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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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感染症入院 33日目  

Posted on 23:46:06

CRP300.

木曜から面会時に、鼻の管はついたままですが圧をかける呼吸器が外されて、
酸素を当てるだけになり、動きに自由度がましています。
鼻に管はついたままですが、格段に抱っこしやすくなっていて、
稟菜も面会中はとても楽そうに見えます。
病院の夏祭りでもらった、お面をかぶってご機嫌です。
P8300052.jpg

今後はCPAPで圧をかける時間を徐々に少なくして、
肺の状態を見ながら、CPAPを抜管できるのを待ちます。



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感染症入院 30日目 1歳6ヶ月 

Posted on 23:45:03

今日は面会に行くものの、病院に着いたのは19時15分。
会えませんでした。
面会時間を過ぎてから、面会に行っても拒否される事はありませんが、
他の子たちがパパママと離れて我慢しているところに
自分だけヅカヅカと入って行く事も出来ません。

CRP570。そろそろ下げ止まる事も考えられる。
今日はCTを撮っていて、肺炎は少し良くなったような、といった状態。
皮膜に覆われた膿胸も吸収されて少し減ったような、といった状態。
膿胸が完全になくならないと、CRPが正常値になる事はないだろうと思っています。

今日で稟菜は1歳6ヶ月となりました。
今日の体重は6400g。身長は入院前で65cm程度。
つかまり立ちはまだ出来ません。
入院前は立とうとする意欲はありましたが、今はさすがに意欲はありません。
ハイハイもしません。寝返りで移動していました。
歯は前歯が1本生えてきました。
難聴のせいか発達の遅いせいかわかりませんが、言葉はまだありません。
ちょうだいもバイバイもまだ理解しているように思えません。
栄養は離乳食中期とMilkでしたが、入院中の今は浮腫み軽減の為、
MCTミルクを1日6回、1回120ccを経鼻管から注入するだけとなっています。

1歳6ヶ月は、乳児を卒業して幼児と呼ばれるようになるそうですが、
稟菜は幼児にはまだまだ早いように思います。





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感染症入院 28日目 もうちょっとかな 

Posted on 23:28:22

CRP600。

CRPはだいぶ下がったが、感染症の先生との相談により抗生剤はしばらく続ける。
肺の状態は、前側はよく膨らんでいるが、背中側はまだあまり良くなっていないので
CPAPはまだ外れない。
前側の肺の状態が良いので、仰向け時と椅子に座っている時はRTXは装着しない。
夜も向きを変えたりしていて、よく眠れていないのではないかと思うけど
RTXを装着する時間が減って、足をぶらぶらしながらリラックスできる時間が増えていればと思う。
P8250107.jpg

今日でNICUを退院して、1年が経ちました。
体重は入院して少し減って6500g。ゆっくりですが成長しています。
まさか1年後に入院しているとは思いませんでしたが、
無事でいてくれることが僕らに喜びと安らぎを与えてくれています。




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感染症入院 27日目  

Posted on 22:40:15

CRP1300。
ガンマグロブリンは中止して、抗生剤(セフォタックス、ビクシリン)を継続。
CPAPとRTXによる理学療法も継続中。
栄養はMCTミルク、1回120ccを6回。
1日のスケジュールはご覧の通り。いろいろと忙しいです。
P8240106a.jpg


CRPがだいぶ下がったので、機嫌もよくおもちゃや絵本で楽しく遊んでいます。
ただ、まだCPAPが挿管されているので、動きの制限があります。
テープがかゆくてこすってしまうので、CPAPが抜けてしまうのを防がないといけません。
P8240105.jpg


稟菜はまだ歯が生えていませんでしたが、
よく見ると、上前歯の右が生えてきています。
NICUにいる期間に骨折があり、骨の状態と共に歯は生えるのかと、心配していたのですが、
やっと生えてきてくれて一安心です。

1歳6ヶ月の歯科検診の案内が来ました。
受ける必要があるのか、考えます。





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感染症入院 24日目 

Posted on 22:35:58

CRP2000。
ガンマグロブリンや抗生剤を変えたりしたのが奏功したのか、
CRPが下がってきた。
CRP下がってくると機嫌もよくなって、笑顔が見られるようになります。
豚のにょきりんと遊んでご機嫌です。






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感染症入院 21日目 CPAP再挿管 

Posted on 22:42:28

土曜の血液検査ではCRPは2000まで下がっていたが、
今日の検査で12000まで上がっていた。
抗生剤は続けているので、ガンマグロブリン製剤を投与している。
検査結果が出るまでは、大部屋に移ろうかと考えていたらしい。
レントゲン、CTを撮り肺の状態を確認する。
肺の背中側、特に右側の下のほうが潰れて肺炎が悪化している。
このままでは良くないので、CPAPを再挿管した。
挿管する前は結構機嫌よく遊んでいたようで、
この状態でこんなに元気なのが不思議なくらいだと医師も驚いています。



