レントゲン→計測→診察

金曜に診察でした。
月曜日のレントゲンで胸水が増えていましたが、今回のレントゲンでは減っています。
もともと、胸水は少しあるので、呼吸に問題ない程度であれば利尿剤を中止して様子を見ます。
入院中にひどかったゼコゼコと咳は治まって、入院前の調子に戻りました。

半月の入院を経て、稟菜は少し成長して帰ってきたように思います。
寝返りは入院前から出来ましたが、寝返った後、戻れずにうつ伏せで泣いていました。
退院後はうつ伏せから、仰向けに戻れるようになって、布団の上をごろごろと転がって
楽しんでいます。
離乳食は多少粒が大きくても咳き込む事無く食べる事が出来るようになり、
１日３回食べるようになりました。
入院が長くなったのは予定外でしたが、悪い入院ではなかったように思います。

体重６０９０ｇ　身長６４．４ｃｍ

胸のレントゲンを撮って循環器外来を受診。
また胸水が少し貯まっている。

退院間際に５８００ｇだったのが３日で２００ｇ以上増えた。
３日で２００ｇは増えすぎなので、浮腫みが増えたのだと思われ、
浮腫みが増えたので胸水が貯まったと思われます。
入院中には顔や手足が細くなっていましたが、
今は入院前とあまり変わらない状態になっています。
胸水があるので、利尿剤を処方して金曜日に再受診です。

肺動脈弁狭窄は、結局バルーンで弁が裂ける事はなく、伸びただけになったようなので、
しばらくは保存的に様子をみて、時期が来たら開胸しなければなりません。
時期はいつになるかわかりませんが、右心室圧や体力的な事、
また、浮腫みがある事で、手術が難しくなってしまうことも考えられるので、
浮腫みの事などを総合的に判断して時期を決定します。

新生児外来は定期受診。
いつもの身体検査をして終了です。

補聴器外来で補聴器の型を取ります。
耳に樹脂のようなものを注入して、固まった頃取り出します。
来週には補聴器が出来上がってくるようです。

今日、昼過ぎ退院しました。

昨日から微熱が出て、胸のゼコゼコもまだ残っていてるので、
退院するかもう少し入院しているか悩んだ末、
月曜に外来予約を入れて退院する事になりました。

まだ本調子にはなっていないので、なるべく外出はせず、自宅安静です。

病院では、僕らがごみを捨てにベッドを少し離れるだけで、行くなと言いたげに泣いていましたが、
家は安心するようで、僕らの姿が見えなくても、泣いたりはせず大人しく一人で遊んでいます。
機嫌がよくて、微熱があることは感じさせません。
病院でほとんど飲まなかったＭｉｌｋを、家で哺乳瓶で飲ませてみましたが、
何事もなかったように、入院前と同じ様に飲みました。
入院中は家と同じビーンスタークの乳首を使っても飲まなかったので、
家とは違う、環境の違いで飲まなくなってしまったのかもしれません。
取り合えず、Ｍｉｌｋを飲んでくれたので栄養面と水分補給に関しては一安心です。

家での稟菜の様子は、病院とは違い、だいぶ落ち着いているように見えます。
ここにいれば、私を置いてどこかにいなくならない。そう思っているのかもしれません。





写真を撮る僕の呼びかけを無視して、久々に見るテレビ「おかあさんといっしょ」に夢中です。

今日は18時過ぎに職場を出て面会に行きました。
病室に着いたのは１８時５５分。５分ほどの面会です。

１９時近くになると、稟菜は何かを察しているらしく、
抱っこしていると泣きませんが、ベッドに置くだけで泣きます。
もうすぐ帰ってしまうとわかっているようです。

少し抱っこして、ベッドに置き、泣く稟菜をおいて病室を後にします。

入院して２週間経ちました。
退院が待ち遠しいです。

今日は少し熱が高めで、38度台前半。
熱がある割にはとても機嫌がよく笑顔がいっぱい出ていたようで、少し安心です。



Ｍｉｌｋを飲まないので、Ｍｉｌｋにとろみをつけて食べさせています。
とろみをつけて食べさせるとよく食べてくれるので、Ｍｉｌｋの味が嫌いではなく、
水分を飲むのが嫌なようです。

