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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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Posted on 23:26:32

先日、元気です、と記したのですが、月曜に熱が出ました。
月曜の朝に体に湿疹があり、怪しいと思っていたら
夕方から熱が38.3度。
前回の発熱時のように、機嫌が悪くなったり、呼吸が浅くなったりしていないので
それほど苦しそうではありません。
念のためかかりつけ医に行きましたが、喉が赤く風邪だろうと薬を処方されました。
今日には熱も下がって、いつものように元気に遊んでいます。

入院前にこじらせると、治療が延期になってしまうかも知れないので、
今日は1日家でゆっくり過ごしています。
P4292167.jpg

転倒防止の為に背中に当てている毛布に、寄りかかってくつろいでいます。
最近自分から後にゴテンと転がる事があるので、頭をぶつけないよう気を付けています。



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稟菜  |  0 trackback  |  2 comment |  edit

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元気です 

Posted on 23:58:53

今週も何事もなく、元気に過ごしています。

離乳食を食べる量が増えてきて、多少粒のあるものも食べられるようになりました。
4月入ったばかりの頃は米粒の残ったお粥を食べるとむせてしまい
うまく食べられませんでしたが、米粒半分くらいの粒は上手に食べられます。
食べる量も増えてきていて、自分が満足する前に離乳食が終ってしまうと
もっと食べたいと泣いてせがみます。
P4272151.jpg

この離乳食のあとに、泣いたのでベビーダノンを食べさせたら、1個食べました。


最近の遊びのお気に入りはタグ。
タオルや毛布のタグを見つけては、
手にとってしゃぶっています。
P4272157.jpg











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稟菜  |  0 trackback  |  3 comment |  edit

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お友達 

Posted on 23:10:50

今日は僕のいとこ夫妻とその子供に会いました。
子供は生後8ヶ月。もうすぐ9ヶ月になります。
体重8kgと稟菜より大きく、身長も稟菜より大きく見えます。
僕は稟菜と同じくらいの歳の子に会うのは
稟菜が生まれてからは初めてで、稟菜と比べてしまいます。
大きさや体重は稟菜が小さいのは、仕方ないと思っていますが、
いとこの子を抱っこして稟菜との肉付きの違いに気付きます。
いとこの子は肉付きがよく、触った感じがやわらかい。
足も腕もお腹も顔もぷくぷくしていてどこを触ってもやわらかい。

稟菜も見た感じは同じ様にぷくぷくしてるが、触ると硬く、
以前と比べ浮腫みは引いて来たのですが、浮腫みがまだあることを再確認する。

子供達はお互いに機嫌よく遊んでいました。
僕らがいとこの子供を抱くと、稟菜はやきもちを焼くような素振りを見せたり、
いとこが稟菜を抱くと、稟菜は喜び、いとこの子がやきもち焼いて泣いたりしています。
昼寝も忘れて遊んでいたので、夜の寝グズは最近ではないくらいの
最高レベルのものでした。

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循環器外来と言語リハと難聴外来 

Posted on 23:30:24

体重6145g

計測→循環器診察→採血→言語リハ→難聴外来

肺動脈弁狭窄のカテーテル治療前検査を行う。
採血・採尿・レントゲン・心電図。
採血と採尿は検査結果に時間がかかるので今日行い、
レントゲン・心電図は結果がすぐにわかるので、入院当日に行います。
入院は5/8、治療が5/9に決定です。

言語リハでいつものようにオージオグラムをとり、難聴外来を受診する。
オージオグラムは前回とあまり変わらない結果で、50dBくらいの聞こえの状態。
50dBでは、近くで顔を見合わせて普通にしゃべる声は聞こえるが、
少し離れると何かしゃべっている音は聞こえても、言葉を聞き取る事は難しい。
今の状態では、中度の難聴となる。
そろそろ言葉を覚える時期になってくるので、補聴器の使用を進めます。
ABRは反応がなかったので定期的に続けていきます。
僕には、脳波に反応がないのに、ある程度聞こえているというのが、
どうも理解できない。
聞こえるけど、脳で理解できないわけでもないらしい。
医師のちょっとした説明だけでは、わからないので
脳波とは何なのか、聞こえの仕組みはどうなのか、調べないといけませんね。


