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To Dear Babies

胎児水腫となって産まれた4人の子供達。

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朝寝坊 

Posted on 23:54:04

稟菜がいなくなって、休日の朝は起きるのが遅くなった。
遅いときには9:00,10:00に起きることも。
早起きして何かをするモチベーションもない。
稟菜が生まれ、自分の満足のための趣味は全て止めた。
稟菜と過ごすことを楽しみに週末を待ちわびていた。

稟菜のために週末を過ごしたいと思っているのだけど
どうやって過ごしたらいいのか、わからない。

以前なら遅くとも7:00には稟菜に起こされた。
こんな声で。


2010年8月30日 パパ~?


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テーマ - NICUを卒業した赤ちゃん

ジャンル - 結婚・家庭生活

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七七日 

Posted on 23:37:08

今日、四十九日の法要が営まれた。
祭壇の準備が整い、僧侶によるお経がはじまり、稟菜の遺影を見ていると
何も考えていないのに、涙がこぼれてくる。
焼香をあげ手を合わせると、感情は弾け、ますます涙が溢れ出てくる。
参列者それぞれが稟菜への想いを馳せ、法要はしめやかに行われた。

初七日から七日ごとに閻魔大王の審判が下り、
最後の審判が言い渡されるのが七七日(なななのか)。
今日を堺に、稟菜は生まれ変わる準備が整う。

次もまた、僕らの元に生まれ変わってくれるだろうか。
稟菜はそれを望んでくれるのだろうか。


僕らはそれを望んでもいいのだろうか。。。


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小児科へ 

Posted on 23:52:08

検査結果、原因を聞くために小児科へ行った。

原因はA群溶連菌による感染症。
血液からも菌が検出され敗血症になっていた。
そこから対処がおくれショック状態に陥り。。。

感染症、敗血症であれば今までにも何回か入院加療する事で
無事に退院している。

やはり助けられる命だった。

そうなると何故、前夜に受け入れてくれなかったのか。
無理やりにでも何故病院に連れて行かなかったのか。
悔しさと後悔と自責の念が再び襲い掛かる。

大学病院に連絡するのは最後の砦だった。
それでも電話での問診では受け入れられなかった。
大学病院が三次救急なのは十分に承知している。
それを承知の上でカルテのある大学病院に連絡している。
有効なカルテがあるのは大学病院だけ、
だからこそ連絡しているにも関わらず
受け入れられなかった。

稟菜の事を十分に理解している、新生児の主治医、循環器の主治医、病棟医ならば
受け入れてくれたと思う。

今回は何故受け入れられなかったのか。
稟菜の事を十分に理解していない医師が当直医だったからか。
病院には稟菜の事を十分に理解していない医師はたくさんいるはずである。
その人たちが「この子はハイリスクである」と認識できる情報が共有されていないから、
ある医師は受け入れを決断して、ある医師は受け入れの判断が出来ない。
属人的な体制になってしまっている。

三次救急はまず断るのが医師の負担軽減や救急の体制維持には必要だと思う。
しかし、自病院で治療しているハイリスク児のリスク要因を判断できないようでは、
何のためにカルテがあり、何のための夜間救急なのか疑問が残る。
救急車を受け入れるだけが救急ではないはずだ。

僕らはむやみに夜間救急に連絡してるわけではない。
どうしようもなく様子がおかしいから連絡している。
そこを無にされてしまっては打つ手がない。

本当なら稟菜を返して欲しいと訴えたいところだけれど、
そこはかみ殺し、
夜間救急の体制、カルテ閲覧の仕組みを変える等の
取組みをしてほしいと訴えた。

小児科では、ハイリスク児の夜間救急での受け入れの対応の改善や、
過去事例の語り継ぎをしていくと聞いた。

人で対応できるソフト的な改善はすぐに出来る事だけど、
人が変わると風化してしまう恐れもある。
すぐには出来ないけれど、ハード的に電子カルテのシステム改善も出来るはずで
電話を受けてハイリスク児の検索がすぐに出来るようになり
全ての医師が主治医と同じ判断基準で受け入れを判断できるようになる改善が行われれば
同じ様な悲しい事例は防げるはず。
ドコまでできるかわからないけれど、実現するよう働きかけていきたい。

稟菜の為にも、身体の弱い子供達の為にも。
僕らが頼れるのは病院しかないのだから。



入院中でもステキな笑顔を見せてくれていました。
2009年9月26日 面会に喜ぶ
2010年1月11日 退院まぢか?