体重５７８０ｇ

面会時間になっても稟菜はぐっすりと昼寝中。
しばらくして目を覚まして、僕らを見て泣くかと思いましたが、泣きません。

離乳食は３食とも完食しますが、Ｍｉｌｋは飲みません。
点滴は外されたので、水分を口にしてくれないと脱水が気になるところです。

ＮＩＣＵの看護師が何人か遊びに来てくれました。
稟菜を見て退院時からだいぶ変わり、女の子らしくなり
お姉さんになったと喜んでくれています。
稟菜は憶えているのか、いないのかわかりませんが、
看護師達の呼びかけに、笑顔で応えていました。

人の呼びかけに笑ったり、一人でおもちゃで遊んだり、ぶーぶー言ったり、
いつもの様子に戻ってきたように思います。
退院は近いかもしれません。

体重５７７０ｇ

薬を飲んで何とか咳は治まったので、稟菜の面会に向かいます。

病室に着くと、稟菜はベッドの上でおすわりをして窓の方を見ながら
一人でおとなしく遊んでいます。
ベッドに近づき、稟菜が僕らに気付くと、泣き顔で僕らを見て手足をバタバタさせます。
抱っこすると泣き止み、落ち着きを取り戻して、じっと、しがみ付く。
２日ぶりに会った稟菜は、顔が細くなって目が大きく見えます。

今日から点滴栄養が中止されています。
点滴で常時水分を血管に直接入れていたのが浮腫みの原因でもあるので、
点滴が中止されて、Ｍｉｌｋを飲むようになっても浮腫むことがあるのか
見守って行きます。

３泊４日の予定で入院しましたが、あっというまに１週間を過ぎてしまいました。

昨日から離乳食を開始して、よく食べています。
徹底した水分管理を行うようになり、体重が増えると利尿剤を投与されます。
水分管理の効果があり、胸水も浮腫みも減ってきました。



今日から鼻に当てていた酸素が取れて、一般病室の「りす組」に移動しました。
徹底した水分管理は続いていて、ますます顔がほっそりしてきています。
ゼコゼコや喘鳴はまだありますが、体調はよさそうで機嫌よく
お気に入りの「絵本のおもちゃ」をくわえて遊んでいます。



僕は昨日風邪引いて寝込んで、今日もまだ咳き込んでいます。
残念ですが、明日の面会は行けないかもしれません。

今日は定時退社の日なのですが、定時の３０分前に退社させてもらい病院に向かいます。

鼻に酸素を当てるようになってから、Ｍｉｌｋも離乳食も中止されて静脈栄養になっていますが、
今日からＭｉｌｋを再開しています。
でも、まだ全く口にしてくれません。

利尿剤の効果があり、浮腫みは減ってきたように思います。
肺動脈弁狭窄の治療後からＭｉｌｋも離乳食もほとんど口にしていないので
浮腫みと共に体重も減ってしまい、入院前に６２００ｇくらいあった体重は
５７００ｇくらいになってしまいました。

面会終了間際に看護師がヨーグルトを持ってきてくれました。
点滴からの栄養だけではやっぱりお腹がすいていたようで、
８０ｇのヨーグルトを休みなく食べ続け、全て食べました。

呼吸が苦しくてＭｉｌｋは飲めないようですが、
粒のない離乳食なら食べられそうです。
明日から離乳食を再会します。

まだグズグズで目に涙をためていますが、
おもちゃに手を伸ばして興味を示すようにもなり、
少しづつ元気が出てきたようです。

入院の目的が肺動脈弁狭窄の治療から、喘息症状の治療に変わってしまいました。
ＮＩＣＵの面会時間は１１：００〜２１：００だったのですが、
３Ｃ、ＰＩＣＵの面会時間は１５：００〜１９：００までと短く、
仕事を定時に切り上げても面会時間には間に合いません。


昨日の明け方から、サチレーション（酸素飽和度）が９０を切ることが多くなった為、
鼻に酸素を当てています。



そして、今日から一般病室の「りす組」からＰＩＣＵに移動しています。
浮腫みで体重が２００ｇくらい増えていて、胸水も貯まって来ています。
胸水は胎児の頃はありましたが、生まれてすぐに抜いてからは
少し残っていましたが、増える事はありませんでした。
まさか胸水まで出現するとは思っていなかったので、心配ですが、
今日のほうが昨日より顔の浮腫みが引いているようなので、
少しづつ良くなっているのかもしれません。

