体重5800g　身長63.8cm

ＡＢＲ→難聴外来→小児科外来

退院後も言語リハビリを定期的に受診して、
音への反応が見られるようになってきているので
退院前に反応のなかったＡＢＲ（聴性脳幹反応検査）を再度うけました。

普段から呼びかけにも反応して振り向くようになり、
ある程度は聞こえているはずで、ＡＢＲでも反応は出るだろうと考えていましたが、
結果は、「反応なし」でした。
太鼓やラッパなどの音を聞せた反応からは６０ｄｂぐらいは聞こえていると判断できます。
ところがＡＢＲでは１０５ｄｂでも反応なし。

現在の状況では聞こえている事は確かだけど、中度の難聴ではないかと想定されます。
１歳ぐらいになるとそろそろ、言葉を覚えられるように準備しなければならないので
補聴器の装着を考えなければなりません。

通常なら反応があるはずのＡＢＲで、何故反応がないのか、わかりません。
何らかの異常があることも考えられますが、神経系の発達の遅い子なのだろうという事です。
今後も言語リハビリを続けて、補聴器のある時、ない時の違いや
言語の訓練をしていき、数ヵ月後に再度ＡＢＲを受けます。

１月２６日　茜凜３歳。

ささやかですが、ケーキと花で誕生を祝います。
今年は今までとは違い、僕らに涙はありません。



クリスマスにキリストの誕生を祝い、静かに祈りをささげるのと同じ様に、
茜凜への想いを語りながら静かに誕生を喜び
そして、稟菜を連れてきてくれた事に感謝し、
これからの無事を見守ってくれるよう、祈りをささげます。

稟菜が産まれるまでは、深い悲しみと自責の想いが心の中を占めていましたが
今では、何故か「ありがとう」という想いも込み上げています。

僕らのもとに産まれて、ありがとう。
稟菜を連れてきてくれて、ありがとう。

いつも見守ってくれて、ありがとう。

体重5850g　身長62.8g　頭囲40.1cm 胸囲38.5cm

採血・計測→予備診察→シナジス接種→診察

小児科新生児外来でしたが、血液検査の結果で、ＣＲＰ、白血球値が上がってました。
稟菜の様子を見ると、熱はそれほど高くなく、
元気はないけれど、うなって動かないほどではないので、
大した事はなかったと思っていましたが、
今日の時点でＣＲＰ６０００、白血球１４０００と思いがけず高めの値でした。
昨日はもっと高かったのかも知れません。
昨日の外来は行かなくても良かったかなとも、思っていましたが、
見た目はそんなに辛そうでないのにもかかわらず、予想外に悪い事に驚く。
そして、症状をあまく見ていた自分に嫌悪です。

昨日から３８℃台の熱があり、眠るかグズるかで元気がなく、
身体と足にポツポツと発疹が見られます。
Milkの飲みは悪く１日４５０ｃｃ程度。離乳食は好んで食べます。

クーリングして一晩様子をみましたが、
今朝になっても熱が下がっていないので、外来に行きます。
今日の外来には主治医はおらず、
別の医師に産まれてからの病状を説明して診察してもらいます。

発疹があったので、麻疹や風疹にかかっていないか気がかりでしたが、
アレルギー反応によるものであろうと思われ、大事には至りませんでした。

今日のMilkは５５０ｃｃほど。少し増えました。
明日は小児科新生児外来の診察です。

やっとＢＣＧを接種しました。
ＮＩＣＵにいるうちに、退院する間際に接種する予定でしたが、
感染症にかかってしまい退院が延期となり、
退院後も感染症などあって延び延びになってました。
本来ならば生後６ヶ月までに接種しなければ実費となりますが、
役所のはからいにより、主治医に一筆書いてもらい公費で接種です。

今週に入りＭｉｌｋの量が減ってきているように思います。
７００ｃｃを超える事はなくなってしまいました。
ちょっと気がかりです。

経鼻管を抜いてから、多い時は１日７５０ｃｃ前後、少ない時は６５０ｃｃ前後Ｍｉｌｋを飲みます。
６５０ｃｃ以下の日が２，３日続くと再挿管の目安となりますが、
今のところ６５０ｃｃ以下の日が続く事はなく、なんとかこらえています。

口からＭｉｌｋを飲んでくれるようになって、注入後の嘔吐に気を使わなくて済むようになりました。
注入後激しく泣いたり、抱っこでゆすったりすると戻してしまう事が多く
なるべく動かさないよう、眠らせるよう気を使っていましたが、
口から飲むようになり、１回の飲む量が少ないせいか、戻す事はなくなりました。
そのため、Ｍｉｌｋの時間を気にせず買い物もお出かけも入浴もオムツ替えも出来るようになっています。

１回のＭｉｌｋ量が少ないため１日のＭｉｌｋの回数は９回と多くなり、
２時間おきにＭｉｌｋを与え、夜中にもお腹がすいて起きてＭｉｌｋを催促されます。
僕らがまとめて眠る時間は注入時より少なくなりましたが
注入しても戻してしまいお着替えをしてタオルを替えてなどをすることを考えると、
やっぱり経鼻管はないほうが稟菜にも僕らにもいいことだと思えます。

経鼻管を外してから、離乳食を好んで食べるようになりました。
以前はスプーンを口につけただけで嫌がっていたのが、
嫌がる事がなくなり口をつけて食べるようになっています。

Ｍｉｌｋだけでなく、離乳食も進みそうな予感です。

嘔吐はしなくなりうんちも元の泥状の状態に戻り、
おもちゃに手を伸ばして、声をあげて笑っています。
痩せて細くなっていた頬も元のようにふっくらして、稟菜の体調は復活したようです。

年末３１日、経鼻管の入れ替えをするためチューブを抜き、
Ｍｉｌｋをどのくらい飲むかチャレンジします。

Ｍｉｌｋを飲むことはあまり期待しておらず、半日ほどでチューブの挿管するつもりでした。
ところが、いつものＭｉｌｋ量１２０ｃｃには足りないものの予想外にＭｉｌｋの飲みがよく、
１回に８０ｃｃほど飲みます。
その後も、２時間おきにコンスタントにＭｉｌｋを欲しがり、
この日は１日９回Ｍｉｌｋを与え、Ｔｏｔａｌ７２０ｃｃ。
今までのＭｉｌｋ量、１回１２０ｃｃを１日６回でＴｏｔａｌ　７２０ｃｃと同じ量。

元旦以降もTotal７２０ｃｃをキープしているので、今もまだ経鼻管は挿管せずにいます。

胃腸炎になって、脱水状態となりＭｉｌｋを欲しがるようになっていたが、
それをきっかけにMilkを覚えたのか、それとも浮腫みがへって飲みやすくなったのか、
成長して飲めるようになったのか、
何がどうなってMilkを飲むようになったのかわからないけれど、
この先Ｍｉｌｋ量が増えてくれて、再挿管とならない事を願うばかりです。