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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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ABR反応なし 

Posted on 23:55:19

体重5800g 身長63.8cm

ABR→難聴外来→小児科外来

退院後も言語リハビリを定期的に受診して、
音への反応が見られるようになってきているので
退院前に反応のなかったABR(聴性脳幹反応検査)を再度うけました。

普段から呼びかけにも反応して振り向くようになり、
ある程度は聞こえているはずで、ABRでも反応は出るだろうと考えていましたが、
結果は、「反応なし」でした。
太鼓やラッパなどの音を聞せた反応からは60dbぐらいは聞こえていると判断できます。
ところがABRでは105dbでも反応なし。

現在の状況では聞こえている事は確かだけど、中度の難聴ではないかと想定されます。
1歳ぐらいになるとそろそろ、言葉を覚えられるように準備しなければならないので
補聴器の装着を考えなければなりません。

通常なら反応があるはずのABRで、何故反応がないのか、わかりません。
何らかの異常があることも考えられますが、神経系の発達の遅い子なのだろうという事です。
今後も言語リハビリを続けて、補聴器のある時、ない時の違いや
言語の訓練をしていき、数ヵ月後に再度ABRを受けます。


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稟菜  |  0 trackback  |  3 comment |  edit

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Happy Birthday 茜凜 

Posted on 23:52:46

1月26日 茜凜3歳。

ささやかですが、ケーキと花で誕生を祝います。
今年は今までとは違い、僕らに涙はありません。
P1261473.jpg


クリスマスにキリストの誕生を祝い、静かに祈りをささげるのと同じ様に、
茜凜への想いを語りながら静かに誕生を喜び
そして、稟菜を連れてきてくれた事に感謝し、
これからの無事を見守ってくれるよう、祈りをささげます。

稟菜が産まれるまでは、深い悲しみと自責の想いが心の中を占めていましたが
今では、何故か「ありがとう」という想いも込み上げています。

僕らのもとに産まれて、ありがとう。
稟菜を連れてきてくれて、ありがとう。

いつも見守ってくれて、ありがとう。



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茜凜  |  0 trackback  |  6 comment |  edit

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小児科新生児外来 

Posted on 23:56:11

体重5850g 身長62.8g 頭囲40.1cm 胸囲38.5cm

採血・計測→予備診察→シナジス接種→診察

小児科新生児外来でしたが、血液検査の結果で、CRP、白血球値が上がってました。
稟菜の様子を見ると、熱はそれほど高くなく、
元気はないけれど、うなって動かないほどではないので、
大した事はなかったと思っていましたが、
今日の時点でCRP6000、白血球14000と思いがけず高めの値でした。
昨日はもっと高かったのかも知れません。
昨日の外来は行かなくても良かったかなとも、思っていましたが、
見た目はそんなに辛そうでないのにもかかわらず、予想外に悪い事に驚く。
そして、症状をあまく見ていた自分に嫌悪です。



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稟菜  |  0 trackback  |  4 comment |  edit

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発熱 

Posted on 23:15:30

昨日から38℃台の熱があり、眠るかグズるかで元気がなく、
身体と足にポツポツと発疹が見られます。
Milkの飲みは悪く1日450cc程度。離乳食は好んで食べます。

クーリングして一晩様子をみましたが、
今朝になっても熱が下がっていないので、外来に行きます。
今日の外来には主治医はおらず、
別の医師に産まれてからの病状を説明して診察してもらいます。

発疹があったので、麻疹や風疹にかかっていないか気がかりでしたが、
アレルギー反応によるものであろうと思われ、大事には至りませんでした。

今日のMilkは550ccほど。少し増えました。
明日は小児科新生児外来の診察です。

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BCG接種 

Posted on 23:36:42

やっとBCGを接種しました。
NICUにいるうちに、退院する間際に接種する予定でしたが、
感染症にかかってしまい退院が延期となり、
退院後も感染症などあって延び延びになってました。
本来ならば生後6ヶ月までに接種しなければ実費となりますが、
役所のはからいにより、主治医に一筆書いてもらい公費で接種です。

今週に入りMilkの量が減ってきているように思います。
700ccを超える事はなくなってしまいました。
ちょっと気がかりです。

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経鼻管が外れて 

Posted on 23:31:32

経鼻管を抜いてから、多い時は1日750cc前後、少ない時は650cc前後Milkを飲みます。
650cc以下の日が2,3日続くと再挿管の目安となりますが、
今のところ650cc以下の日が続く事はなく、なんとかこらえています。

口からMilkを飲んでくれるようになって、注入後の嘔吐に気を使わなくて済むようになりました。
注入後激しく泣いたり、抱っこでゆすったりすると戻してしまう事が多く
なるべく動かさないよう、眠らせるよう気を使っていましたが、
口から飲むようになり、1回の飲む量が少ないせいか、戻す事はなくなりました。
そのため、Milkの時間を気にせず買い物もお出かけも入浴もオムツ替えも出来るようになっています。

1回のMilk量が少ないため1日のMilkの回数は9回と多くなり、
2時間おきにMilkを与え、夜中にもお腹がすいて起きてMilkを催促されます。
僕らがまとめて眠る時間は注入時より少なくなりましたが
注入しても戻してしまいお着替えをしてタオルを替えてなどをすることを考えると、
やっぱり経鼻管はないほうが稟菜にも僕らにもいいことだと思えます。

経鼻管を外してから、離乳食を好んで食べるようになりました。
以前はスプーンを口につけただけで嫌がっていたのが、
嫌がる事がなくなり口をつけて食べるようになっています。

Milkだけでなく、離乳食も進みそうな予感です。

P1131364.jpg



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復調とMilk 

Posted on 17:08:36

嘔吐はしなくなりうんちも元の泥状の状態に戻り、
おもちゃに手を伸ばして、声をあげて笑っています。
痩せて細くなっていた頬も元のようにふっくらして、稟菜の体調は復活したようです。

年末31日、経鼻管の入れ替えをするためチューブを抜き、
Milkをどのくらい飲むかチャレンジします。

Milkを飲むことはあまり期待しておらず、半日ほどでチューブの挿管するつもりでした。
ところが、いつものMilk量120ccには足りないものの予想外にMilkの飲みがよく、
1回に80ccほど飲みます。
その後も、2時間おきにコンスタントにMilkを欲しがり、
この日は1日9回Milkを与え、Total720cc。
今までのMilk量、1回120ccを1日6回でTotal 720ccと同じ量。

元旦以降もTotal720ccをキープしているので、今もまだ経鼻管は挿管せずにいます。

胃腸炎になって、脱水状態となりMilkを欲しがるようになっていたが、
それをきっかけにMilkを覚えたのか、それとも浮腫みがへって飲みやすくなったのか、
成長して飲めるようになったのか、
何がどうなってMilkを飲むようになったのかわからないけれど、
この先Milk量が増えてくれて、再挿管とならない事を願うばかりです。






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