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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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整形外科と運動リハと・・ 

Posted on 23:24:00

整形外科では、成育医療センターの遺伝診療部での診察結果を伝えた。
ひとまず骨系統疾患ではないであろうという事で、整形外科の診察は、
NICU時に骨折して湾曲してしまった左大腿骨の状態を観察するために、
半年に1度くらい受診する。
湾曲は、20度から30度くらいは成長と共に戻っていくので、
成長して戻りきらなかった場合に矯正などの対策を考えます。

運動リハは、1歳6ヶ月健診時にかかりつけ医から勧められ、
主治医と相談して一度受ける事にした。
1歳6ヶ月健診時には、つかまり立ちも出来なかったが、最近になって
つかまり立ちからつたい歩きまで出来るようになっている。

まずはリハビリの先生に発達の判断をしてもらう。
もうすぐ1歳10ヶ月と見ると発達は遅いが、
産まれてからの経過や長期の入院が数回ある事を考えれば、
心配になるような発達の遅れはない。
いたずらを沢山するし、色々な物に興味があるので、
これからも発達は進んでいくと思われる。
今後はリハビリをするというよりも、発達の経過を見る感じで
月1回程度、リハビリの先生に診てもらうこととなった。

そして、外来終了後に久々に産科主治医と面会した。
膿胸での入院中に何回かPICUに様子を見に来てくれていたのは聞いていたので
元気になってから稟菜と会ってほしかった。
産科外来で会うのはNICU退院後に会って以来、2回目。
元気になった、大きくなった、成長したと稟菜の事を、まるで孫を見るように(失礼)、
優しい笑顔で迎えてくれます。
機嫌よく遊ぶ稟菜を囲んで、医師看護師と
稟菜が生まれるまでの事、今の稟菜の状態、胎児水腫の治療の事、
そのほか色々な話をした。
色々な想いをめぐらせた診察室で、茜凜と洸の事も思い出しながら
楽しく充実したひと時を過ごす事ができました。

これからも帰省するかのように、遊びに行きたいと思います。


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成長してます 

Posted on 23:01:48

2週間ほどで出来るようになりました。
つかまり立ちが出来るようになり、手を引いて歩くようになり、
つたい歩きが出来るようになり、車を押して歩く事も出来ます。
PC120882.jpg
PC120883.jpg

車を押して歩くのはとても楽しいようです。

言葉も少し増えました。
「あー」「うー」から「あうあう」あいあい」の2文字になっています。
ナントナク「頂きます」や「ごちそうさま」を言おうとしているようにも聞こえます。

平日は接する時間が少ないので、あまり成長を感じないのですが
休日になるたびに色々な成長を実感する事ができています。




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風邪かな 

Posted on 23:03:29

週末から急に寒くなったせいか、鼻水ずるずる、咳こんこん出るようになってしまった。
顔の浮腫みが多いものの熱はまだ出ていないので、鼻水を垂らしながらも
咳をしながらも、昼間は元気に遊んでいます。
胸がヒューヒュー鳴っているので気管も浮腫んできているのかも知れない。
前回の入院は胸がヒューヒュー鳴って、このあと急に具合が悪くなり、肺炎になってしまった。
もうすぐ熱を出したり肺炎になってしまうのではないかと思いつつも
今は継続して薬を飲んでいる事もあり、入院時に使用した免疫グロブリンの効果が
まだ残っている事を期待して
このまま冬を乗り切ってくれるよう見守っています。



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小児科外来 

Posted on 00:29:53

計測→ 呼吸器外来 → 未熟児外来 → シナジス接種 → レントゲン →
呼吸器外来(シナジスフォローとレントゲン所見)

体重:7800g  身長:未計測

呼吸器の医師に最近の状況を説明します。
最近浮腫みが多く、特に朝起きた時の顔の浮腫みが多い。
普通なら時間と共に顔の浮腫みは引いていくのだが、
浮腫みは夕方になっても引かずに残っている。
今はだいぶ良くなってきたが、夜になると咳が出ていた。

医師が聴診すると、呼吸の音が良くないように聞こえるので、
もしかしたら肺が浮腫んでいる可能性がある。
肺が浮腫んでいる様であれば利尿剤を増量するなどの対処を行うので
レントゲンを撮って判断します。

レントゲンの結果はとても良好で、
退院時のレントゲンと見比べると、素人の僕が見ても
肺の状態が良くなっているのがわかる。
退院時は白く影のあった部分にも空気がきちんと入って黒く映っていた。

このため、特に対処は行わず、薬の種類を1種類減らして様子を見ます。
いわゆる風邪だと思われるので心配は要らないと思うが、
熱が出るようならば早急に受診するようにします。

未熟児外来はNICUの主治医の診察。
先日の成育を受診したことの報告をして、発達発育について相談します。
成育では、何らかの遺伝子異常のあることが考えられるが特定できない、と
今までの主治医の見解を同じであった事を伝えた。
その上で、成育の医師が血液検査などのデータや、
経過を書いた紹介状が欲しいと言っていたので、主治医にお願いする。
快く了解してくれて、次回の診察までに準備してもらいます。

運動のリハビリを受けるかどうか考えていたが、
主治医はあまり必要ないのではないかと思っている。
僕もあまり急ぐ気はないが、1度運動リハビリを受けて、今後リハビリを続けていくか判断します。

シナジスは、昨年は毎月片足に筋肉注射をしていましたが、
今年は体重が去年より増えているので、毎回両足に注射されています。
シナジスが保険で接種できるのは、2歳まで。
今年が最後の痛い冬です。


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お食事風景 

Posted on 23:55:19

食事が始まる時には必ず椅子に座らせます。
椅子を持ってテーブル近くに置くと食事が始まると思い、
椅子に座る前から両手を合わせて「いただきます」のポーズをします。
最初の一口は必ずご飯(またはパン)でなければなりません。
おかずを与えようとすると必ず泣いて嫌がり、ご飯(またはパン)を指差しして催促します。

手づかみでボーロや小さく角切りにしたパンを食べる事出来るようになりました。



パンを食べて満足気です。


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