出来ればCPAP再挿管にはならない事を願っていた。
せっかく自由に動けるようになったのに、また抑制が始まってしまいます。
稟菜にはまた我慢してもらわなければなりません。


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感染症入院 19日目 灯篭流し 

Posted on 23:18:09

1週間ぶりの長時間の面会。
ベッド横に着くと僕の方に腕を伸ばして、泣いて迎えてくれます。
状況は特に変わりなく、呼吸管理、抗生剤投与等が続いています。
血液検査のデータやレントゲンでの所見は聞いていませんが、
僕の印象では、呼吸状態はだんだんと良くなっているように思えます。

今日は面会を少し早めに切り上げ、灯篭流しに行きました。
ベッドで泣く稟菜をおいて、いつもの時間よりも早くに別れるのは切ないのですが、
毎月の誕生日と共に、茜凜と洸の為の数少ない行事の一つなので稟菜には我慢してもらいます。

満月の光が照らす水面に、次々とろうそくの灯った灯篭が流されます。
僕らも想いを込めて灯篭を流します。

お空の向こう側では、元気に遊んでいるかな。
たくさんのお友達と仲良くして、待っていてください。
そして、病院でがんばっているお友達と稟菜が元気になるよう
応援してください。

最後に花火が打ち上げられ、満月と灯篭と花火が幻想的な空間を作り出していました。
来年は、稟菜も一緒に参加できればと思います。



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感染症入院 17日目 抱っこ 

Posted on 22:36:17

CRP7000
CPAPが外された。
RTXのおかげか、そのほかの要因か判断しにくいが、
タンがよく出るようになって、CPAPの管が詰まってしまい、
サチレーションが下がってしまうのでCPAPはとりあえず外す。
タンが出るのはとてもいい事で、タンが出ることで肺は浄化され
肺の状態はよくなっていきます。
ドレーンもCPAPもA-LINEもないので、身軽になり、
今日からおすわりと抱っこが出来るようになっています。
おすわりや抱っこで色々と体制を変えるようにして
肺が広がりタンが出やすくなるようにします。
久々におすわりと抱っこが出来るようになって稟菜はとても楽しそう。
呼吸は辛そうですが、楽しそうに遊んでいます。



抱っこできるようになると、ベッドに置くと帰ってしまうのがわかるようで
泣いてしまい、帰りづらくなってしまいますが
泣く元気が嬉しく思います。





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感染症入院 15日目  

Posted on 22:36:24

CRP8000。
左胸腔ドレーンも抜かれる。

面会したとき、うつ伏せで体外人工呼吸器(RTX)を装着していた。
うつ伏せでいると絵本やおもちゃで遊ぶ事も出来ないので、
今日は状況だけ。

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感染症入院14日目 

Posted on 23:41:12

CTを撮影して、胸外科の先生と協議した結果、
切開しての洗浄などは行わず、内科的治療をもうしばらく続ける事になりました。
胸水の色が悪くない事、胸水から細菌が検出されない事、
稟菜のような乳児に対して切開して洗浄するような症例があまりない為
リスクが高い事などが考慮されています。
CRPがまた上昇してしまうようだと、状況は変わるかもしれませんが、
現在の方針は抗生剤を投与して様子をみます。

右の胸腔ドレーンが抜かれました。
ドレーンの位置が残っている胸水の位置に合っていないようで
最近は胸水の引ける量が減っています。
ドレーンが入っていても効果が薄いので抜かれました。

胸水の状態も気になりますが、肺炎の状態も気になります。
肺炎が治らないと呼吸の状態もよくなりません。
呼吸が良くならないとCPAPも外せない。
肺炎が治ればCRPも下がるかもしれない。
仰向けでいる事が多いので背中側の肺がつぶれやすくなっていて、
肺炎が治りにくい状態でもあります。
時々うつ伏せになっていますが、これからうつ伏せ時に
呼吸に合わせて吸うと陰圧がかかり背中を引っ張り
吐くと陽圧で背中を押す体外式人工呼吸器を装着します。

今日は試しにあお向け時に装着。剣道の防具のようです。
装着後の呼吸状態は安定しています。

P8110015.jpg


内科的治療が功奏して1日も早く、よくなってくれる事を願います。



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感染症入院 13日目  

Posted on 23:03:36

今日もCRP10000。
抗生剤が効いていればCRPは下がるはずで、下げ止まった感がある。
このままCRPが下がらなければ、次の手を講じなければならない。
胸水(膿胸)が減っていない事がCRPが下がらない原因と考えられる。
ドレーンから少しずつ胸水は抜けているものの肺の背中側に沢山残っている。
水様のさらさらの液体ならば体勢を変えたりしているので、排出されるはずなのだが
体勢を変えても胸水が背中側から移動してこないので、
胸水がゲル状になってしまっていると思われます。
この胸水をキレイにしないとCRPは下がらないかもしれません。
キレイにするにはどうするか。
今左右の胸腔に1本づつ入っているドレーンを左右1本づつ追加して、
一方から生理食塩水を流し他方から排出して胸腔を洗浄するか、
切開をして、直接胸腔から膿(胸水)を取り出すか、をしなければなりません。

