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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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お気に入り? 

Posted on 21:40:17

生後8ヶ月を過ぎました。

1週間ぶりにあったので、僕の事は忘れているかと思いましたが、
いい笑顔で迎えてくれました。
SA410054.jpg



久々なのであやして遊んでいると、だんだんと興奮してきたのか
おしゃべりが始まり、そのうち、唇を前に突き出し、つばを飛ばすように
「ぶー、ぶー、あぶー」を連発します。
どうやら先週からお気に入りらしく、
ご機嫌なときは、「ぶーぶー」連発してるようです。
SA410058.jpg


稟菜が楽しそうなので僕もうれしいのですが、
急に始めたので、一体何なのか不思議です。





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外来×3+1 

Posted on 22:18:16

先週、水曜難聴、循環器、整形外科、金曜小児科未熟児と外来を受診しました。

難聴外来では、いつものように太鼓や鈴、ラッパを鳴らして
音の大きさに対する反応を観察する検査をした後、
そろそろ首がしっかりしてきて、ひざの上で支えているとお座り出来るようになったので
今回はどのくらい高さの音がどのくらい聞こえているのか検査します。
稟菜をひざに乗せ、左右どちらかのスピーカーから色々な周波数の音を
様々な大きさで鳴らして稟菜の反応をうかがいます。

稟菜の場合、低音では75dBくらいで目をつむったり、動きが止まったり、
目を見開いたりと反応が見られるが、
高音になるにつれて、大きな音にならないと反応が見られなくなってしまいます。
高音は聞きづらいようです。

次に循環器科の先生による超音波検査。
トリクロールシロップを服用して稟菜はぐっすり眠り
安静状態で超音波検査をうけます。
僕らが超音波で心臓の状態を見るのは初めてで、僕らが見る限りでは
問題なく元気に動いているように見えます。
医師の説明と共に、詳しく見ると状態がみえてきます。
肺動脈弁の狭窄はやっぱりあって、
血液の流速が右心室内より、右心室から肺動脈弁を出たときの流速のほうが明らかに早い。
肺動脈弁を出たあとの血液が、ホースの先をつぶしたときの水のように拡散している為、
肺動脈が拡張している事もわかります。
肺動脈弁狭窄の程度としては、中度から強度。重度ではない。
今すぐ何か起こるわけではないが、このままでは運動することは出来ない。
今はまだ運動することは出来ないが、泣かせすぎには要注意。
右心室に負担がかかっている。右心室は弱いので放ってはおけない。
なるべく体重が増えてから行いたいが、1歳になるまでにバルーン術を施したい。
継続して経過を観察し、手術の日を決める事になりました。

そして、レントゲンを撮って整形外科受診。
骨折した部位、特に大腿骨が湾曲している。
そして、骨折していない両足首の辺りの骨も少し湾曲している。
NICUにいる時に骨系統疾患、骨形成不全症に詳しい他院の先生に所見はもらっていますが、
整形外科医としてみても骨系統疾患、骨形成不全症が疑われるので
整形外科学会にデータを送り、再度所見をもらうことになりました。
骨形成不全症は遺伝の可能性が高く、
僕の白目の色が青くないか、幼少の頃骨折を繰り返していないか、
骨形成不全症の特徴が僕にないかいろいろ聞かれましたが、
特に当てはまることはありません。
骨の問題は終わったと思っていたのですが、
データの採取をして、何もないことを祈りながら診断結果を待つことになります。

小児科未熟児外来
体重5385g、増えてません。
身長58.3cm、ちょっと伸びてます。
頭囲39.3cm。
体重が増えていないのが気になりますが、
入院していたこともあり、しょうがないところでしょうか。
退院したばかりなので、小児科未熟児はまた2週間後に受診することになります。

さすがに1日に複数の外来を受診すると、
心電図、エコー、レントゲンなどもあり、MILKをゆっくり与えることも出来ない。
しょうがないので合間を見て鼻チューブから少しづつ注入です。

帰りの車ではやっぱりぐっすりと眠っていました。
お疲れさま。

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最近Milk飲んでます 

Posted on 23:42:26

入院した当初、稟菜の行動の変化を主治医や担当医、看護師から聞かれ、
Milkの飲みが悪くなったり戻したりありますかと、皆に聞かれた。
赤ちゃんは体調が悪くなるとMilkの飲みが悪くなったり戻したりするそうなのですが、
NICU退院からずっとMilk飲まないし戻しますと、聞かれる都度相談しています。

その為、入院中はMilkを戻さないように配慮して貰い、
退院までに口からの授乳もチャレンジしてみることになりました。

Milkは家では1日7回20~30分で100cc注入するようにしていました。
月齢の割に回数が多かったので、
退院までに、1日6回120ccを1時間かけて注入するよう変更。
そのおかげか入院中はもどす事は少なくなり、
退院してしばらく経ちますが、もどす事は減ったように思います。

授乳は、とりあえず哺乳瓶の乳首を色々と試します。
NICU退院後はピジョン、NUKは試していましたが、
今回、ビーンスタークで試すと、意外とすんなりくわえてくれます。
とりあえず10ccでも飲むようになってくれました。
退院しても10~20ccくらい飲む状態は続いてくれています。
そして今日は1回だけですが45ccも飲んでくれました。
PA131100.jpg


