薬を処方されてから、嘔吐の回数は減って、うんちの回数も減ってきた。
うんちは一時期、1日５〜６回していて、白色で水様の状態。
うんちが水様なのでおしっこは出ない。
うんちが白いので胆道狭窄が再発かと心配だったが、今では黄色で水様になってきた。
まだ、Milkは通常の２／３ぐらいの濃さで与えている。
全体的に浮腫みが減って、痩せてきたような、そんな気がする。
ためしに少し濃さを戻してみるが、黄色に染まったMilkを嘔吐してしまった。
栄養状態は気になるが、まだ胃腸に負担はかけられないと思う。

それでも、昨日ぐらいから声を上げたり、おもちゃに手を伸ばしたりするようになり、
おしっこもするようになったので、体調は良くなってきているように思えます。




笑顔も戻ってきています。

体重５４０３ｇ（−４００ｇ）。

嘔吐も下痢も治まらず、脱水症状が心配なので
主治医の外来の曜日ではないですが、病院へいきました。

診断はウィルス性胃腸炎の疑い。
ウィルスの特定はしませんでしたが、発熱はなく脱水症状もさほど進んでいないので
嘔吐を和らげる薬と下痢解消の為の乳酸菌顆粒を処方されます。
消化器官の負担を減らす為、Ｍｉｌｋを薄めにして、
それでも胃中の残りが多かったり、嘔吐が激しいようであれば
１回のＭｉｌｋ量を減らして、回数を多くするようにします。
今回は処方と問診のみで、特に処置はなく診察終了。


薬が効いているのか、嘔吐の回数、量が減っています。
そのおかげか起きている時の機嫌が良くなってきていて、
睡眠もぐっすり眠れているようです。

稟菜は、土曜日あたりからひどい下痢と噴水のような嘔吐が続いている。
ぐずったり、ぐったりしたりはしていないが、元気がなく「ぼーっ」としていることが多い。
消化機能が弱っているのか、Ｍｉｌｋを与えてもすぐ嘔吐してしまう。
嘔吐しなくても、次のＭｉｌｋ時に経鼻管から胃の内容物を引くとＭｉｌｋが残っていることもしばしば。
嘔吐や下痢がひどい時は、大人がおかゆを食べるのと同じように
Ｍｉｌｋを薄めに作って消化器に負担をかけない様にします。

熱は出ていないので、病院にいくかどうするか迷います。



稟菜にもサンタクロースがやってきました。



茜凜と洸にも。




Merry Ｃｈｒｉｓｔｍａｓ

採血→問診→ＲＳウィルス予防接種→診察

体重５７９５ｇ　身長６０．５ｃｍ　頭囲４０．５ｃｍ　胸囲３８．０ｃｍ

最近少し浮腫みが増えているのが気になっていたが、
血液検査の結果は特に問題なく、状態も安定している事から薬の量を減らす事になった。
甲状腺の薬、チラージンが１日２回から、１日１回になり、
骨の薬、アルファロールが１日１回から中止に。
骨の状態はとても気になっているので、できれば、アルファロールは続けたいと思うが、
薬にばかり頼っているわけにもいかない気もする。
１ヵ月後の診察で、検査を行い、薬を減らしても状態に変化がないか確認します。

Milkは戻すことは少なくなったが、まだ１日に１回くらいは戻している。
口から飲む量も、まったく飲まなくなったときよりは増えていて、
多いときで６０ｃｃから９０ｃｃ飲んでくれる。
そろそろ、１日５回にして、１回の量を増やしたいが、
まだ、戻すこともあるので１回１２０ｃｃ６回をもうしばらく続けます。

経鼻管は毎週土曜か日曜に入れ替え。
入れ替えはＭｉｌｋの時間の合間、空腹時に入れ替える。
このとき、半日位管を抜いたままで過ごして、
どのくらい飲めるか、練習することになりました。
スプーンでの経口摂取の練習もしていきます。

もう少し先の話ですが、１歳を過ぎて、春くらいになっても
Ｍｉｌｋが進まない、経口が進まないとなると、
療育施設に通ってＭｉｌｋと離乳食のリハビリをすることになります。

退院してからＭｉｌｋをまったく飲まなくなり、
その後感染症による敗血症の疑いで入院。
退院してから徐々に飲むようになり
毎回最低２０ｃｃ位、多いときは６０ｃｃ位飲むようになり
調子よくなったなと一安心。

ところが先週に、また飲まなくなり、
まったく飲まないことも多くなります。
前回の「感染→救急外来」から１ヶ月経つ時期。
鼻もずびずびしているのでそろそろ感染か？と覚悟しながら
稟菜のようすを注意深く見ながら過ごしていました。

今週になり、Ｍｉｌｋの調子が復活。
まだ、飲まないこともありますが、
多いときには９０ｃｃも飲んだこともあり、また一安心。

Ｍｉｌｋの調子にも波があり、悩むこともありますが、
悪くなったりよくなったりしながら少しずつ
哺乳力も成長しているのかもしれません。

体重５８００ｇ　身長５９．５ｃｍ　

今まで無料の定期健診を受けたことがない。
健診を受けなくても病院に定期的に通っているので必要性をあまり感じていませんでしたが、
ＮＩＣＵを退院するときに主治医が
将来かかりつけ医を作るときの為にも健診を受けたほうがいい、
と言っていたことを思い出し受診することにします。

選んだ医院の先生は僕らの通っている大学病院のＮＩＣＵにいた先生。
ＮＩＣＵを卒業した稟菜にとっては、とても安心して受診できます。
体重身長を測り、
経鼻管の事や胎児水腫のこと、心臓難聴骨のことなど現在の状態を説明します。
病状についての詳しい所見などはありませんでしたが、
ＮＩＣＵの主治医のことも担当看護師のことも知っていて、
先生の人柄もよく、かかりつけ医として安心して通えそうな印象です。


髪が伸びてきて、やっと髪の跳ねが寝るようになり、女の子っぽくなったかな。
首もしっかりしてきて、抱っこも楽になりました。

言語リハではいつものようにスピーカからの音への反応をみて、
オージオグラムを作成します。
今回は高音も少し改善されているように見えます。
過去のオージオグラムを見ると、差は歴然。
初回のオージオグラムは「反応なし」と書かれているが、
回を追うごとに、低音への反応が見られ、だんだんと高音への反応も見られるようになってきた。
次回再度、ＡＢＲ（聴性脳幹反応検査）を受けて、こちらも反応が出るようになっているか調べます。
今の段階ではどの程度聴力が回復したのか、わからないけれど、
「まったく聞こえないことはない」という事がわかってきて、すこし安心しています。

先週末、稟菜と妻は実家から自宅へ引越ししました。
退院してから３ヶ月間実家でお世話になっていましたが、
これから家族５人での生活が続きます。

自宅へ帰ってきて、１週間経ちましたが、
ゆっくりと稟菜なりの成長が伺えます。
１ヶ月ほど前に自宅にお泊りしたときは、泣くか眠るか時々ご機嫌、
そんな状態でしたが、そのときと比べると眠る時間は減ってきて
ご機嫌な時間が増えてきています。
一人でおもちゃを握ったり叩いたりして遊んでいます。

体格も発達もまだ生後３ヶ月くらいの状態ですが、少しづつ成長しています。