明日には退院後１ヶ月。
何事もなく無事に過ごしています。

最近ますますおしゃべりが上手になってきました。
ご機嫌な時は、ベッドで窓の外を見ながら、一人でおしゃべり。
そんな時は僕らも話しかけてあげます。
聞こえているのか、聞こえていないのか分かりませんが
顔を見つめながらおしゃべりは続きます。
僕らの見た感じなので、希望的な感情が含まれているかもしれませんが、
前回の言語リハビリの時よりも呼びかけに反応しているような、
そんな気がします。

足の浮腫みが退院間際には目に見えてよくなっている様に
見えましたが、
環境の変化によるものか、退院後何故かひどくなってました。
浮腫みが増えて体調が悪いのか心配もしましたが、
今週末の見た目では、すこし浮腫みは減っている様に思います。
浮腫みは稟菜の健康状態を計る方法の一つでもあるので
毎日注意深く観察しています。


おしゃぶりを手で握るようにもなりました。
おしゃぶりを握りながら眠っています。

今日は１１時言語リハビリ、１３時３０分難聴外来、１４時３０分小児科循環器外来でした。

言語リハビリでは、前回と同じく太鼓や鈴の音、ラッパの音を鳴らして
稟菜の反応を観察します。
検査中の反応は、僕らにはあまりよくわかりませんでしたが、
前回より反応がいいようです。
ＮＩＣＵの無機質な音の環境から、
退院して実家に帰って、子供達の騒ぎ声や、様々な生活での音環境に
いい刺激を受けているのかもしれません。

難聴外来では、今後の対応について、話がありました。
前回の検査よりは反応がいいですが、
まだ、難聴であることに変わりないとの判断なので、
もう一度、聴性脳幹反応を行います。
その後、補聴器などの対応を行っていきます。


小児科循環器外来、体重５３３０ｇ。
まだＭｉｌｋをもどすことが多いですが、
体重は増えています。
先週撮影したレントゲンを見て、心肥大が起きている様子はなく、
肺動脈弁狭窄による心臓への影響は、まだないようです。
Ｍｉｌｋを大量にもどす事、Ｍｉｌｋを全く哺乳瓶から飲まなくなった事について、
医師の見解をうかがいます。

胃酸の逆流が原因かも知れない。
常に胃酸の逆流が起きているため、胃がムカムカする状態。
このまま続くようだと、胃酸逆流の検査をしたほうがいい。
ひどい様であれば経鼻栄養でなく、腸に直接管を繋ぐ経腸栄養を検討しますが
とりあえず体重は増えているのでこのまま様子を見ます。


病院にいる間、Ｍｉｌｋを戻したりもしましたが、
終始ご機嫌でした。
家より落ち着くのかな？

金曜に小児科外来でした。
体重５１７０ｇ。
２週間で２１０ｇ増。
１回１００ｃｃのＭｉｌｋを与えていますが、
大量にもどす事が多いので、体重の増加はそれほどでもありません。

退院後２週間経って、環境に慣れてきたのか、
Ｍｉｌｋ後に不快な泣き方をすることはなくなった気がします。

Ｍｉｌｋはまだ飲んでくれません。
病院にいた頃もそんなに飲んではいませんでしたが、
少ないなりに５ｃｃでも１０ｃｃでも飲んでくれていたのですが、
今では全量注入になっていまいました。
乳首をおしゃぶりと同じ、病院で使っていたＮＵＫに変えたり
色々と試してみましたが、
舌を上向きに出して、くわえる事さえしてくれません。
Ｍｉｌｋが嫌なのかと、ベビー用飲料を口に注いで見ますが、
これも泣いて嫌がります。
おしゃぶりは嫌がらないので、
飲めないと言うよりも飲みたくない、そんな感じがします。

このままでは、離乳食始まって食べてくれるのか
ちょっと心配です。

ＭＩＬＫ　１回１００ｃｃ×７回
１時、７時、１０時、１３時、１６時、１９時、２２時に
哺乳瓶からの授乳をトライして飲めない分を経鼻注入。

殆ど飲みません。
飲んでも１０ｃｃ。凄い飲んで３０ｃｃ。
残りを経鼻注入をしますが、退院してすぐは
注入中にもどしてしまうことがしばしば。
ベッドに寝かせて注入ではもどす事が多く、
注入中に泣いたり動いたりしてももどすことが多い。
注入中は抱っこして落ち着かせるようにしています。

僕は週末に一緒に寝起きを共にしただけですが、
抱っこして欲しいと、ふぇ〜んとうそ泣きしてみたり
眠くてぐずってギャーと泣いてみたり、
夜中に急にぐずってみたり
新たな稟菜の様子がうかがえます。