飲ませながらもいつむせてしまうのか、嫌になってしまうのかと思っていましたが
30分間黙々とビーンスターク乳首をあむあむ。
120cc飲み干したわけではないけれど、
「すごい」と歓声をあげ、稟菜を褒め称えてあげました。
理解しているのかわかりませんが、僕らの笑顔につられて稟菜もにっこりです。

この調子で少しずつ改善してくれるといいのだけれど
期待しすぎずに見守っていきたいと思っています。

最近おもちゃにも興味を示すようになりました。
職場の方々から頂いたおもちゃを初めて見て興味津々のようです。
PA131089.jpg






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おかえり 

Posted on 23:41:34

入院時の予定より、少し早く退院です。
個室に入院後、状態が落ち着いたところで、
大部屋に移る予定でしたが、大部屋ではRSウィルス感染で入院している
お子さんが多く、稟菜に感染する可能性がある為、
個室からの移動を見送られました。

RSウィルスには「シナジス」を予防注射すれば感染リスクは減るのですが、
感染症が治まるまでは、注射することも出来ず。
結局、昨日「シナジス」を筋肉注射して、今日退院となりました。

母子入院となって妻には大変な事もあったと思いますが、
そのおかげで稟菜は入院中も安心して過ごせたと思います。




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調子よさそうで 

Posted on 23:09:01

稟菜におしゃべりと笑顔が戻ってきました。

img205.jpg


顔の浮腫みや手足の浮腫みも元の状態に戻ってきて、
手足をバタバタさせて抱っこを要求したり、
機嫌よく一人でおしゃべりしていたり、
稟菜の具合はだいぶよくなってきている様に見えます。

金曜の血液検査の結果では、白血球、CRP共に、
まだ抗生剤をやめる値まで下がっておらず
もうしばらく抗生剤を続けて様子を見ます。


栄養はMilkの量を昨日から定量の100cc注入に戻し
点滴は中止されています。
Milkを全く口から飲まなくなった事を医師看護師は気にしてくれて
退院までに口から飲めるよう再チャレンジします。

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炎症再入院 

Posted on 23:56:32

残念ながら、稟菜は今日から産科病棟、NICUと同じフロアにある
小児科病棟に入院してしまいました。

昨日はいつも通りに、機嫌よくおしゃべりしたり笑ったりしていたようですが、
夜中2時のMilk時に体熱感を感じ熱を測ったところ、38.8℃。
NICUに連絡してとりあえずクーリングして様子を見ることに。

6時の時点で熱は38.2℃。
少し下がったが、稟菜のぐずりが激しく、
7時に検温すると38.8℃。
この後、僕に連絡があり、NICUに連絡して、小児科外来に行くことにしました。

幸いにも今日はNICUでの主治医の診察の日です。
夜からの経緯を説明して
金曜に予定していた健診を今日行う事にします。
採血、MILK、採尿、レントゲンの順で行う予定でしたが、
MILK後に戻し、この際に誤飲をしたのか苦しそうなってしまいました。
そんな様子を見かけた、看護師さんが吸引をしてくれたのですが、
様子は治まらず、SPO2モニターを付けて医師の処置になります。
酸素濃度がさがってしまい、医師の処置が続きます。

処置している間に血液検査の結果が上がってきて、
白血球基準5千前後のところ2万3千、CRP基準100程度のところ8万3千と異常に高く、
急遽中心静脈カテーテル挿入して抗生剤と栄養を点滴することになり、
入院となりました。

病室に入り、さらに採血と髄液の採取をして感染原因と髄膜炎の有無を調べます。
感染菌の特定はまだ出来ていませんが、ウィルスではなく常在菌(ばい菌)によるものと思われます。

外来受診から病室に至るまでに、稟菜は見る見るうちに浮腫んで来てしまい、
ぐったりはしていないものの、苦しそうに唸り、泣きます。
病棟では個室を用意してくれて、付き添い母子入院をしています。
病室では、NICUから移動した元担当医が再度担当してくれることになり
過去の経緯を知っているだけに安心して任せられます。

早く処置もできて、NICU時の担当医がいることもあり心配はさほどないのですが、
病院に行ってしまった事が残念であり寂しくもあります。

がんばれ。

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入浴 

Posted on 22:07:02

おしゃべりが先週会ったときよりも活発になってました。

いつもはそんなことはないそうなのですが、
一緒に寝た今週末は3時4時位に僕らが眠っているなか
一人でおしゃべりしてました。
僕らはその声で目が覚め、稟菜に話しかけます。
こんな夜中になんでご機嫌なんでしょうか。

しばらくしてまた眠りにつき、
その後はぐっすりと朝まで眠っていました。


退院してから、ずっとベビーバスでの沐浴をしていましたが、
先週から一緒に入浴しています。
週末は僕が一緒に入浴を楽しみました。
沐浴とは勝手が違い、頭を洗ったり身体を洗ったりするのが難しい。

湯船につかるときは身体をぴったりとつけて、
安心しているのか、不安なのか身動き一つせず
ジッとして、僕の身体にしがみ付いています。

お互いに、慣れるまでにもう少しかかりそうです。






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