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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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2歳の誕生日 

Posted on 00:38:18

今日は稟菜の2歳の誕生日。
仕事終って帰宅してからお祝いをする予定でしたが、
帰宅が21時になり、稟菜はもう眠っていました。
僕は2月から、車で1時間の職場から、電車で2時間ほどの都心の職場に移動になっています。
稟菜が起きている時間に帰宅する事は困難になってしまいました。

稟菜は眠っていますが、妻の作ったミルクレープを食べてお祝いをします。


2歳を間近にした頃から、色々と出来る事が増えて、急に成長したように思います。
手を引いて歩くようになってから、最近はその手を離して短い時間一人で立ちます。
そして、そのまま3,4歩足を進めて倒れこむように抱きついてきます。
立つ、歩く事が遊びの一つになり、とても楽しいようです。
テレビを見て、踊ったり、歌ったりしているように見えます。
お気に入りの番組やシーンがあって、手を叩いて喜んでいたり
腕を振って踊ったり色々な行動を見せてくれます。

朝7時のシャキーンのオープニングがお気に入りのようです。


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運動リハ 

Posted on 21:20:21

前回の運動リハで、右足に重心を乗せない。
右足が少し外を向いている。と指摘されました。

今回は、さほど気にするほどではないけれど
重心が前にかかっている。
立っているとき右足がまっすぐになっていない。と指摘されました。


右足がまっすぐにならないのは骨折の影響で左足の方が短いからだと思う。
重心が前がかりなのは、自分でやってみればわかるが、
膝が曲がっていれば自然に前がかりになってしまうからだと思う。

足がまっすぐになれば、治るのだろうと思います。



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靴選び 

Posted on 21:45:55

稟菜の靴を選ぶ上で、一つ問題になっている事があります。
稟菜の足は浮腫んでいて足の甲がつかえて履けない靴が多いのです。
マジックテープで留めるタイプの靴であれば、履けるだろうと思っていましたが、
足を入れる事は出来るもののテープを止める事が出来ません。
今履いている靴は1サイズ大きい靴で何とかテープが止まるものを探しました。

足の浮腫みは、今のところ改善する見込みがなく、
1サイズ大きい靴でも履けない物が多いので、靴を選ぶのは苦労する事になりそう。
将来、足の浮腫みが引かずに靴が選べないのなら
オーダーで作ってもらう事を考えています。
幼稚園に入れば、運動靴、上履き、長靴など色々な靴が必要になるでしょう。
子供の靴をオーダーで作ってくれるところはあるのか調べます。









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散歩 

Posted on 22:13:15

つかまり立ち、つたえ歩きが上手に出来るようになり、
手押し車を押して楽しそうに歩いているので
靴を履いて外で手を引いて散歩をしています。

歩く事が楽しいようで、抱っこに飽きると降りて歩きたいとアピールをします。
ヨタヨタヨチヨチと歩きながら、一応自分の行きたい方向はあるようで
稟菜の思惑とは違う方向へ導こうとすると、
立ち止まって僕の手を「こっちだ」と言わんばかりに引っ張り
右へ左へと歩いています。

上れないのに階段を上ろうとしたり、降りれないのに階段を下りようとしたり、
エスカレーターに興味を持ったり、
歩く意欲が出てきてから、またちょっと世界が広がってきているようです。


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言語リハ 

Posted on 22:53:40

今日は言語リハでした。
最近言語リハには、僕は仕事で行けませんが、
稟菜は楽しく、聴力検査や発達検査を受けているようです。
聴力は変わりなく片耳で70db位の聞こえです。
補聴器は無料試聴レンタルとして使用していますが、
そろそろ、購入を考えなければなりません。
ベーシックからハイエンドまで様々なグレードの補聴器があり
お値段は定価で片耳15万円から50万円位の物まであります。
稟菜くらいの聞こえ(軽度~中度難聴)では、障害者手帳は交付されないので公費補助はなく
実費で購入する事になります。
(子供には割引があるようです)

自分が試聴して自分で使用するわけではないので、
どのような補聴器が稟菜にはいいのか、しばらく悩む事になりそうです。



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呼吸器と循環器外来 

Posted on 23:35:07

計測→呼吸器受診→シナジス接種→循環器受診

体重8030g 

呼吸器は聴診と先日撮影したレントゲンを見ての現状精査。
最近はとても元気で感染症再発の心配は少なくなった。
薬はエリスロシンとムコダインを中止して、ラシックスのみ継続します。
次回3月のシナジス接種が最後のRSウィルス予防となります。
それが終ると呼吸器外来は間が空くかもしれません。

循環器では、先日行った超音波エコーと心電図の結果を聞きます。
バルーン術後の感触はあまりよくなく、このままでは開胸しての処置が必要となる事を聞いていましたが、
今回のエコー検査では、肺動脈弁を通過する血流速度が術後よりも改善しており
もうしばらく様子を見る事ができます。
経過を観察するうちに稟菜も成長していくので、もし経過があまり良い状態ではなくても、
開胸手術は行わず、肺動脈の成長に合わせたもう一サイズ大きいバルーンを使用して
治療を行う事ができます。
まだ、走ったり激しい運動をするには厳しい状態なのですが
開胸をせずバルーンカテーテルで処置できる選択肢が残った事に
胸をなで下ろしています。



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呼吸器循環器検査 

Posted on 23:12:53

循環器超音波エコー → 心電図 → レントゲン

僕は病院には行っていませんが、肺動脈弁狭窄のバルーン治療後の検査をしています。
エコー中の医師の話では、あまり悪い状態ではないようです。
後日の検査後説明には行く予定です。

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