタンクトップだったせいか、着替えると少し違和感があります。
肌着が一番お似合いなのかもしれません。

ＮＩＣＵを出る間際、医師看護師達と撮影会になりました。
みんな稟菜を抱いて写真を撮り、退院を喜んでくれています。
僕としては、長く入院している子達やご両親に会えなくなるのは寂しい気持ちもあります。
皆、元気になって退院できるようになり、どこかで会える事を願うばかりです。


妊娠が確認されてから１年あまり、さまざまな治療に耐えて稟菜はよくがんばってくれました。
いろいろな方々の応援や想いはとてもうれしかったです。
稟菜を支える力にもなりました。


うまく表現できませんが、これからも、稟菜が成長していけるよう、
見守っていただけると助かります。

外に出た稟菜は、太陽の光を眩しそうにしていて、
光を避けるように僕らの胸に顔をうずめていました。
蛍光灯とは違う、降り注ぐ光を受けて稟菜はどのように感じたのでしょうか。

退院後はしばらく、妻と共に妻の実家にいることになります。
仕事が早く終わった時や週末は、実家に「面会」に行きます。

退院に先駆けて、循環器科の医師から
稟菜の肺動脈について説明がありました。

以前、稟菜の肺動脈が細いと言われていましたが、
詳しく調べた結果、肺動脈弁狭窄という状態にあります。
肺動脈狭窄は、赤ちゃんに起こる心疾患のうち
多く起こる心疾患の一つで、軽度から重度まで段階があります。
軽度であれば治療などせず経過観察で問題ない場合もあります。
稟菜は、中度から重度と診断されました。
肺動脈は右心室から肺へ血液を送る血管です。
肺動脈弁が狭窄している為に右心室に負担がかかっていて
このままでは心不全になることも考えられます。

このため、１歳になるまでか、１歳になる頃に
静脈からカテーテルを挿入して、肺動脈弁の狭窄を
広げる処置をします。
それでも良くならない場合には開胸して肺動脈弁への手術を施します。
肺動脈弁狭窄の治療後の長期予後はとてもいいのですが
稟菜にはまたがんばって貰わねばなりません。

せめて開胸だけはしなくて済むよう祈るばかりです。

ナイスカメラ目線。
あと、ちょっとで寝返りしそうです。




退院が延期となった為、今日から２回目の母子入院です。
稟菜はとっても機嫌が良く、調子は良さそう。
ベッドに寝ている稟菜に妻が顔を近づけると、
稟菜は何かおしゃべりします。
僕が近づくと、しばらく固まります。
どうやら母を認識しているように思えます。
嬉しいことですが、ちょっと寂しいなぁ。

感染に関して、点滴が入っているわけでもなく、
注射を頻繁にしているわけでもないのに
血液から菌が出た事を、医師は気にしています。
もしかしたら、抵抗力が弱いのかもしれません。


退院は土曜か月曜になりました。
油断禁物ですが、もうすぐです。

今日は稟菜への面会をお休みして
去年と同じように灯篭流しに参加します。

茜凜、洸へのメッセージをたくして
灯篭を川に流します。

あかり、ひかるへ
そちらでは元気に２人仲良くしていますか。
最近は稟菜の事ばかりで
君達の事で
涙する機会が減ってしまったけど
大事な子である事に変わりはないので、
機嫌悪くせず
稟菜が元気になるよう
空の向こう側から
あかり、ひかる共に２人で
見守っていてほしい。
あと、何十年かしたら
必ず君達の元へ
会いに行きます。
その時は沢山抱きしめてあげるので
僕らを見守って待っててほしい。

予定より少し早く抗生剤が終了しました。
左腕から挿管されていた中心静脈カテーテルは抜き去られ、
久々に沐浴です。

前回よりも稟菜は重く感じられ、沐浴槽も小さく感じられます。
抗生剤前は沐浴中、必ずどこかで泣いていた気がしますが、
泣くことはなくおしゃべりして終始ご機嫌。
久々に沐浴してきれいさっぱりです。

包帯を巻いてほっそりしていた足は、
包帯を外して２,３日で元の浮腫んだ状態に戻ってしまいました。
浮腫みは簡単には引いてくれないようです。

抗生剤が早めに終了したので、退院は８月中には出来そうです。

耳鼻科外来　言語リハビリを受診しました。
聴性脳幹反応検査（ＡＢＲ）では４０００Ｈｚの音に対する脳波の反応を判定しています。
この検査で反応がなくても４０００Ｈｚ以外の音は聞こえている可能性があります。

今回は、稟菜がどの程度の大きさの音に反応するか、無音室で太鼓や鈴を鳴らして反応を観察します。
太鼓や鈴の音には、反応が見られません。
一番大きな音を出す、ラッパの音に少しビックリしました。

