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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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感染症入院 63日目 

Posted on 22:02:28

30日に今使っている抗生剤の使用上限になり、抗生剤が終了となります。
金曜から日曜まで外泊で家で過ごして、月曜にCTや血液などの検査をして、
異常なければ退院、の予定を提案されましたが
金曜夜は徹夜での仕事があり、土曜日曜も仕事の予定で迎えに行けないので
外泊は中止して月曜まで入院して検査後異常なければ退院としました。

昨日も今日もニコニコで迎えてくれます。
自分の都合で帰る事が出来ないのは申し訳ないです。
帰ってきたらまだ取っていない夏休みを取って
ゆっくりと過ごしてあげたいと思います。




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感染症入院 61日目 

Posted on 23:50:09

今日は昼寝もせずに、待っていてくれました。
相変わらず体調はよく、機嫌もいい。
血液検査やCT等でも、悪化している様子はなく、
抗生剤を終了するタイミングをうかがっています。
CRPはほとんど正常値に近いのですが、
膿胸の残骸がまだ胸腔内に残っているため、
抗生剤を終了した後に膿胸が再発する事がないよう慎重になります。

膿胸によって受けた肺のダメージは後遺症として残ります。
肺は再生する臓器なので、年単位の時間をかけて再生していきますが、
100%の状態に戻る事は難しいかもしれません。
入院当初はチアノーゼ状態に陥っていた為、
酸素欠乏による、脳へのダメージも心配されていましたが、
対処が早かった(救急車を呼んですぐに酸素を当ててもらった)事もあり
幸いにも今はその心配はありません。

今使っている抗生剤の使用期間の上限が6週間となっているので、
30日に抗生剤を終了する予定です。
何も起こらなければ抗生剤終了後1週間ぐらいが退院の目処となります。

今日は昼寝をせずに遊んでいたので、
面会終了間際には眠りにつきました。
P9270339.jpg


また明日。


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感染症入院 57日目 

Posted on 23:43:15

今日もとてもご機嫌です。
入院中の子供達が遊ぶ事が出来る広場、プレイルームでテレビを見ていました。
稟菜の好きな「お母さんといっしょ」を見ながら、手を叩いています。
入院前にはボーっと見ているだけで、手を叩く事はなかったと思う。
体調が良くなって、今まで出来なかった事が次々とできるようになり、
成長が加速している様に思えます。

RT-Xは出張中に中止になっています。
抗生剤はビクシリンのみです。

RT-Xは新しい機械で、臨床データが乏しいのですが、
効果はあった様に思います。
RT-X後はタンもいっぱい出ていたし、本人も楽そうでした。
稟菜で得られたデータが次の子に役に立てば嬉しく思います。



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感染症入院 55日目  

Posted on 23:49:11

16日の面会後から、群馬県南部へ出張で行ってたので、
今日は5日ぶりの面会です。
大体の状況は電話やメールで聞いていますが、
実際に会うと5日前の状況とは比べ物にならない、回復具合と成長が実感できます。

離乳食がお粥もおかずも2倍に増えて(お粥150g、おかず60g2品)、全て完食です。
食べる事は好きなので、これぐらいの量でないと足りないようです。
離乳食が増えたのでMilkは1回80ccに減らします。

哺乳瓶では全く飲まないMilkは、ストローで飲むようになりました。
内服薬を水に溶かして、シリンジ(注射器の針のない容器)をくわえさせて押し出して飲ませていますが
この時シリンジの先を吸う仕草をしていたので、ストローで飲む事が出来るのではないかと思っていました。
ストローで飲む時には、吸う回数の方が飲む回数より多いので吸いすぎて口からこぼしてしまいますが、
僕らが吸った後にストローを口から離して、回数の調節をしてあげると上手に飲めます。
コップの底の残り少なくなったMilkを吸うほどストローを気に入ったようです。
これで哺乳瓶は卒業です。



