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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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お食事 

Posted on 23:30:18

相変わらず飲み物より食事が好きな稟菜。
最近急に大きくなったような気がします。

今日の昼食はおかゆ100gに紅鮭15g、大根と小松菜のスープ煮60g、かぼちゃ20gです。
PA250561.jpg

1歳6ヶ月を過ぎた子にしては少ない量ですが、
体重7kg程度、発育的に7~8ヶ月程度の稟菜には少し多いのかもしれません。
そのためかお腹がいつもポンポコリンです。
そして、顔が浮腫みでなく、ふっくらしています。
入院中はほっそりしすぎかもしれませんが、だいぶ肉付がよくなってきました。
浮腫みなのか違うのか難しいところですが、
寝て起きた後に目の周りが浮腫んでいないので、浮腫みではないと思っています。

食事のあとは薬と歯磨きです。
上手にくわえているかと思えば、
PA250567.jpg


変なところくわえて遊んでいます。
PA250572.jpg

慣れるまでは嫌がってしまいますね。


今週、入院の為延期になっていた、
国立成育医療センターの整形外科を骨系統疾患の精査のために受診します。
稟菜の、産まれてからの病状に対する診断名がありません。
その為、これから稟菜にどのような事が起こるのか、想像することができません。
たとえ骨折の原因が骨系統疾患だとしても、治療する事は出来ないのですが、
診断名が付くことで、この先稟菜の身にどのような事が起こるのか予想する事はできます。
予想が出来れば、ある程度予防する事は可能ではないかと考えています。



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穏やかな日常 

Posted on 22:36:50

朝6時頃目覚め、20時までには眠るリズムは保たれています。
Milkは1日300cc程しか飲みませんが、
離乳食はおそらく普通の7kg児の倍くらいは食べていると思います。

御飯を食べて満足そうです。
PA180547.jpg


御飯のあとは喜んで薬を飲みます。
PA180555.jpg




最近は指差しが盛んで、眠っていて突然目覚めたと思ったら
天井を指差して「うー!」と一声あげてまた眠ったりしています。
抱っこをすれば必ず指差しをして、あっちへこっちへ導かれています。

ずりばいも出来るようになって、目的地へ一直線です。



体調を崩す時には必ず顔や足の浮腫みが増えてきます
昨日から足の浮腫みが増えているので、今後体調を崩すのではないかと警戒しています。


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呼吸器外来 

Posted on 22:50:46

今日は呼吸器外来を受診しました。
CTやレントゲンや採血などの検査はなく、聴診と問診を受け、特に問題はありません。
なるべく風邪をひかないようにすることは大事ですが、
寒くなると風邪をひいてしまうでしょう。
熱が38度以上になったり、咳が長く続くようであれば、
大学病院を受診するようにします。
鼻水がでる、37度台の熱があるなどの軽度であれば、かかりつけ医に診てもらいます。
何かいつもと様子が違うようであれば早めに受診するようにします。


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退院後1週間 

Posted on 21:58:37

退院から1週間が経過しました。
具合が悪くなっていないか様子を確認するのが日課になっていますが、
そんな心配をする必要がないくらい、元気に過ごしています。

稟菜は6時ごろ起床して、20時までには就寝。
朝昼晩3食しっかりと食事をとり、Milkはストローで飲んでいます。
入院中に出来上がった稟菜の生活リズムを崩さないように心がけます。

最近、朝晩が冷え込むようになってきて風邪が流行る季節になってきた。
風邪をひく事で膿胸の再発のきっかけになりうるので
稟菜にはなるべく風邪をひくことのないように注意したいが
完全に予防する事は難しい。
僕らが出来る事は、自分が風邪をひかないように手洗いうがい等の予防をすることと、
なるべく外出を控えることぐらいしか思い浮かびません。

今から春が待ち遠しかったりもします。




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退院 (感染症入院 70日目)  

Posted on 22:36:18

退院当日、血液検査、レントゲン、超音波エコーを行い、異常なかったので、
昨日無事に退院となりました。

一通り検査が終ったあと、自宅で過ごす時の注意を教えてもらいます。
CRPは正常値まで下がっているので、菌が残っている事は考えられないが
膿胸の残骸が残っているので、そこから再発することも考えられる。
熱が高かったり、呼吸が浅かったり、苦しそうな時はすぐに外来を受診するようにします。
念のため、抗菌剤と利尿剤と去タン薬を処方され、
今後も定期的に呼吸器外来を受診して検査を行い再発しないよう努めます。



今日は1日稟菜と過ごす事ができて、
入院前と明らかに違う稟菜の様子をみて、成長を実感して嬉しくなります。
稟菜がずりばいで移動して、色々なところに興味を示すようになり、
2ヶ月前より部屋が狭くなったような気がする程、活発に動き回っています。
笑顔も泣き顔も寝顔もすぐそばにあり、
僕はとても落ち着いた気持ちで1日を過ごす事ができています。






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感染症入院66日目 

Posted on 23:24:24

一昨日、肺の核医学検査(肺血流シンチと肺換気シンチ)を受けています。
現状の精査とともに、両肺に膿胸を発症した稀な症状だったため、
研究の一環としても行われます。

今日はお昼寝もして、とてもご機嫌でした。
足をぶらぶらさせて、楽しそうです。


膿胸は抗生剤を終了して数日のうちに、再燃する事があるため、
明日、採血してCRP測定等の検査とレントゲン撮影を行います。


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