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アキレス社へ 

Posted on 23:30:46

靴を作ってもらっていたアキレス社の本社を訪問した。

つたい歩きをするようになり、履ける靴が見付からなかった頃
数社のシューズメーカーに特注シューズを作ってもらえないかお願いしたところ、
快諾していただいたのがアキレス社だった。
それから2年余りの月日が経ち、つたい歩きから、
小走りしたりジャンプしたり出来るようになった。
2年間の稟菜への思い出と靴の話題で会話が弾む。

靴は半年に一度作り直していて、そろそろ足の大きさが15cmになることから
次回の靴は「瞬足」で作る事を考え、楽しみにしていたらしい。

「瞬足」を履いて運動会に出ている姿を見たかった、見てもらいたかった。

これからも、何らかの形でアキレス社とも関わっていけたらと考えている。
この方たちのおかげで、外を歩き、走り、遊びに行くことが出来た。
とても親身になって対応していただいたおかげであり、
感謝の言葉もありません。


靴といえばやっぱり運動会。来年は「瞬足」でもっとスタスタと走っていたかな。
2010年5月15日 運動会

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療育教室へ 

Posted on 23:42:28

今日は療育教室の先生にごあいさつに行った。

療育教室にも様々な思い出が詰まっている。
着替えやトイレ、手洗い等の普段の生活の事を自らすすんでやるようになり、
音遊びや身体を使った遊び等を通じて順番待ちや座って話を聞く事等の
規律を守る事を憶えていった。
順番を待って太鼓を叩く時の、順番が回ってきた時の喜びの笑顔や
叩き終わった後の満足げで、はにかんだ笑顔が忘れられない。

10月には発達検査を受ける予定だった。
検査結果から少しづつ成長している事がうかがえて、僕らは楽しみにしていた。
そんな楽しみも、失ってしまった。

療育教室での思い出
2009年8月8日 ボールプール
2009年8月8日 夏祭り

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ハッピー!クラッピー!放送予定 

Posted on 23:44:50

8月に観覧に行ったハッピー!クラッピー!はキッズステーションで放送されます。
キッズステーションはスカパーかケーブルテレビで視聴できます。
月曜午前9時30分が正規の放送時間。そのほかは再放送。
第177話と第178話が観覧したときの放送予定です。
在りし日の稟菜がところどころに映し出されています。


キッズステーション ハッピー!クラッピー!放送予定
10月4日(月) 午前 9:30 第177話
10月4日(月) 午後 3:00 第177話
10月6日(水) 午前 9:30 第177話
10月6日(水) 午後 3:00 第177話
10月8日(金) 午前 9:30 第177話
10月9日(土) 午前 10:35 第177話
10月11日(月) 午前 9:30 第178話
10月11日(月) 午後 3:00 第178話
10月12日(火) 午前 9:30 第177話
10月12日(火) 午後 3:00 第177話
10月13日(水) 午前 9:30 第178話
10月13日(水) 午後 3:00 第178話
10月14日(木) 午前 9:30 第177話
10月14日(木) 午後 3:00 第177話
10月15日(金) 午前 9:30 第178話
10月16日(土) 午前 10:35 第178話
10月19日(火) 午前 9:30 第178話
10月19日(火) 午後 3:00 第178話
10月21日(木) 午前 9:30 第178話
10月21日(木) 午後 3:00 第178話




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