どちらにせよあまりやりたくない治療ではありますが、
抗生剤が効かないのであれば、放置する事は出来ないので、やるしかありません。


今日も機嫌よく遊んでいました。
機嫌よく遊ぶのも疲れるようで、長続きはしません。
遊んで眠って、起きて遊んでまた眠る。その繰り返しです。
その中で、今日は2回ほど笑顔が見えました。
久々の笑顔に、「あ、笑った」と声を上げている自分がいます。




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感染症入院 12日目  

Posted on 23:10:49

CRP10000。
胸水がまだあるが、CRPが順調に下がってくれれば、
ドレーンを抜いて自然に吸収される事を待つことも、選択肢の一つになる。
週明けに、レントゲン、CT等で、胸水の状態、肺の状態を見て、
胸腔ドレーンを抜くタイミングを判断します。
CPAPは肺の状態を確認してから抜く事になるので、
胸腔ドレーンを抜いてもしばらくは挿管したままになると思う。
血圧が安定して、CRPも下がってきているので、A-LINEは抜去された。
貧血が進んできてしまっている(Hb7.5)ので輸血を行っている。
栄養はMCT Milk、1回120ccを1日6回、しっかり鼻チューブから入れられています。

A-LINEが抜かれたおかげで、面会中に抑制が外されるようになり
おもちゃや絵本に手を伸ばして遊べるようになっています。




遊べる元気は出てきましたが、笑顔はまだありません。
笑顔と抱っこが待ち遠しいです。

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感染症入院 8日目 

Posted on 23:59:04

CRP17000、少し下がった。
抗生剤がカルベニンとバンコマイシンからカルベニンとセフォタックスに変更された。
抗生剤の効果が上がれば、CRPは下がってくれるはず。
CPAPの挿管の長さを9cmから7.5cmに変更した。
このおかげか、昨日のように急にサチレーションが下がってしまう事がなくなった。

今日はCTを撮ったので、トリクロリールシロップを飲んで眠っていた。
夕方にCTは終っているが、19時でもぐっすり。
今は、1時間おきに検温、血圧測定、聴診していて、
うとうとしていても、その度に目が覚めて泣いている。
ドレーンも痛いだろうし、よく眠れていない思う。

昨日のように苦しそうになってしまうより、スヤスヤと眠っているほうが安心する。
ぐっすり眠って、早く元気になってほしい。





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感染症入院 7日目 一進一退 

Posted on 23:40:44

土曜まで下がり続けていたCRP(炎症反応)が昨日は横ばい。
今日は19000まで上がっていた。
血液と胸水から肺炎球菌は出ていないようなので、
何か別の感染源があるかもしれない。
ドレーンや点滴など身体に傷があると感染源となりうる。
胸腔ドレーンからの感染は考えにくいので
A-LINE(動脈内留置カテーテル)の入れ替えをしたが下がらなかった。
肺炎球菌とは別の菌の感染も考えられるので、
違う抗生剤を投与して様子を見ます。

胸水はあるのに左側のドレーンから胸水の引きが悪くなっていたので、
呼吸器の医師により左側の洗浄が行われる。
肺の状態が良くない事とずっと寝たきりで肺がつぶれてしまわないように
鼻からCPAPを行い、圧をかけています。
Milkを鼻チューブから与えられていて、1回60ccを4回。
Milkはリンパに負担をかけないよう脂質の抑えられたMCTミルクです。
P8040051.jpg

今日は僕が面会についたときに具合が悪そうで、サチレーションは90くらいと低め。
多呼吸で陥没呼吸も見られた。
医師が来て、処置(様子を見ただけと言っていた)をしてようやく落ち着いたが
NICUにいた頃の様にモニターを見ながら不安な面会だった。


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感染症入院 5日目  

Posted on 23:23:07

CRPが15000位まで下がった。
最悪の時より半分以下に下がったが、まだ基準の1500倍の高値。
抗生剤は効いているようなので、このまま下がってくれる事を願う。

胸水の色がコーヒー牛乳色から透明感のある黄色に近い色に変わってきた。
ドレーンは最大左右2本づつ入れられていたが、今は左右1本づつ。
引ける量も減ってきていている。

一時、血圧が不安定になったり、多呼吸だったりもしたが、
まだ、鼻に酸素を当てているものの、心拍や呼吸、血圧の状態はいい。

医師の説明から、「危険な状態」という言葉は出なくなったが、
重症感染症なのでまだまだ油断は出来ない状態、という。
最低2週間は抗生剤は止めないと言っていた。

長い入院になりそうだが、無事に元気になってくれればそれでいい。











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