最近よくテレビを見るようになりました。
「おかあさんといっしょ」をみて、楽しそうにしています。
補聴器をつけて聞こえるようになれば、歌にあわせて一緒に踊りだしたりするのかもしれません。
P4071933.jpg




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治りました 

Posted on 23:32:50

昨日の夜から今朝にかけて、2時間おきにMilkを欲しがり泣いていたが
朝になり、熱は37度台まで下がり、昼過ぎには平熱に戻って、
機嫌よく一人遊びしています。
発疹も引いているので、抗生剤が効いて早く治ったようです。

食欲もあり、離乳食を喜んで食べます。
スプーンを持って自分で口に運んで食べています。
口の周りはベタベタだけど、上手に食べる事ができています。
P4122034.jpg

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発熱 

Posted on 23:55:39

朝からぐずぐずと機嫌が悪い。
身体が熱く、足と身体に発疹が出ている。
顔は浮腫んでいないが足は浮腫みが増えている。
検温すると38.3度。

前回は熱が出ても機嫌が良かったので様子を見たが
今回は唸る様に声をあげて機嫌が悪く、
発疹も出ているので病院に行く。

かかりつけ医に行くか、いつもの大学病院に行くか迷ったが、
肺動脈弁のカテーテル治療をする予定もあるし、
今日は主治医が外来に出ている曜日でもあるので、大学病院に行くことにする。

病院で検温すると38.9度にあがっていた。

主治医の診察のみで血液検査等はしなかったが、
水疱瘡や麻疹ではないようで、風邪症状を発症する数あるウィルス・細菌の
どれかに感染したのではないかと。
抗生剤と解熱剤を処方されて、月曜に再診予約をして終了です。

薬は湯冷ましに溶かして、シリンジで口の中に入れて飲ませます。
以前は嫌がって泣きじゃくっていましたが、
今回処方された抗生剤は自分から口を開けて欲しがっています。
P4112019.jpg


美味しそうです。
P4112020.jpg

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洸 2歳 

Posted on 23:36:55

今日は洸の2回目の誕生日。
ケーキと花でお祝いです。
誕生日おめでとう。

P4061901.jpg



茜凜には「ありがとう」という気持ちが沸いてきているが
洸には「申し訳ない」という気持ちが強い。

2回目の胎児治療はするべきではなかったのでないか。
一瞬でも戸籍に載せてあげた方がよかったのではないか。
死産ではなく、新生児として迎えてあげたかった。
そんな想いが今でもあります。


さくらひらひら舞い降りて落ちて
ゆれる想いのたけを抱きしめた
君と春に願いしあの夢は
今も見えているよ
さくら舞い散る

いきものがかりの「SAKURA」
洸が産まれた頃、ラジオからよく流れていました。
今でもこの歌詞を聞くと洸を思い出します。
桜の咲くころ病院に通い、無事を願い、
想いは届かず涙してた事を思い出します。

P3281751.jpg


病院の桜は今年も、洸が退院した時と同じ様に、きれいに咲いていました。


テーマ - 死産・新生児死

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Posted on 23:33:37

実家近くの公園に桜を見に行きました。
公園には桜だけでなく色とりどりの花が咲いています。


P4051860.jpg


ユキヤナギ
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菜の花
P4051867.jpg



茜凜と洸が産まれ、部屋には絶えることなく花が飾られるようになって
僕は花を意識するようになり、花で季節を感じるようになりました。
茜凜と洸がいなければ、このことには気付かなかったかもしれません。
そして、稟菜がいなければ心穏やかに季節を感じることは出来ていないかもしれません。

子供達のおかげで、身近な普通の出来事の積み重ねが、
幸せなんだと気付く事ができました。


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