10 « 1.2.3.4.5.6.7.8.9.10.11.12.13.14.15.16.17.18.19.20.21.22.23.24.25.26.27.28.29.30. » 12

To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

△page top

スポンサーサイト 

Posted on --:--:--

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
スポンサー広告  |  -- trackback  |  -- comment | edit

△page top

遺伝診療部受診 

Posted on 23:03:49

先日、成育医療センターの遺伝診療部を受診した。
骨系統疾患の疑いから遺伝の可能性を精査する事が目的の受診だったが、
稟菜の今までの経過や家族暦(茜凜と洸の事)などを詳しく話すうちに
骨系統疾患だけでなく胎児水腫が3回続いた事についての話にもなった。

稟菜の疾患や胎児水腫の原因は骨系統疾患以外の別の要因ではないか。
胎児水腫が3回続くという事は、何らかの遺伝子異常がある可能性が考えられるが
遺伝子検査は、「何番染色体の何遺伝子」を調べるか決めて、異常か正常かを判断する。
全ての遺伝子を調べて、「何番染色体の何遺伝子が異常だった」と報告できるものではないので
診断名が確定して原因遺伝子が特定できなければ、遺伝子検査は出来ない。
異常遺伝子がわかったとしても治療はできないので、
原因を調べる事よりも、成長を見守っていくのが最善の方法だと思う。
原因不明で具合の悪かった子は、5歳を過ぎると何事もなかったように
元気に成長する事が多い。稟菜もそういった経過をたどると思う。

遺伝診療というより、小児科の診察のようになった。
稟菜の産まれてからの経過やデータを見て、
担当した医師は大変だったと思う。よく助けた。
そして、この子は頑張った。よく助かった。と関心していた。

遺伝診療を行う事はなくなったが、経過やデータから何かを調べてくれるようなので
次回の診察の予約を入れた。


鼻水を垂らさなくなりましたが、夜中に咳き込むようになりました。
咳き込むと苦しそうですが、日中は咳き込む事はなく、いつも通り元気です。
PB220808.jpg


スポンサーサイト

テーマ - NICUを卒業した赤ちゃん

ジャンル - 結婚・家庭生活

稟菜  |  0 trackback  |  2 comment |  edit

△page top

今週の稟菜さん 

Posted on 11:29:50

先週土曜、1歳6ヶ月健診しました。
月曜、大学病院で午前整形外科、午後小児科、未熟児フォローと循環器を受診しています。

1歳6ヶ月健診
月齢に比べると発達は遅いので、そろそろリハビリを受ける事を提案された。
後日、主治医の受診があるので、その時に相談して決める事にする。
かかりつけ医は、しばらく受診していなかったので元気にしているのかと思っていたようで、
2ヶ月ほど入院していた事を告げると驚いていた。
入院中にガンマグロブリンを投与されているので、予防接種は年明けまで延期して
予防接種が出来るようになったら、まずは水疱瘡の予防接種をするように薦められた。

整形外科
成育での受診があまり納得のいかない内容だった事を告げる。
成育の先生には、診断をお願いするために受診したはずが、
診断する事もなく、骨粗しょう症の薬が骨折予防に有効だと説明された。
最近は骨折する事もなく、確定診断も出ていないのに薬は使いたくないと話すと
では、遺伝診療を受診しましょうとなった。
遺伝診療や薬の処方なら大学病院で出来るのではないかと思い、
整形外科の主治医に相談する為に受診した。
とりあえず、成育での遺伝診療を受診して、大学病院で出来ないような
特殊な事なら、成育で受けるしかないが、それ以外なら近くの大学病院で受診出来るように
お願いして、書類や診断書をもらってきてほしい。

小児科
1歳6ヶ月健診でリハビリを受けてもいいのではないかと提案されたが、
そのことについて相談した。
確かに月齢より成長は遅いが、成長の遅れが進んでいるようには見えない。
最近出来る事も増えてきているようなので、もうしばらくこのまま様子を見てもいいと思う。
整形の事については、診断を焦らずに経過を見てもいいのではないか。
セカンドオピニオン的に他院で話を聞いて、そちらでデータが必要なら協力するし、
何かわかれば結果を教えてもらえればいい。

循環器
退院前のエコーでは、肺動脈弁狭窄は少し良くなっているように見える。
心音も雑音が減って、いい音になってきている。
しばらくはこのまま経過観察でいいと思う。
膿胸での入院があったので、RSウィルス対策としてシナジスを接種するよう薦められた。
2歳になるまでは理由があれば受けられるようなので、お願いした。

鼻水を垂らしながらも、元気にしています。
今週は、ハイハイが出来るようになりました。
ハイハイが出来るようになったからか、横に開いていた足が前を向くようになり、
立たせると足を前に出すようになりました。



テーマ - NICUを卒業した赤ちゃん

ジャンル - 結婚・家庭生活

稟菜  |  0 trackback  |  0 comment |  edit

△page top

修正1歳6ヶ月 

Posted on 23:34:12

月曜に修正1歳6ヶ月を迎えました。
実齢1歳6ヶ月の時には、まだ赤ちゃんだと感じていましたが、
今では、遊びや仕草や様々な行動をみていると
子供になりつつあると思います。
発達発育はまだ8~9ヶ月程度ではありますが、日々成長を実感しています。

PB050643.jpg

部屋にあるあらゆる物に興味を示して、部屋中をずりばいで動き回っています。
テーブルの上やオーディオボードの上に何があるのか気になるようで、
立ち上がろうとする意欲も出ていますが、まだ立ち上がることはできません。
PB050641.jpg

食事は相変わらず大好きですが、飲み物が嫌いなのは変わりません。
最近はボーロや小さくちぎったパンなどを自分で摘んで口に運ぶようになりました。
前歯4本生えてきていますが、まだ生えきっていない為か、パン等をかじる事はしません。
PB050625.jpg

今週から鼻水がひどくて、夜に苦しくて眠れなくなり泣いています。
昼間は元気に遊んでいるのですが、鼻水は止まりません。

このまま風邪をひいてしまい、体調が悪くならないか警戒しています。






テーマ - NICUを卒業した赤ちゃん

ジャンル - 結婚・家庭生活

稟菜  |  0 trackback  |  2 comment |  edit

△page top

プロフィール

カテゴリー

最近の記事

最近のコメント

リンク

月別アーカイブ

ブロとも申請フォーム

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。