治療後から気管の辺りがゼコゼコしていて、咳もしていたのですが、
今日になっても治まらず、退院は延期となりました。

以前に感染症で入院した時の様に顔や手足が浮腫んでいます。


熱はないのですが、ゼコゼコと咳で辛そうで、終始機嫌が悪い。
Ｍｉｌｋを飲む量も減ってしまって、離乳食もあまり口にしてくれません。

今日からゼコゼコと咳の治療が始まり、良くなったら退院となります。

昨日の状態を見て帰り際に、明日の退院は厳しいかなと思っていたので
驚きはしませんでしたが、それでも退院する気で迎えに行ったので、
良かったような悪かったような、何とも言い表せない気持ちです。

昼過ぎにＰＩＣＵから一般病室の「りす組」に移動しています。
面会に行くと稟菜は寝ていましたが、
目覚めて僕らを見たとたん、泣いて抱っこを要求します。
一度抱っこをしたら、その後はベッドに置くだけで泣いてしまいます。
これほど甘える姿は見た事がありません。
こんなに甘えられると置いて帰るのが切なくなります。




経過は特に問題なく、明日退院予定です。

　８：３０　麻酔をお尻に筋肉注射して病棟を出棟。
　９：００　治療開始。
１１：３０　治療終了して帰棟。ＰＩＣＵへ。
　　　　　　大腿部の付け根の大静脈、大動脈からカテーテルを挿入しているので、
　　　　　　足を動かすと傷口が開いてしまうので、下半身を動かないように抑制されています。


１２：００　面会。麻酔が効いていて熟睡。
１３：３０　目覚めて泣く。Ｍｉｌｋ８０ｃｃ飲んでまた熟睡。
１７：３０　目覚めて泣くが、抑制解除となり抱っこして落ち着く。
１８：００　離乳食。３０分ほどで完食。お疲れのせいか笑顔は少ないが、お座りして機嫌よく遊ぶ。
１９：００　面会終了。

肺動脈弁狭窄カテーテル治療は、無事終了しました。
稟菜は元気にしています。

治療は無事に終了しましたが、期待した効果はさほど得られていないかもしれません。
右心室圧は治療前５４→４５。
正常値である３０ぐらいまで下がる事を期待してバルーン治療をしたのだけれど、
バルーンで狭窄していた弁がうまく避けた感触はなく、弁が伸びたような感じ。
バルーン治療の性格上、弁をはさみで切ったりするわけではなく、
膨らんだバルーンでうまく弁が避ける事を期待した治療なので、
期待した効果が１００％得られないのはしょうがない。
右心室圧が少し下がったので、今後の経過観察で更に下がる可能性はあるが、
最良の結果とはなりませんでした。
もう少し大きくなってからもう一度バルーン治療を行う事になるもしれません。

無事終ってよかったけど、手放しで喜ぶ結果でなかったのは残念。
それでも、少し楽になったはずなので、今後の成長に期待です。

９：３０に病院に行き、入院手続きをして、小児乳児病棟（３Ｃ病棟）に案内される。
病棟では、まず身長体重を計測して、簡単な問診をして病室へ。
今回は個室ではなく6人部屋の一般病室。
３Ｃ病棟の病室には名前が付いていて、稟菜が案内されたのは「きりん組」。
このあと、入院時の説明や注意事項を受けると、循環器の主治医の外来が終る
１５：００まで空き時間となったので、自宅へ帰る。
家ではＭｉｌｋ飲んで眠る。
病院のベッドでは、泣いてしまっていたので、家で落ち着いて眠れたのではないでしょうか。

１５：００過ぎに病室に戻り、すぐにレントゲンと心電図を取りに行く。
１６：３０頃病室に戻る。
１７：００から治療の効果とリスクの説明を主治医から受ける。
「胎児水腫を合併している子の治療はリスクがあがるか」聞きましたが
医師はリスクはあがると考えているようです。
ただ、胎児水腫の事は関係ない、と最初から何も考えていないわけではなく、
何らかの可能性を考えてくれているので、少し安心しました。
予測しうる失敗は起きる事は少なく、予想していない事が失敗に繋がると思います。
通常の治療とは違う事、懸念される事は医師に伝えて、事前に認識してもらう事が
大切と考えています。

１８：００沐浴。
１８：３０離乳食。
１９：００「きりん組」から「ライオン組」へ引越し。
２０：００トリクロリールシロップを飲んで眠り、心エコー。父帰宅。

今日は妻が付き添いで泊まっています。
妻は眠れないかもしれませんが、稟菜はぐっすり眠れるでしょう。

明日は９：００から治療開始となります。