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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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1/26 成育医療センター受診と茜凜誕生日 

Posted on 13:12:22

成育医療センターの整形外科と遺伝診療部を受診しました。

整形外科では、遺伝診療での診察結果と大学病院主治医と話し合った結果、
骨形成不全症の疑いは低いので、もうしばらくこのまま様子を見る事を伝えた。
遺伝診療以外にも内分泌外来での検査も有効である事を教えてもらったが、
骨系統疾患に関する新たな検査はしばらく行わない事にした。

遺伝診療部では、大学病院の小児科主治医から預かった紹介状と各種検査データを
基に診察と診断を行います。
今まで稟菜の身体に起きた様々な出来事は、ひとつひとつを見れば
新生児には良くある出来事で、珍しい事ではないが、
症状が比較的重く、すべてがまとまって起こることは今までに経験がない。
もらったデータを詳しく調べてみますが、おそらく原因はわからないと思います。
原因がわからなくても稟菜は成長していくだろうから、心配ないが、
次の子を考えると原因がわからないと、不安でしょう。

症例があれば、この先稟菜がどのような将来を送るのか、ある程度予想ができると思ったが
成育でも症例はないという。
そして、医師の言うとおり、「次の子」を考える場合、
このままでは胎児水腫を繰り返す確立が非常に高いと思う。
「次の子」を望み、稟菜が生まれた奇跡をもう一度期待することは、今は出来ません。


そして、1月26日は茜凜の4回目の誕生日でした。
いつもより大きな花とケーキでお祝いをします。
P1311009.jpgP1261005.jpg

稟菜が成長するにつれて、茜凜、洸への気遣いが減ってきてしまい
寂しい思いをさせていないかと思う事があります。
今年は、重大な決断をしなければならないかもしれません。
それが茜凜と洸にとって最善であると信じて。

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絶好調 

Posted on 23:11:30

1/8小児科呼吸器外来を受診。
体重 7660g 
シナジス接種
救急外来で診てもらった時より、下痢症はだいぶ良くなってきたので体重も戻ってきている。
まだ少しうんちがゆるいので、続けて整腸剤(ビオフェルミン)を1週間服用します。

週末にはうんちの状態も元に戻り、
一人で遊び、楽しげにおしゃべりをしたり



手押し車を押して、喜んでいます。




絶好調です。

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年末から年始にかけて 

Posted on 23:58:18

12/20頃から、うんちがゆるくなり、徐々に水様性に変わってきました。
食欲はあり、元気もあるのでしばらく様子を見る事にしましたが、
12/26に嘔吐していまい、その後食欲もなくなってしまいます。
12/27救急外来にて小児科医師の受診を受け4日分の下痢止め、嘔吐止め、抗菌の薬をもらいました。
食事は中止して、薄く作ったMilkとヨーグルトを1回量は少なくして、
回数を多く与えるようにしています。
4日経ち嘔吐はなくなりましたが、水様性の下痢は治まらず、1/2再度救急外来で小児科医師の受診を受けます。
聴診にて腸の動きが出てきているので、回復傾向にあり、
次回診察のある、1/8までの整腸剤(ビオフェルミン)を処方してもらい、様子を見ます。
食事が取れなくなって、大分痩せてしまいました。

その後、徐々に水様性の下痢は治まりつつあり、食欲も戻りつつあります。
Milk、ヨーグルト、パンは食べられるようになりました。

この間、妻と稟菜は実家に行っていたのですが、
僕が39度近い熱と嘔吐で寝込み、その後妻と実家に帰省していた姉、
実家にいる甥と姪が相次いで僕と同じ症状に見舞われました。
稟菜以外は1日発熱して回復していますが、稟菜は2週間以上下痢となっています。

終始ぐずぐずで一人遊びをする元気もなく、ずっと妻か僕にくっついて離れませんでしたが、
今日にはつたい歩きをしたり、一人で少し遊んだりできるようになっているので
もう少しで全快する事と思います。

昨年は2回、延べ日数3ヶ月あまりの入院がありながらも無事に新年を迎えることが出来ました。
今年は入院することなく1年間過ごす事が出来るよう願い、
入院している子供達の回復と、胎児水腫となったお腹の赤ちゃんの無事を祈ります。

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