Milkが飲めるようになったので、鼻から入れていたチューブは外されました。

最近は凄くご機嫌な事が多く、看護師や他の子のご両親など、誰かが目にはいるたびに覗き込み
P9210264.jpg

笑顔で愛嬌をふりまいています。
P9210268.jpg


退院はまだかと待ち遠しくなります。



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感染症入院 48日目 

Posted on 23:25:08

今日は面会に行くと、うつ伏せで眠っていました。
RT-Xを装着してから眠り始め、終了してもそのまま眠っています。

しばらくして目を覚まし僕らに気付きましたが、ぐずぐずです。
今日は終始、あまり機嫌が良くありませんでした。

僕が抱っこして、妻がちょっとそばを離れると泣いてしまいます。
入院する前よりも、自我がしっかりしてきているのか
ますます甘えっ子になってきたように思います。

入院していても成長を実感する事があります。
歯が上前歯2本下前歯1本生えてきています。
1本生え始めたら次々と生えてきますね。

喃語が「あーあー」とか「うー」のような1文字だったものが、
2文字の喃語を時おり発するようになっています。
難聴のある事で、発声の進歩は遅れると思っていたのですが、
全く聞こえないわけではないので、ある程度までは進歩するのかもしれません。



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感染症入院 47日目 

Posted on 23:36:08

Milkが普通のMilkに戻りました。
MCTは無脂肪なので、今までのMilkと味が違い飲まないのかとも思っていましたが、
普通のMilkに戻っても、飲んでくれません。
哺乳瓶で飲む事が好きではないと感じていたので、飲まない事は予想していましたが
飲んでくれないと鼻のチューブが取れないので、退院が長引いてしまいそうです。

鼻に当てていた酸素が外されました。
サチレーションが下がる事もなく、ご機嫌です。


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感染症入院 45日目 大部屋へ 

Posted on 23:08:31

大部屋に移動しました。
MilkはMCTながら、1回155cc、哺乳瓶で飲む練習をしています。
でも、全く飲んでくれなかったようです。

明日からは離乳食も開始されます。

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感染症入院 43日目 

Posted on 22:58:28

今日はCTを撮っています。

CTの映像を見て、肺の状態はだいぶ良くなってきたので
鼻からCPAPが外され酸素だけになりました。

ずっと鼻に入っていたので赤くなっていまい痛そうです。
若干鼻が広がってしまっているような気がしますが、そのうち戻るでしょうか。
P9090156.jpg

CPAPは外れましたが、抗生剤は続いているので、まだ退院は出来ません。
退院に向けてMilkと離乳食のリハビリもしないといけません。


今日は鼻の管を抜く前から、とても機嫌がよかったようで、
CTを撮りに行く時も、帰って来てからも
声を上げて、看護師さんに愛想をふりまいていたそうです。

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感染症入院 42日目 

Posted on 22:34:25

仕事が忙しいせいなのか、稟菜が入院中のせいなのか、わかりませんが
平日が過ぎるのはとても早く感じ、楽しみの週末はもっと早く過ぎていってしまいます。

最近は検査する事も少なくなり、落ち着いて過ごしてします。
CPAPは夜間のみの装着になり、日中は酸素だけで過ごします。
RTXは1日3回、1回につき15分程度、うつ伏せになって装着。
その間は気持ちいいようで眠ることが多いようです。

体調が良くなり、遊ぶようになったのと同時に、
面会終了時の何かを察した時の泣きようも立派で
身体と顔を左右に振って、両手を伸ばして、大泣きします。

明日もまた来るよ。と言ってもわかるはずもなく、
看護師さんに抱っこされて泣きじゃくる姿を見ながら、PICUを退室します。

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感染症入院 38日目  

Posted on 23:15:59

CRP 100 体重6460g

今週に入りますます機嫌よく遊ぶようになっています。
ベッド周りに医師や看護師が来ると、身を乗り出して覗き込んで手を伸ばし、「うー!]と一声。
医師や看護師は笑顔で手を振って応えてくれます。
入院当初は顔を見るだけで泣いていましたが、
採血やドレーン挿管などの痛いことをされる事が少なくなって仲良しになったようです。

P9020076.jpg

僕が平日に面会する時は、19時近くになってからになります。
その頃稟菜は眠いけど頑張って起きているような状態で、
抱っこしてもボーっとしている事が多く、ご機嫌なところはあまり見られないのが残念です。

明日からRTXとCPAPの時間を短くして、自由な時間が増えます。
週末の面会が楽しみです。


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