普通の会話で６０〜７０ｄＢ。
ラッパの音は１０５ｄＢ。
全く聞こえないというわけではなさそうです。

今後も定期的に言語リハビリを受診して、
成長と共にどの程度の大きさの音が聞こえるか、
どの程度の高さの音が聞こえるか、検査を行い
補聴器など稟菜に合った対策を講じていきます。

言語リハビリでは聞こえ、言語の成長だけでなく
運動、社会性等、総合的に稟菜の成長を判断していきます。

ＮＩＣＵから耳鼻科外来に行くまで、コットに乗って病院内をお散歩です。
ＮＩＣＵ外にいる稟菜の様子を初めてみました。
いつもよりご機嫌な気がします。

足の包帯が外されました。
足の甲や大腿部は浮腫んでいますが、包帯を巻いていた、
すねの周りの浮腫みは少なくなって足がほっそりとしています。

抗生剤はまだ続いていますが、特に変わった様子はなく
僕らの顔を見つめて、何かおしゃべりしてくれます。




１週間以上、お風呂に入っていないので、髪はボサボサ、関節は垢だらけです。
早くお風呂に入りたい、と言っているのでしょうか。

抗生剤がメロペンに変更されました。
こちらの抗生剤のほうが稟菜の戦っている菌には効くのだそうです。

そして、血液培養の結果、菌が発見されました。
前回、ＣＲＰ（炎症反応）があがった時には血液から菌は発見されていません。
発見された菌は、それほど恐ろしい菌ではありませんが、
血液から発見されると髄膜炎等のリスクが高まります。
その為か、抗生剤は２週間続けることになりました。

抗生剤を終了して、すぐに退院できるとも思えないので
退院は９月になるのではないかと思われます。

退院を急いでいるつもりはなかったのですが、
９月に延期と思うとやっぱり残念です。

抗生剤はまだ続いていて
下肢とお腹の浮腫みもまだありますが、
稟菜の様子はだいぶ落ち着いてきました。

昨日からＭｉｌｋが再開されています。
最初は定量の半分５０ｃｃから開始され、
今日の１９時から定量の９０ｃｃとなりました。
相変わらず積極的にＭｉｌｋを飲もうとはしませんが、
消化は良いようなので体調は回復してきているようです。

Ｍｉｌｋ時、３日ぶりに抱っこしました。
最初は僕の顔を見つめて「アー」とか「ウー」とか会話してます。
久々に抱っこされてご機嫌に見えます。

そのうちぐずりだしました。
眠いようなのでおしゃぶりをくわえさせるとおとなしくなって眠ります。



だんだんと元の甘えん坊な稟菜に戻りつつあります。

炎症反応出てしまいました。

昨日面会後採血を行い、炎症反応が出た為、中心静脈への挿管を行い、
点滴で抗生物質（ビクシリン、ゲンタシン）を開始しました。
退院に向けて外されていた、酸素分圧モニター（ＳＰＯ２モニター）も再装着です。

お腹がパンパンで腹水が溜まっていないか心配でしたが、
腹水の溜まっている様子はなく、お腹の内側が浮腫んでいるようです。
具合が悪くなると浮腫んでしまうのが、稟菜の特徴です。
なぜ、そうなるのか理由はわかりません。
退院しても、浮腫みの状態は注意深く見守っていかねばなりません。

足の浮腫みが顕著な為、包帯にてグルグル巻きにしてます。
まるで骨折したみたいですが、ストッキングのように圧をかけて
浮腫みを防止しています。



昼のＭｉｌｋ後にはもどしてしまい、１５時からＭｉｌｋが中止され
中心静脈栄養となりました。
今日になって顔も浮腫んできましたが、
抗生剤が効いているのか、ベッドに横になって唸ることがなくなって静かに眠ります。
昨日より今日のほうが見た目は痛々しいですが、
稟菜の苦しさは軽減されているように見えます。
ほっと一安心です。


退院は１３日に予定していましたが、延期になりそうだと
医師から伝えられました。
退院は延びてしまいそうだけど、昨日のうちに気付いて早く対処できてよかった。

稟菜の調子が悪そうです。

今日はちょっと早めに１９時のＭｉｌｋ前に面会に着きました。
稟菜はＭｉｌｋを与える頃ちょうど目を覚ましまずオムツを替えます。
目を覚ました稟菜は機嫌が悪いのか苦しそうに「ウーウー」唸ります。

オムツを外す前から見るからに下肢の浮腫みが増えています。
すぐに看護師に伝え、医師を呼び診察、レントゲンを受けます。
６月一杯で配置転換になった元担当医も駆けつけてくれました。
骨折など目に付く異常はありませんでしたが、
念の為、感染がないか血液検査をします。

何で急に浮腫んだのか、よくわかりませんが、
稟菜が辛そうなのは見ていて辛いです。

退院近くなってちょっと気持ちが緩んでいましたが
油断禁物、身も心も引き締まります。